@wiju dann wünsche ich dir ganz tolle Ärzte und die beste Entscheidung für ein medikament!!! Bis zum 6.2. ist es ja auch nicht mehr so lange. Alles gute! Und lass gerne nochmal von dir hören wenn du magst.
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Therapie bei Mischkollagenose
ReihenfolgeHi @snoopie2000,
Danke,das macht mir Hoffnung. Ich gehe am 6.2.in eine Rheumaklinik,mein Rheumatologe hat nun zugestimmt.
Ich hoffe sehr ,dass es ein Medikament für mich gibt, mit dem ich gut leben kann.
In der Rehaklinik Bad Wildungen hat man mir auch Jak Hemmer empfohlen.
Ich warte mal ab...
Viele Grüsse
Hallo wiju61,
Ich habe auch Mischkollagenose (diagnose ca.Juli 2021). MTX bekam ich schon jahre davor, da mein damaliger Rheumatologe von einer seronegativen RA ausging. MTX habe ich überhaupt nicht vertragen. Wie du ging es mir 3-4 Tage nach der Einnahme extrem schlecht. Ich habe dann beschlossen (mit dem Rheumatologen), dass ich lieber Schmerzen habe, also die Hälfte der Wochen aufgrund der MTX-Einnahme nicht richtig zu leben. Ich bekam danach noch 2 andere medikamente, die aber auch nichts halfen und dann verließ ich den Arzt.
Mein neuer Rheumatologe, der auch das Sharp-Syndrom diagnostizierte akzeptierte sofort, dass ich MTX nicht vertrage udn verschrieb anfangs Leflunomid (da war aber die Diagnose noch nicht klar), danach Olumiant. Letzeres wirkte leider nicht gut genug. Seit November 2022 nehme ich nun Jyseleca. Das hilft richtig gut. Alle dreiMedikamente habe ich gut vertragen. Olumiant und Jyseleca sind Jak-Hemmer die bei Sharpsyndrom laut meinem Arzt nicht typisch sind. Aber bis jetzt hat die Krankenkasse keinen Einspruch erhoben.
Ich sehe gerade, dass du auch die Diagnose Rheumatoide Arthritis hast. Da sollte es kein problem sein, dir JAK-Hemmer zu verschreiben.
LG
Snoopie
Hi an Alle
Nehme seit 7 Monaten Mtx 15 mg nebst Prednisolon.
Ich quäle mich mit den Nebenwirkungen herum.Habe starke Magenschmerzen,Übelkeit,Kopfschmerzen an 4 Tagen von 7.Massiver Haarausfall kommt dazu.Führend ist die Myositis,Sklerodermie,Raynaud Syndrom und rheumat.Arhritis.
So kann ich nicht weitermachen,arbeite in Vollzeit als Krankenschwester und mein Leben ist geprägt von Arbeit,Nebenwirkungen und Erschöpfung.
Wer hat Erfahrung mit weiteren Therapien?
Mein Rheumatologe ist auch etwas ratlos.
Lg
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