hallo,

ich bin schon mal sehr froh, dass ich dieses forum gefunden habe. wir wurden auch mit der diagnose rheuma konfrontiert. heute kam der arztbericht aus dem krankenhaus und ich versuche grad, mich mit die ganzen fremdwörter vertraut zu machen.

bei meiner tochter (4 jahre) fing alles im märz an. geschwollenes knie. wir sind zum kinderarzt und wurden auch gleich in die kinderklinik oldenburg überwiesen. nach langer wartezeit haben wir jetzt die diagnose:

juvenile idiopatische arthritis, oligoartikuläre form, ana positiv

sie wurde wochenlang mit zwei verschiedenen medikamenten behandelt, die beide nichts brachten. nach der diagnose wurde sie jetzt auf indopaed eingestellt. zusätzlich wurde in beiden kniegelenken cortison gespritzt. sie kann endlich wieder laufen, braucht aber für längere strecken einen rollstuhl. das indopaed schlägt meines erachtens nicht an, denn nicht nur die kniegelenke sind befallen, sondern auch die finger. sie kann z.b. beim malen keinen stift länger als 5 minuten halten. ich denke, nur durch das cortison kannsie laufen, das indopaed spielt da wohl keine rolle.

nun steht im bericht, das eine eventuelle MTX-Medikation noch nicht mit mir besprochen wurde. das stimmt. mich würde interessieren, was dann auf meine tochter zukommt. ich habe davon noch nie etwas gehört. würde mich über antworten freuen =)

lg nicole

Hallo Nicole, schön, dass Du das Forum gefunden hast und somit ein wenig Kontaktt zu anderen Eltern mit Rheumakinder bekommen kannst.
Nun zu Deinem persönlichen Anliegen. Grundsätzlich ist die bisherige Therapie, zunächst ein Schmerz- und Entzündungshemmendes Mittel wie Indopaed (ein sog. NSAR (nichtsteroidales Antirheumatikum) einzusetzen und Cortison in die Gelenke zu spritzen, nach meine Erfahrung die richtige Entscheidung gewesen. Und anscheinend hat die lokale Behandlung in den Kniegelenken Erfolg gezeigt. Daraus könnte man schließen, dass auch der Versuch unternommen werden könnte, die Finger zu spritzen. Allerdings muss man das Gesamtbild sehen und je nach Anzahl der betroffenen Gelenke, dann eben möglicherweise doch zum MTX greifen.
Das MTX "fährt" sozusagen das Immunsystem herunter und wird als Basis- oder Langzeitmedikament bezeichnet. Basismedikamente entfalten- im Gegensatz zu den NSAR - ihre antientzündliche Wirkung nur auf die rheumatische Entzündung. Sie hemmen vermutlich die im Körper ablaufenden krankhaften Immunprozesse (Fehlsteuerung der Körperabwehr). Basismedikamente werden auch als langsam wirkende Substanzen bezeichnet, weil sie ihre Wirkung erst nach 8 – 12 Wochen zeigen.
Als Substanz mit dem besten Verhältnis zwischen Nutzen und Risiko, also dem Verhältnis der erwünschten zu den unerwünschten Wirkungen, gilt das Methotrexat (MTX). MTX ist ein Mittel aus der Krebstherapie (Zytostatikum), das bei Rheuma in sehr viel geringerer Dosierung, nämlich 1x /Woche als Tablette oder als subcutane (unter die Haut gespritzt) Injektion verabreichtet wird. MTX wird seit Jahrzehnten eingesetzt und ist ”das Mittel der Wahl” in der Behandlung chronischer Gelenkentzündungen. Von den möglichen Nebenwirkungen sind Übelkeit und Bauchschmerzen am häufigsten. Die Behandlung mit Folsäure, einem Vitamin, vermindert die Häufigkeit von Nebenwirkungen. Außerdem sollte am Abend der MTX Gabe keine NSAR eingenommen werden.
Vor dem MTX Start, besser bereits bei Diagnosestellung sollte der Immunstatus, insbesondere bezüglich einer Windpocken Infektion erhoben werden. Alle Kinder/Jugendlichen mit negativen Windpocken Antikörpern sollten spätestens vor Beginn einer MTX Behandlung mit Windpocken Lebendimpfstoff geimpft werden.
Lässt sich bei nicht geimpften Kindern die Behandlung mit MTX aufgrund des akuten Krankheitsbildes nicht um ca. 2 Wochen verschieben, muss ohne Impfung mit der MTX Gabe begonnen werden und dann in einer stabilen Krankheitsphase für 1 Woche mit MTX ausgesetzt werden, um zu impfen.
Soweit zum MTX.
Nun habe ich aber noch ein paar Anmerkungen bzw. Fragen. Wie sehen die Blutwerte bei Deiner Tochter aus. Welche Gelenke sind betroffen? Welches Cortisonpräparat ist in die nie gespritzt worden? Geht Ihr regelmäßig zum Augenarzt? Bekommt sie Krankengymnastik/Ergotherapie? Habt Ihr Infomaterial zum kindlichen Rheuma? Schicke ich Dir sonst gerne zu oder gucke auf der Seite der Rheuma-Liga, da findest Du es auch. Aber in gedruckter Form liest es sich oft leichter.
Im übrigen solltet Ihr auf den Rolli weitgehend verzichten. Die sitzende Position ohne Bewegung führt zu einer Beugehaltung (Kontrktur), die letztlich schädigend für die Gelenke ist, und es dauert oft sehr lange die Kontraktut mit KG wieder zu verbessern.
Weit besser wäre das Nutzen eines Dreirades oder Sitzrollers. Zeitweise könnte sie auch in die Karre, da kann sie zumindestens die Beine ausstrecken. Von einem Rollstuhl raten wir immer ab, es sei denn ein Kind ist SEHR schwer betroffen.
Was ich Dir rate: Nutzt evtl. noch die Möglichkeit ein spezialisiertes Kinderrheumazentrum aufzusuchen und Euch dort eine zweite Meinung zu holewn. In den Zentren wird täglich ausschließlich Kinderrheuma behandelt, in den Kinderkliniken ALLE Erkrankungen. Insofern ist die praktische Erfahrung in den Zentren am größten. Für Euch am nächsten Sendenhorst oder Bad Bramstedt. Beide Zentren könnt Ihr ambulant aufsuchen. Aber sie haben auch beide eine stationäre VErsorgung + Krankengymnastik + ERgotherapie u.s.w. Vielleicht denkst Du darüber nach?
Ich Euer behandelnder Arzt Kinderrheumatologe?

Erst einmal alles Gute und herzliche GRüße Claudia

hallo claudia, vielen dank für deine antwort. freut mich wirklich sehr =)

stimmt, die behandlung in den knien mit cortison hat erfolg gezeigt. deshalb denk ich ja auch, dass das indopaed nicht wirklich anschlägt, weil keine besserung in den fingern auftritt. aber das wird sich eventuell noch zeigen. wir haben am kommenden montag wieder einen termin, da werde ich so einige fragen stellen. auch über das was du hier schreibst. da sind doch einige dinge, die mich verwirren.

wenn das mtx das immunsystem herunterfährt, dann ist sie doch anfälliger für andere krankheiten? und wenn du schreibst, dass am abend der mtx-gabe kein nsar eingenommen werden sollen, dann bedeutet das, sie bekommt es zusätzlich zum (z.b.) indopaed? windpocken hatte sie schon mit 1 1/2.

nun zu deinen fragen:
Wie sehen die Blutwerte bei Deiner Tochter aus. da schreib ich dir mal vom arztbericht, denn das sagt mir alles nicht viel:

Welche Gelenke sind betroffen?
- beide knie, finger und zehen

Welches Cortisonpräparat ist in die nie gespritzt worden?
- das kann ich dir nicht genau sagen, ich hatte die packung in der hand, konnte mir den namen aber nicht merken. ich weiß nur noch, das auf der packung nebennierenrindenhormon stand. aber das sagt dir nicht viel oder?

Geht Ihr regelmäßig zum Augenarzt?
- ja, alle 6 wochen müssen wir hin

Bekommt sie Krankengymnastik/Ergotherapie?
- ja, ein- bis zwei mal die woche, da sich durch ihre schonhaltung in den 6 wochen vor der diagnose die muskeln in den knien verkürzt haben.

Habt Ihr Infomaterial zum kindlichen Rheuma? Schicke ich Dir sonst gerne zu oder gucke auf der Seite der Rheuma-Liga, da findest Du es auch. Aber in gedruckter Form liest es sich oft leichter.
- nein, haben wir nicht. das wäre wirklich toll, wenn du mir etwas schicken könntest.

Im übrigen solltet Ihr auf den Rolli weitgehend verzichten. Die sitzende Position ohne Bewegung führt zu einer Beugehaltung (Kontrktur), die letztlich schädigend für die Gelenke ist, und es dauert oft sehr lange die Kontraktut mit KG wieder zu verbessern.
Weit besser wäre das Nutzen eines Dreirades oder Sitzrollers. Zeitweise könnte sie auch in die Karre, da kann sie zumindestens die Beine ausstrecken. Von einem Rollstuhl raten wir immer ab, es sei denn ein Kind ist SEHR schwer betroffen.

- den rollstuhl habe ich mir für lange strecken aufschreiben lassen, ansonsten läuft sie wieder sehr gut. aber wenn ich mir ihre gelenke in den fingern anschaue, denke ich, nach den 3 monaten, wenn das cortison nicht mehr wirkt, wird es sich auch wieder auf die knie ausweiten. ich kann sie ja nicht mehr tragen, sie ist ja keine zwei jahre mehr <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( --> und ich wusste nicht, dass sie dreirad, bzw. fahrrad fahren darf. das wäre natürlich super. auch treppensteigen lass ich sie nicht, jedenfalls nicht bei mir, wir wohnen im 3. stock. ich weiß nicht, ob es für die gelenke nicht schädlich ist. die rheumatologin sagte nur etwas von nicht zuviel toben und gar nicht springen. ich war so niedergeschlagen, die meisten fragen habe ich vergessen, aber das werde ich am montag nachholen.

Was ich Dir rate: Nutzt evtl. noch die Möglichkeit ein spezialisiertes Kinderrheumazentrum aufzusuchen und Euch dort eine zweite Meinung zu holewn. In den Zentren wird täglich ausschließlich Kinderrheuma behandelt, in den Kinderkliniken ALLE Erkrankungen. Insofern ist die praktische Erfahrung in den Zentren am größten. Für Euch am nächsten Sendenhorst oder Bad Bramstedt. Beide Zentren könnt Ihr ambulant aufsuchen. Aber sie haben auch beide eine stationäre VErsorgung + Krankengymnastik + ERgotherapie u.s.w. Vielleicht denkst Du darüber nach?

- die rheumatologin aus der kinderklinik wollte mich nach sendenhorst überweisen, 3 wochen stationär. das ist leider unmöglich, da ich keine familie hier habe und alleinerziehend mit 3 kindern bin. wegen der schule usw. wäre das nicht möglich gewesen.

Ich Euer behandelnder Arzt Kinderrheumatologe?
- ja ist sie. in der kinderklinik oldenburg. eine sehr nette, einfühlsame ärztin wie ich persönlich finde.

Erst einmal alles Gute und herzliche GRüße Claudia

ich danke dir sehr für deine aufklärung. ich hoffe du konntest mit den daten etwas anfangen und ich höre noch mal von dir =) liebe grüße nicole

Hallo Nicole, Deine Angaben waren wirklich sehr präzise, und es gäbe das ein oder andere anzumerken.

So, wie Du es beschreibst, wäre wohl eine MTX Therapie anzuraten. Die Entzündungswerte sind beide deutlich erhöht (Senkung und CRP). Außerdem Befall der Finger, Zehen und Knie, das wäre ja schon eine Polyarthritis oder eine erweiterte Oligoarthritis.
Du hast recht, die Gefahr von Infektewn und MTX ist vorhanden. Die Praxis allerdings zeigt, dass es bei den Kindern nicht so ist. Allerdings muss man bei fieberhaften Infekten mit MTX pausieren. Aber das wirst Du bei der Aufklärung über MTX gfs. alles hören.
Das NSAR wird in der Regel weitergenommen. Und sollte dann am Abend des MTX weggelassen werden.
Das Problem ist die lange Zeit, bis das MTX zu wirken beginnt. Evtl. sollte man mit MTX Start noch in die Finger und Zehen spritzen. Das müsst Ihr besprechen.
Wie alt sind den Deine anderen Kinder?
Das Cortisonpräparat für die Gelenke sollte Lederlon heißen, es ist das beste Mittel dafür, was es gibt. Vielleicht erinerst Du es. Nebennierenrindenhormon ist C. immer.
Schön, dass Ihr KG macht und regelmäßig zum Augenarzt geht und den Rolli nur noch selten nutzt. Grundsätzlich ist Bewegung ohne Belastung immer richtig. Also z.B. Dreirad, weil das Gewicht auf dem Sattel ruht.
Sehr schön ist es auch, dass Ihr Euch bei der Ärztin wohl fühlt. Das ist sehr viel wert.
WEnn Du mir Deine Adresse schreibst, schicke ich Dir am Diemstag Infomaterial. Dann bin ich in Bad Bramstedt. Dort habe ich alle Broschüren und Merkblätter. Du kannst die Adresse direkt an meine email Adresse senden, dann geht sie nicht über das Forum <!-- e --><a href="mailto:claudiagrave@gmx.de">claudiagrave@gmx.de</a><!-- e -->
Gfs. können wir auch gerne mal telefonieren. Gruß Claudia