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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.12.2021, 07:45
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Hallo Renacido,
bist du zur Behandlung in einem speziellen Rheumazentrum oder wo wirst du behandelt?
Ich bin an der Uniklinik wegen der Therapie und mein Hausarzt kontrolliert regelmäßig die Blutwerte wegen Leber und Nieren. Ich bin mir nicht sicher ob ich nicht noch nach einem Rheumatologen in meiner näheren Umgebung suchen sollte der das ganze zusätzlich überwacht. Aber vielleicht bin ich da einfach zu sehr verunsichert von der gesamten Situation. Ich komm noch nicht so wirklich mit der Situation klar und das ganze macht mir ziemlich viele Sorgen.
Aber von dir zu hören, dass du mittlerweile ziemlich beschwerdefrei bist beruhigt mich schon sehr.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 13.12.2021, 20:26
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 5

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
das freut mich zu hören, dass deine Beschwerden fast verschwunden sind. Ich habe im Januar meine nächsten Untersuchungen. Die Probleme mit den Nebenhöhlen sind bei mir noch immer da. Ich habe aber den Eindruck es wird langsam etwas besser.
Welche Medikament nimmst du aktuell und auf was soll eventuell umgestellt werden?
Auf was sollst du achten bezüglich eines möglichen Rückfalls?
Freut mich wenn wir weiter in Kontakt bleiben.
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

ich hatte Anfangs Infusionen deswegen ging es bei mir gefühlt etwas schneller zurück. Jetzt bin ich auf MTX und Cortison eingestellt worden bzw. hier wird jetzt immer wieder geprüft ob man die Dosis verringern kann.
Auf meine Krämpfe, Nase und Finger.
Freut mich auch, da es nicht viele Leute gibt die diese Krankheit haben.

Gruß Renacido


Verfasst am: 13.12.2021, 07:54
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Hallo Renacido,
das freut mich zu hören, dass deine Beschwerden fast verschwunden sind. Ich habe im Januar meine nächsten Untersuchungen. Die Probleme mit den Nebenhöhlen sind bei mir noch immer da. Ich habe aber den Eindruck es wird langsam etwas besser.
Welche Medikament nimmst du aktuell und auf was soll eventuell umgestellt werden?
Auf was sollst du achten bezüglich eines möglichen Rückfalls?
Freut mich wenn wir weiter in Kontakt bleiben.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 10.12.2021, 19:08
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 5

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
wäre echt super wenn wir uns ab und zu austauschen könnten. Ich glaube Kontakt zu anderen Betroffenen könnte mir schon sehr helfen. Ich weiß im Moment nicht wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Und meine nächste Kontrolluntersuchung ist erst im Januar. Dieses in der Luft hängen belastet mich ziemlich. Körperlich geht es mir den Umständen entsprechend ganz gut. Bis auf das Problem mit den Nebenhöhlen. Die sind noch immer entzündet. Ich habe jetzt, nach 7 Wochen Prednisolon und MTX aber das Gefühl es wird etwas besser.
Wie gehst du mit den Impfungen um? Hast du dich "boostern" lassen? Ich habe ja den Verdacht, dass der Morbus Wegener bei mir durch die Impfung ausgelöst wurde, deshalb schrecke ich vor einer dritten Impfung zurück. Mein Hausarzt meint das auch.
Zudem bin ich aktuell noch bei 20mg Cortison, d.h. die Impfung würde wahrscheinlich sowieso nicht so gut anschlagen :-(
Auf der anderen Seite habe ich natürlich Angst vor einer Infektion. Das ist im Moment alles etwas schwierig.
Sind deine Beschwerden komplett verschwunden?
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

hatte jetzt meine Kontrolluntersuchung wo auch alles gut war und mir eine aussicht auf Reduzierung der Medikament in Zukunft gestellt wurde.
Ich habe mich noch nicht boostern lassen da ich erst im Herbst meine Zweite Impfung hatte.
Aktuell sind meine Beschwerden komplett verschwunden. Mal noch so ein mini "Hallo" aber des kommt da sehr aufs Wetter drauf an sodass man es fast nicht spürt.
Gruß Renacido


Verfasst am: 19.11.2021, 08:20
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Hallo Renacido,
wäre echt super wenn wir uns ab und zu austauschen könnten. Ich glaube Kontakt zu anderen Betroffenen könnte mir schon sehr helfen. Ich weiß im Moment nicht wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Und meine nächste Kontrolluntersuchung ist erst im Januar. Dieses in der Luft hängen belastet mich ziemlich. Körperlich geht es mir den Umständen entsprechend ganz gut. Bis auf das Problem mit den Nebenhöhlen. Die sind noch immer entzündet. Ich habe jetzt, nach 7 Wochen Prednisolon und MTX aber das Gefühl es wird etwas besser.
Wie gehst du mit den Impfungen um? Hast du dich "boostern" lassen? Ich habe ja den Verdacht, dass der Morbus Wegener bei mir durch die Impfung ausgelöst wurde, deshalb schrecke ich vor einer dritten Impfung zurück. Mein Hausarzt meint das auch.
Zudem bin ich aktuell noch bei 20mg Cortison, d.h. die Impfung würde wahrscheinlich sowieso nicht so gut anschlagen :-(
Auf der anderen Seite habe ich natürlich Angst vor einer Infektion. Das ist im Moment alles etwas schwierig.
Sind deine Beschwerden komplett verschwunden?
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 19.11.2021, 07:57
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Zitiert von: Renacido

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

können wir gerne machen. Bis jetzt vertrag ich alles recht gut und habe auch keine großen Nebenwirkungen.
Habe jetzt bald wieder nen Kontrolltermin für alles.

Gruß Rene


Verfasst am: 17.11.2021, 20:59
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 5

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

können wir gerne machen. Bis jetzt vertrag ich alles recht gut und habe auch keine großen Nebenwirkungen.
Habe jetzt bald wieder nen Kontrolltermin für alles.

Gruß Rene


Verfasst am: 21.10.2021, 08:30
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg


Verfasst am: 14.10.2021, 10:49
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 5

Hallo Bergzwerg,

ich wurde Anfangs mit Rithuximab Therapiert und nachdem die Infusionen fertig waren, haben die Besserungen angefangen. Meine Muskel Krämpfe und Nebenhöhlenprobleme sind immer weniger geworden. Nach ein paar Monaten war ich dann zur kontroll Untersuchung und nehme seit dem MTX und Cortison. Musste auch mit einer hohen Dosis Cortison Anfang und langsam ausschleichen bzw. nehme jetzt schon fast seit 2 Monaten täglich 2,5mg.
Aktuell ist es so dass meine Beschwerden weg sind bzw. je nach Wetter merke ich mal noch en zwicken in den Muskeln was aber nicht weiter tragisch ist. Bin jetzt auch nur noch alle paar Wochen beim Hausarzt für Blutkontrolle.

Mit der Ungewissheit habe ich mich mittlerweile abgefunden da keiner weiß ob es jetzt still ist oder es wieder kommt. Ich versuch jetzt halt auf symptome zu achten und dann rechtzeitig zu handeln.... Mir hat es geholfen einfach offen mit dem Thema in der Familie und dem Freundeskreis umzugehen

Mehr kann ich dir auch nicht dazu sagen da ich es auch erst seit Anfang des Jahres habe


Verfasst am: 14.10.2021, 09:41
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 21

Hallo Renacido,
wie ist dein weiterer Verlauf seit Beginn der Therapie? Haben sich noch Verschlechterungen eingestellt oder merkst du schon Verbesserungen?
Die Ungewissheit und die fehlende Möglichkeit sich auszutauschen belasten mich schon ziemlich stark.




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