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PSS Systemische Sklerodermie
Reihenfolge 

Verfasst am: 03.03.2014, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17

Hallo Jenniffer-Corrine,
da purzelt ja ziemlich viel durcheinander. Also, zunächst kann sich Ihre Mutter mal einen Überblick über die Krankheit verschaffen, indem sie die Webseite der Sklerodermie Selbthilfe (sklerodermie-sh.de) anschaut. Aber bitte daran denken, dass die Sklerodermie viele Varianten und Verlaufsformen haben kann und dass nicht alle Symptome bei einem auftreten müssen.
Für Sie können wir die Entwarnung geben, dass es sich bei der Sklerodermie um keine Erbkrankheit handelt - zumindest gibt es bis dato keine Hinweis dafür. Wir haben auch noch nie erlebt, dass Mutter und Tochter eine Sklerodermie haben. Ihre Fehlgeburten haben wohl eher nichts mit der Erkrankung Ihrer Mutter, bzw. einer möglichen Sklerodermie bei Ihnen zu tun.
Eine Hautbiopsie ist nicht zwingend notwendig, um die Diagnose zu stellen. In einem Expertenzentrum kann man anhand der Laborwerte und der Klinik, also anhand der sichtbaren Symptome und der vom Patienten beschriebenen Probleme die Diagnose relativ gut stellen.
Eine Organbeteiligung muss nicht zwingend vorliegen. Es gibt limitierte Varianten oder so leichte Verläufe, dass man nach einer Organbeteiligung vergeblich sucht. Deshalb die Diagnose in Frage zu stellen, wäre nicht so klug.
Die reduzierte Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit zu Beginn der Erkrankung ist häufig da - und häufig geht sie auch wieder weg.
Eine Rentenberatung gibt es von der Deutschen Rentenversicherung in nahzu jeder Stadt - ob jedoch eine Rente aus gesundheitlichen Gründen erforderlich ist, kann kein Rentenberater, sondern nur der behandelnde Rheumatologe sagen. Auch gäbe es ja vor so einem einschneidenden Schritt noch die Möglichkeit einer medizinischen Reha.
Also stecken Sie sämtliche Zukunftsängste erst mal weg und machen Sie Ihrer Mutter eher Hoffnung, denn die besteht allemal.
Wir wissen wovon wir reden, denn unsere Selbsthilfe gibt es seit 30 Jahren.

E.M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.


Verfasst am: 03.03.2014, 11:44
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 2

Hallo Winter,

eben darum geht es mir ja...es ist eben noch neu für uns.

Können Sie mir vielleicht Hinweise auf die richtige medizinische Versorgung geben?
Der Hautarzt des Klinikums hat ihr Kortison Salbe für das Gesicht und die Hände gegeben. Ihr Hautarzt in heimatlichen Gefilden hat gesagt, dass es die Haut zu dünn machen würde und er ihr davon abrät. Sie erhält Prednisolon und Quensil und eine weitere rote Tablette.

Über eine Vererbung hatte ich mich auch nicht auslassen wollen, darum hatte ich mich ja versucht dezent auszudrücken, indem ich schrieb "die Wahrscheinlichkeit ist hoch". Denn in den bisherigen Artikeln, die ich über die Erkrankungen las, stand nichts dergleichen, auch wenn die Wahrscheinlichkeit sicherlich erhöht ist, muss es nicht passieren.


Verfasst am: 03.03.2014, 10:35
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,
wenn die Erkrankung Ihrer Mutter zwar noch im Frühstadium ist, aber rasch fortschreitet, halte ich es für sehr wichtig, dass sie vorrangig alles tut, was die Krankheit günstig beeinflussen kann. Organbeteiligung muss zu diesem frühen Zeitpunkt nicht unbedingt vorliegen. Gerade weil so viel davon abhängt, ist die richtige medizinische Versorgung von oberster Priorität.
Rheumatische Erkrankungen kommen zwar oft in Familien gehäuft vor, aber eine eigentliche Vererbung gibt es da wohl nicht. Also vorsicht mit entsprechenden Vermutungen.
Winter


Verfasst am: 03.03.2014, 09:40
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 2

Hallo,

ich weiß gar nicht recht, wie ich starten soll...
Meine Mum hat Mitte Februar diesen Jahres die Diagnose "Systemische Sklerodermie" erhalten. Meine Großmutter hat auch Rheumaerkrankungen "Gicht, Osteoporose" und meine Tante hat das "Sjögren-Syndrom und SLE (Lupus erythematodes)". Jetzt kam eben diese Diagnose hinzu und uns tun sich soviele Fragen auf und vielleicht könnt ihr uns helfen.

Ich bin mir nicht mal sicher, ob diese Diagnose stimmt, da keine Organbeteiligung vorliegt. Es gibt ähnliche Diagnosen, auch beim Sjögren kann ein Raynaud auftreten. Was ist mit der Dermatomyositis? Ich will ja niemanden verrückt machen, aber ich habe Angst, dass Sie medikamentös falsch behandelt wird.

Des Weiteren hängt ihre ganze Existenz davon ab, da sie selbstständig ist. Nur sie kann nicht mehr. Die Hände schmerzen Sie so stark, dass Sie nicht mehr in der Lage ist, einen Ordner zu halten, eine Flasche aufzumachen o.ä. Wenn sie ihrer Tätigkeit nicht mehr nachgehen kann, wer kümmert sich dann um sie? Wer kann ihr helfen? Es geht ja auch um den finanziellen Aspekt. Als Selbstständige bekommt sie sicher nur Hartz-IV, wenn überhaupt, wie machen wir das mit der Rente?
Wir haben uns beim Bundesministerium einige Broschüren zu den Themen Rente, Erwerbsminderungsrente usw. besorgt, auch zum Thema Schwerbehindertenausweis, aber leider dauern solche Anträge ewig viel Zeit und ich weiß nicht, wie schnell diese Krankheit jetzt voran schreitet.

Vieles von dem, was ihr vorher geschrieben habt, an Symptomen, hat sie auch. Der Arzt meinte zwar, dass sie noch im Frühstadium wäre, aber sie hat soviel abgenommen, kann nur noch wenig allein. Letztes Jahr waren ihre Werte beim Hautarzt noch in Ordnung, obwohl sie schon erste Anzeichen hatte (Hände), ein viertel Jahr später war sie beim Allgemeinarzt, der zwar grenzwertige Rheuma-Werte im Blut feststellte, aber es wurde eben noch nichts erkannt.

Ein Neurologe verwies sie an eine Klinik, die nun solche Diagnose liefert, obwohl sie noch keine Biopsie an ihrer Haut gemacht haben. Es schreitet so schnell fort. Heute ist in Berlin, das Arzt-Patienten-Gespräch, an dem wir aber leider so kurzfristig nicht teilnehmen können. Da ich von einigen Frauen hier gelesen habe, sie hätten Probleme, schwanger zu werden...ich selber habe mehrere Fehlgeburten hinter mir. Kann es damit zusammenhängen? Die Wahrscheinlichkeit, dass ich selber an etwas Ähnlichem erkranke scheint mir sehr hoch. Im Moment ist mir das aber egal, weil ich nur möchte, dass es meiner Mum gut geht/ so gut, wie eben möglich.

Ich hoffe, es nicht zu sehr durcheinander, was ich geschrieben habe und ihr könnt mir helfen. Übrigens, dass schlimmste für sie war, dass ihr die Ärzte (Hausarzt usw.) gesagt haben, "genießen Sie die Zeit, die sie noch haben."

LG Jenniffer-Corrine

LG




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