hallo claudia, vielen dank für deine antwort. freut mich wirklich sehr =)
stimmt, die behandlung in den knien mit cortison hat erfolg gezeigt. deshalb denk ich ja auch, dass das indopaed nicht wirklich anschlägt, weil keine besserung in den fingern auftritt. aber das wird sich eventuell noch zeigen. wir haben am kommenden montag wieder einen termin, da werde ich so einige fragen stellen. auch über das was du hier schreibst. da sind doch einige dinge, die mich verwirren.
wenn das mtx das immunsystem herunterfährt, dann ist sie doch anfälliger für andere krankheiten? und wenn du schreibst, dass am abend der mtx-gabe kein nsar eingenommen werden sollen, dann bedeutet das, sie bekommt es zusätzlich zum (z.b.) indopaed? windpocken hatte sie schon mit 1 1/2.
nun zu deinen fragen:
Wie sehen die Blutwerte bei Deiner Tochter aus. da schreib ich dir mal vom arztbericht, denn das sagt mir alles nicht viel:
Welche Gelenke sind betroffen?
- beide knie, finger und zehen
Welches Cortisonpräparat ist in die nie gespritzt worden?
- das kann ich dir nicht genau sagen, ich hatte die packung in der hand, konnte mir den namen aber nicht merken. ich weiß nur noch, das auf der packung nebennierenrindenhormon stand. aber das sagt dir nicht viel oder?
Geht Ihr regelmäßig zum Augenarzt?
- ja, alle 6 wochen müssen wir hin
Bekommt sie Krankengymnastik/Ergotherapie?
- ja, ein- bis zwei mal die woche, da sich durch ihre schonhaltung in den 6 wochen vor der diagnose die muskeln in den knien verkürzt haben.
Habt Ihr Infomaterial zum kindlichen Rheuma? Schicke ich Dir sonst gerne zu oder gucke auf der Seite der Rheuma-Liga, da findest Du es auch. Aber in gedruckter Form liest es sich oft leichter.
- nein, haben wir nicht. das wäre wirklich toll, wenn du mir etwas schicken könntest.
Im übrigen solltet Ihr auf den Rolli weitgehend verzichten. Die sitzende Position ohne Bewegung führt zu einer Beugehaltung (Kontrktur), die letztlich schädigend für die Gelenke ist, und es dauert oft sehr lange die Kontraktut mit KG wieder zu verbessern.
Weit besser wäre das Nutzen eines Dreirades oder Sitzrollers. Zeitweise könnte sie auch in die Karre, da kann sie zumindestens die Beine ausstrecken. Von einem Rollstuhl raten wir immer ab, es sei denn ein Kind ist SEHR schwer betroffen.
- den rollstuhl habe ich mir für lange strecken aufschreiben lassen, ansonsten läuft sie wieder sehr gut. aber wenn ich mir ihre gelenke in den fingern anschaue, denke ich, nach den 3 monaten, wenn das cortison nicht mehr wirkt, wird es sich auch wieder auf die knie ausweiten. ich kann sie ja nicht mehr tragen, sie ist ja keine zwei jahre mehr <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( --> und ich wusste nicht, dass sie dreirad, bzw. fahrrad fahren darf. das wäre natürlich super. auch treppensteigen lass ich sie nicht, jedenfalls nicht bei mir, wir wohnen im 3. stock. ich weiß nicht, ob es für die gelenke nicht schädlich ist. die rheumatologin sagte nur etwas von nicht zuviel toben und gar nicht springen. ich war so niedergeschlagen, die meisten fragen habe ich vergessen, aber das werde ich am montag nachholen.
Was ich Dir rate: Nutzt evtl. noch die Möglichkeit ein spezialisiertes Kinderrheumazentrum aufzusuchen und Euch dort eine zweite Meinung zu holewn. In den Zentren wird täglich ausschließlich Kinderrheuma behandelt, in den Kinderkliniken ALLE Erkrankungen. Insofern ist die praktische Erfahrung in den Zentren am größten. Für Euch am nächsten Sendenhorst oder Bad Bramstedt. Beide Zentren könnt Ihr ambulant aufsuchen. Aber sie haben auch beide eine stationäre VErsorgung + Krankengymnastik + ERgotherapie u.s.w. Vielleicht denkst Du darüber nach?
- die rheumatologin aus der kinderklinik wollte mich nach sendenhorst überweisen, 3 wochen stationär. das ist leider unmöglich, da ich keine familie hier habe und alleinerziehend mit 3 kindern bin. wegen der schule usw. wäre das nicht möglich gewesen.
Ich Euer behandelnder Arzt Kinderrheumatologe?
- ja ist sie. in der kinderklinik oldenburg. eine sehr nette, einfühlsame ärztin wie ich persönlich finde.
Erst einmal alles Gute und herzliche GRüße Claudia
ich danke dir sehr für deine aufklärung. ich hoffe du konntest mit den daten etwas anfangen und ich höre noch mal von dir =) liebe grüße nicole