Hallo Jenniffer-Corrine,
da purzelt ja ziemlich viel durcheinander. Also, zunächst kann sich Ihre Mutter mal einen Überblick über die Krankheit verschaffen, indem sie die Webseite der Sklerodermie Selbthilfe (sklerodermie-sh.de) anschaut. Aber bitte daran denken, dass die Sklerodermie viele Varianten und Verlaufsformen haben kann und dass nicht alle Symptome bei einem auftreten müssen.
Für Sie können wir die Entwarnung geben, dass es sich bei der Sklerodermie um keine Erbkrankheit handelt - zumindest gibt es bis dato keine Hinweis dafür. Wir haben auch noch nie erlebt, dass Mutter und Tochter eine Sklerodermie haben. Ihre Fehlgeburten haben wohl eher nichts mit der Erkrankung Ihrer Mutter, bzw. einer möglichen Sklerodermie bei Ihnen zu tun.
Eine Hautbiopsie ist nicht zwingend notwendig, um die Diagnose zu stellen. In einem Expertenzentrum kann man anhand der Laborwerte und der Klinik, also anhand der sichtbaren Symptome und der vom Patienten beschriebenen Probleme die Diagnose relativ gut stellen.
Eine Organbeteiligung muss nicht zwingend vorliegen. Es gibt limitierte Varianten oder so leichte Verläufe, dass man nach einer Organbeteiligung vergeblich sucht. Deshalb die Diagnose in Frage zu stellen, wäre nicht so klug.
Die reduzierte Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit zu Beginn der Erkrankung ist häufig da - und häufig geht sie auch wieder weg.
Eine Rentenberatung gibt es von der Deutschen Rentenversicherung in nahzu jeder Stadt - ob jedoch eine Rente aus gesundheitlichen Gründen erforderlich ist, kann kein Rentenberater, sondern nur der behandelnde Rheumatologe sagen. Auch gäbe es ja vor so einem einschneidenden Schritt noch die Möglichkeit einer medizinischen Reha.
Also stecken Sie sämtliche Zukunftsängste erst mal weg und machen Sie Ihrer Mutter eher Hoffnung, denn die besteht allemal.
Wir wissen wovon wir reden, denn unsere Selbsthilfe gibt es seit 30 Jahren.
E.M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.