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JIA
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.11.2013, 21:46
Dabei seit: 13.11.2013
Beiträge: 12

Hallo ihr beiden,
ich bin Emily. Ich habe auch JIA und zwar seit so circa einem halben Jahr. Ich bin noch etwas jünger als ihr (12). Bei mir weiß jeder meiner klassenkameraden davon und fast alle Lehrer. Ich nehme mtx, enbrel, naproxen und bei schlimmeren Schmerzen paracetamol. Den Sportunterricht in der Schule brauche ich nicht mit zu machen und auch als Hobby habe ich keinen Sport mehr. Mein physio und osteotherapeut bringt mir gerade das Jonglieren bei, damit ich etwas habe was ich in meiner Freizeit machen kann was nicht langweilig ist aber Spaß macht.

Heute haben wir einen Anruf meiner Rheumatologin bekommen und diese meinte, die Schmerzen seien nur dank eines veränderten Schmerzemofindens oder so. Sie meinte auch, ich solle zu einer Schmerzterapie nach Sendenhorst in die Rheumaklinik. Mein Problem ist aber: ich habe Angst davor und will da nicht hin und bei mir könnte kein Familienmitglied mitkommen Und meine Mama möchte mich da auch nicht hinschicken. Habt ihr vielleicht ein paar Tipps? Oder kennt ihr einen Guten rheumatologen/in in der Nähe von Hamburg?
Eine Frage habe ich noch: Wo wohnt ihr so?, weil ich fänd ein Treffen, so zum Erfahrungen austauschen und so, ganz cooool und ihr?
LG Emily


Verfasst am: 17.08.2012, 09:48
Dabei seit: 15.04.2012
Beiträge: 2

Hey Monkey, danke für die Antwort!
Im Moment habe ich eine Medikamentenpause, weil ich in einer Reha bin,wie es danach weiter geht weiß ich leider nicht.
Bis vor einem Monat habe ich Leflunomid bekommen, davor MTX, Embrel und Proxen, Ibuprophen bei schmerzen. MtX hab ich wegen den Nebenwirkungen (übelkeit, Ekel) abgesetzt..
Sport mach ich so gut ich kann, ich darf beim schulsport auch selbst entscheiden, Mir geht es da wie dir mit dem sport, fahrrad fahren is langweilig und bei dem rest kommt man sich so alt vor Hier in der reha gehen wir Nordic walking das is auch eher für alte aber eine gute alternative zum joggen was ich nicht mehr darf. auserdem emphelen sie mir inliner zu fahren.
Ich bin auch auf dem Gymnasium und komm jetzt in dei 10 klasse, meine sportlehrerin meinte in der 5+6 klasse zu mir das meine krankheit nicht exestiert un ich nicht simulieren soll^^ Inzwischen bekomm ich nachteilsausgleich und es läuft ganz gut in der schule.
Glaubst du das deine schmerzen jetzt bald aufhören? JIA soll ja nach der pupertät zu 80% verschwinden..
LG Hannah


Verfasst am: 11.06.2012, 15:37
Dabei seit: 05.06.2012
Beiträge: 3

Hallo Hannah!
Ich hab das Forum zwar auch erst jetzt entdeckt, aber habe seit ich 10 bin JIA. Das sind jetzt also 9 (bald 10) Jahre.
Im Moment spitze ich mir nur einmal wöchentlich MTX (15mg). Jedoch hab ich früher auch Krankengymnastik gehabt, Indomet genommen (bis es nichtmehr geholfen hat) und bei starken Schmerzen Ibuprofen.
Erst vor einem Jahr wurde mir gesagt, dass Indomet viel stärker als Ibu ist und man die zwei auch niemals gemeinsam einnehmen darf. Toll natürlich, da mir das so verordnet wurde und ich des also 8 Jahre lang so genommen hab
Ich habe bis zur 7. (in der 5. hats angefangen) Klasse am Sportunterricht teilgenommen. In der 8. und 9. hatte ich eine Sportbefreuing bei der ich selbst entscheiden kann was ich mitmache. Und seit der 10. mache ich garkeine SPort mehr in der Schule. In meiner Freizeit mache ich auch keinen Sport, da mir zwar jeder Arzt erzählt Bewegung ist gut (stimmt ja auch), aber auf die Frage welchen Sport ich machen kann kommt dann nur "Spazierengehen,Schwimmen, Radfahren"...Aber mal ehrlich: Ich bin keine 70 und will nicht spazieren gehen^^ Schwimmen im Verein geht nicht, weil des alles auf Leistung geht und so alleine mag ichs nicht. Unser Freibad ist mehr ein "Spaßbad", in dem man nicht richtig schwimmen kann. Und Radfahren find ich seeeehr langweilig^^
Sportarten die mich interessieren wie Volleyball,Basketball oder Badminton kann ich nicht spielen. Schon nach kurzer Zeit rennen, schmerzen meine Knie.
Bin jetzt mit dem Gymnasium fertig, aber als wir noch Klassen hatten (die letzten beiden Jahre sinds ja bloß verschiedene Kurse) wussten es meine Klassenkameraden. Und auch die Lehrer, einfach weil es so einfacher war Ihnen klarzumachen, dass man nciht schwänzt, sondern Schmerzen hatte.
So. Das ist jetzt ein langer Text geworden
Wie war/ist es bei dir?
LG Monkey


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.04.2012
Beiträge: 2

Hallo <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Ich hab das Forum hier grad erst "entdeckt" also seid mir nich böse wenn ich was falsch mache <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Bei mir wurde mit ca. 12 Jahren JIA diagnostiziert.( Bin jetzt fast 15)
Mich würde interresieren wie andere Jugendliche, die auch JIA oder eine ähnlich erkrankung haben, behandelt werden und wie es euch mit der Krankheit so geht. Wie macht ihr das mit dem Sport? Weis eure schule bzw. die Leute aus eurer klasse was ihr habt?

Soo viele Fragen ;D
Ich würd mich sehr über antworten freuen,
Danke,
Hannah <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->




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