Hallo folkea.

Es ist schlimm zu lesen, dass Du nicht wirklich Hilfe bekommst und alle Ärzte nur eine Therapie beginnen, aber niemand die Diagnose zu Ende denkt und Dir damit dauerhaft helfen kann. Mir geht es aktuell ebenso.

Ich habe ein Overlap-Syndrom bestehend aus Polymyositis, SLE und systemische Sklerodermie. Ich habe Hashimoto seit meiner Jugend (aktuell bin ich 4.

In den letzten 10 Jahren hatte ich immer wieder Lungenentzündungen. Ich habe eine große Hirnzyste entwickelt (die auch keiner operieren wollte) und die zu häufigen Gesichtsfeldausfällen und dem Sehen von Blitzen geführt hat. Da nicht sein kann was nicht sein darf und da so eine Zyste an sich keine Symptome machen sollte, wurde ich als Migränepatientin abgestempelt und habe jahrelang verschiedene Medikamente genommen (u. a. auch Antiepileptika), um den Tag zu überstehen und arbeiten zu können. Als der Hirndruck dann so hoch war, dass meine Sehnerven gefährdet waren und ich ständig brechen musste, und die Liquor-Punktionen keine wirkliche Besserung gebracht hatten, hatten sich die Neurochirurgen dann doch zu einer OP entschlossen.

Dann hatte ich noch eine Myokarditis und eine Darmperforation, die zu einer Not-OP geführt hatte.

In diesem Sommer konnte ich dann plötzlich nicht mehr Treppe laufen und nicht mehr von Stühlen aufstehen. Da ich zuvor einen Fahrradunfall hatte, dachte ich zunächst, dass daher vielleicht die Beschwerden kommen. Was mir Angst gemacht hatte, waren die stärksten Schmerzen in den Beinen in der Nacht.

Ich war beim Orthopäden, aber der konnte mir auch nicht helfen. Ich war dann bei einer Heilpraktikerin, die bislang die einzige war, die sich wirklich um mich gekümmert hatte. Aber auch die Heilpraktikerin konnte mich nur bei der Linderung der Beschwerden unterstützen.

Nachdem ich mich mit einem Freund ausgetauscht habe, der eine Polymyalgia rheumatica hat, habe ich viel darüber gelesen. Da die Beschwerden mittlerweile seit zwei Monaten bestanden haben und ich seitdem auch quasi durchgehend wach und mittlerweile gar war, habe ich es auf eigene Verantwortung mit Prednisolon versucht. Und siehe da, ich war beschwerdefrei. Da alles auf eine rheumatische Erkrankung hingedeutet hat, war ich danach bei meinem Rheumatologen, der diagnostisch wirklich super ist. Er hat Labor abgenommen und dann die Diagnose gestellt und mich dann auch schnell auf MTX eingestellt. Um die weiteren Untersuchungen, die ich für notwendig erachtet habe da sie in der Leitlinie empfohlen wird, musste ich mich jedoch selbst kümmern.
Obwohl ich einen guten Arzt habe, fehlt mir jemand, mit dem ich die Krankheit besprechen kann und der meine Fragen beantwortet. Hier ist man wirklich alleine. Nachdem meine Hausärztin seit Jahren meine Symptome beobachtet und nicht ernst genommen hat, habe ich die jetzt auch gewechselt und bin jetzt bei einem guten Hausarzt, der meine Erkrankung nicht als psychosomatisch abtut.

Ich war jetzt für eine Woche in einer dermatologischen Klinik, um hier die weiteren Komponenten des Overlap zu erfahren. Dort wurde auch die fehlende Diagnostik gemacht, allerdings alles nur auf Aufforderung. Auch hier wurde ich wieder in Schubladen gesteckt und die Ärzte dort hatten keine wirkliche Motivation, meiner Erkrankung weiter auf den Grund zu gehen. Die Begründung war, dass ich ja keinen schweren Befall habe. Da muss ich leider jedes mal widersprechen, denn ich hatte ja bereits Herz- und Lungenbefall. Seit 10 Jahren sind meine Nierenwerte nicht gut. Da ich übergewichtig bin, wird mir immer wieder gesagt, dass darin mein Problem liegt. Und wenn man in eine Schublade gepresst wurde, kommt man da nicht mehr raus.

Letztlich denke ich, dass Ärzte, die wirklich Ahnung von Kollagenosen haben, sehr selten sind. Und noch schwieriger zu finden. Man muss sich selbst um die notwendigen Dinge kümmern, sonst tut es keiner. Schlimm ist, dass man dabei immer an einen Punkt gelangt, an dem man einen Arzt benötigt, und sei es nur, für die Überweisung zu einem Spezialisten. Der dann auch noch zuhört.

Die Antikörpergläubigkeit vieler Ärzte ist wirklich schwer zu durchbrechen. 5% der SLE Patienten haben noch nicht einmal ANA. Und es gibt Patienten mit sehr schweren Myositis Verläufen, die einer Intensivtherapie bedürfen, die nie im Leber erhöhte CK-Werte hatten.

Wenn Dir ein Arzt empfohlen wird, solltest Du den auch aufsuchen und Dir ein Bild davon machen. Man merkt ja normalerweise ziemlich schnell, ob man auf jemanden trifft, der wirklich auf die Erkrankung eingeht, oder ob man in einer Schublade gelandet ist.

Ich hatte bei einer speziellen Fragestellung hier bei der Gruppe der seltenen angerufen, dort konnte mir auch zumindest etwas geholfen werden.

Da unsere Erkrankungen sehr selten sind und viele Ärzte da null Ahnung von haben, müssen wir uns vernetzen, um uns gegenseitig zu helfen...

Ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt findest, der Dir hilft.

hallo radium,

ein Forum lebt von Fragen und Antworten von Usern.
es werden viele Fragen gestellt und auch bei Antworten gibt es ganz selten Rückmeldungen. also ist es nur zu Normal, dass fast niemand mehr antwortet.
So wird es auf Dauer eben ein Forum bleiben, dass fast ausschließlich nur beim Experten
Forum/Fragen etwas Dynamik ins Forum kommt.

alles gute
alexis

Hallo folkea,
Ich habe auch undiffinierte Kollegenose bzw. Verdacht auf SLE.
AMA Positiv 1/640 , die Gegenprobe bei den geprüften ENA Probe negativ.
Bei meiner Hautprobe (schmerzende Bläschen, seit Mai) hier wurde IgG bzw. Lupus festgestellt. Habe endlich nächste Woche Termin zur Befundbesprechung. (nur 4 Monate nach Biopsie).
Man muß viel Geduld.
(Habe seit 5 Jahren Muskel und Gelenkschmerzen) Aber auch meine Hüftarthrose brauchte auch 4 Jahre um entdeckt zu werden. Meine Wirbelsäulenverkrümmung sogar noch viel länger. Ich bin Jahre 50 alt, und ich habe die Diagnose seit Januar. Meine Schmerzen wurde auf physiomatische Probleme geschoben.
Medikamente bekomme ich zur Zeit nur Schmerzmittel.
Es gibt ein gutes Buch, das von der Selbsthilfe Lupus Wuppertal empfohlen worden.
Ich wünsche Dir alles Gute. Grüße kesper.
In der Sparte Arthrose hat mir bis heute keiner geantwortet.
Ende Februar kann man zum "Tag der seltenen Krankheiten" einem Experten Team fragen stellen.

Hallo folkea,

Das was du hast, ist schon ganz heftig, aber ich würde dir auch, wie dein Endokrinologe empfohlen hat, in eine Spezialklinik wie die Charité gehen. Das hat so keinen Zweck, du verschwendest nur Zeit und besser wird's ja nicht.

Ich habe wie Du auch keine Blutwerte die meinen Bechterew mit RA bestätigen, kann also dir nachempfinden, dass ist ein Fluch. Leider verlassen sich die Rheumatologen fast ausschliesslich auf Blutwerte und Rötungen/Schwellungen um einen Therapieerfolg und insbesondere die Diagnose zu stützen. Mein Bechterew wurde bestätigt, weil ich nachweisen konnte, seit über 10 Jahren chronisch wiederkehrende Rückenschmerzen zu haben, die letztendlich mit einem MRT Becken und LWS bestätigten, dass eine Degeneration der Wirbel und Sakroilitis vorliegt.
Trotzdem ist es immer wieder ein Kampf! Meine begleitende Rheumatoide Arthritis will sie nicht so wirklich bestätigen, weil negative Blutwerte und keine Schwellungen vorliegen. Sie ging dann mal mit als die MRT's der Knien Degenerationen aufwiesen. Dabei gibt es genug Möglichkeiten um Arthritis nachzuweisen, z.B. mit speziellen Ultraschallgeräten, statt MRT mit Kontrastmittel.
Ich sag wie es ist, man ist am verzweifeln. Dann bekommt man Medikamente die "etwas" helfen, aber eine Dosiserhöhung durchzukriegen ist fast unmöglich obwohl die Immunsuppressiva wie Tic-Tac's geschluckt werden und ich mich bester Gesundheit erfreue, was normalen Erkältungen, Grippe, Lungenentzündung etc. betrifft.

Ich bin zu mindestens jetzt in einem Status, in der mein Rheumatologe so langsam begreift, das mein Rheuma nicht so normal ist wie es in der Uni gelehrt wurde. Deshalb, versuche dein Glück bei Spezialisten, denn am Ende steht die Depression.

Dir alles Gute
Radium

PS: Es ist leider nicht soviel los im Forum. Musst ab und zu länger warten, bis dir jemand zurück schreibt. Eigentlich Schade, weil der Platz ja zum Austausch gedacht ist. Manchmal kann man ja auch aus den Erfahrungen anderer, eigene Fehler vermeiden.

Hey, 

ich bin auf dieses Forum gestoßen über eine Patientenratgeber-Seite und würde gerne meinen Fall vorstellen.



Ich habe seitdem ich 15 bin die Diagnose Hashimoto (fortschreitende Zerstörung der Schilddrüse ohne nachweisbare Antikörper) und wurde mit 16 und 19 aufgrund des Verdachts einer Hashimoto-Encephalitis mit einer Stoßtherapie Kortison behandelt (3 Tage 1000mg Kortison intravenös). Die Diagnose wurde nie bestätigt, die Kortison-Therapien haben mir jedoch lange Zeiträume ohne Symptome verschafft.



Letztes Jahr (September 2022) habe ich die Diagnose Okkzipitallappen-Epilepsie bekommen und nehme seitdem neben den Schilddrüsenmedikamenten 2000mg Levetiracetam täglich.



Meine Symptome sind unzusammenhängend und im Rückblick über die Jahre immer heftiger geworden.


Ich hatte mit 16 / 17 zunächst eine Hemiparese im Gesicht (Verdacht auf einen Schlaganfall) und einige Wochen davor einen Tremor in den Händen, der nach ungefähr zwei Stunden aber wieder verschwand. 

Das KH konnte keinen Infarkt bezüglich der Halbseiten-Lähmung feststellen und nachdem ich am nächsten Tag wieder normal sprechen konnte und das Leben in meine Gesichtshälfte zurückkehrte, wurde ich ohne Befund entlassen. Lediglich die latente Hypothyreose und eine Bradykardie wurden unterstrichen.



Einige Wochen später saß ich im gleichen KH in der Notaufnahme mit einem nicht endenden Tremor in den Händen, im rechten Bein und am Kopf, der kam und ging. Schließlich war meine linke Hälfte ohne Kraft - sodass ich nur mit Gehhilfe laufen konnte. Gleichzeitig hatte ich in diesen Wochen die ersten 2 Krampfanfälle. Die Ärzte in der Notaufnahme haben mich nach kurzem Gespräch nachhause geschickt. 

Mein Endokrinologe hat dann ein 3-4 Wochen später zusammen mit meinem HA beschlossen, mir eine Stoßtherapie Kortison zu verabreichen. Innerhalb von wenigen Tagen hatte ich meinen alten Körper (fast vollständig) zurück. 



Ein Jahr später landete ich mit einem Status Epilepticus in der Notaufnahme und war die nächsten zwei Tage in einem Delirium aus Fieber, Schlaf und Krampfanfällen. Mir wurde wiederum Kortison verschrieben und ich wurde ohne Befund entlassen.

Zwei Jahre danach hatte ich wiederum eine Hemiparese, diesmal Bein und Arm betreffend, sowie extremen Schwindel. Die Ärzte im KH haben mich ohne Befund entlassen (bis auf eine hyperintense Läsion rechts / unspezifisch) und mir wurde kein Kortison verschrieben.

Im gleichen Jahr wurde aufgrund von starken Gelenkschmerzen in den Fingergelenken der Verdacht auf Arthritis ausgesprochen. Ohne Behandlung. 



Ich hatte danach eine längere Phase ohne neurologische Probleme, lediglich 2 Krampanfälle. Nur hatte ich plötzlich starke Wassereinlagerungen, Nierenschmerzen, Herzstolpern und innerhalb des Jahres 2019 zwei starke Ausschläge am Rücken. Ende 2019 hatte ich einen starken Mundpilzbefall und über mehrere Wochen eine Blasenentzündung, ausgelöst durch eine Immunschwäche. Mir wurden für die geschwollenen Fußgelenke und Beine Kompressionsstrümpfe verschrieben.



2021 wurde bei mir zunächst eine Herzbeutelentzündung, dann eine Herzmuskelentzündung festgestellt. 
Ich habe lange gebraucht, um mich danach wieder einzubalancieren. 

Anfang 2022 fielen mir dann immer mehr weiße Stellen auf meiner Haut auf und rund um meinen Mund haben sich roten schuppige Stellen gebildet. Die Hautärztin hat den Verdacht auf Vitiligo in den Raum gestellt und nie bestätigt. Seitdem haben mich die roten Stellen im Gesicht um den Mund nicht verlassen und meine Haut hat mittlerweile viele weiße Flecken an Armen, Beinen und im Gesicht. 



Ende des gleichen Jahres fing ich an, wieder Krampfanfälle zu haben - aber im Schlaf. Daraufhin die Diagnose Epilepsie.


Und das bringt mich zur gegenwärtigen Situation. Nach der Einstellung auf Levetiracetam ging es mir mehrere Wochen gut, bis ich Ende Oktober plötzlich einen heftigen generalisierten Anfall hatte. Zwei Wochen, 3 Anfälle und einen Fieberschub später hielt ich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. In Rücksprache mit meinem Partner, meinem Neurologen und meiner Frauenärztin habe ich die Schwangerschaft sofort abgebrochen. Mein Körper war trotzdem noch für zwei weitere Wochen wie im Delirium. 



Anfang Dezember, einen Tag nach meinem 26. Geburtstag, hatte ich einen Status Epilepticus und für 3 weitere Wochen ging es rauf und runter mit den Anfällen. Anfang Januar 2023 dann gleichzeitig wieder die gleiche Schwäche in der linken Seite, Probleme mit dem Laufen. Dann eine Besserung für zwei Wochen und schließlich ein zweiter Fieberschub mit vielen kurzen myoklonischen und einem generalisierten Anfall, Anfang Februar, der mich komplett aus dem Gleichgewicht gebracht hat.
Nach einer Besserung bleibt mir neben der Schwäche auch das gleiche Druck- und Schmerzgefühl auf der Brust, das ich während der Herzbeutel-/ Herzmuskelentzündung hatte, ein roter Ausschlag über dem linken Auge und beiden Seite des unteren Gesichts, zusammen mit stärkeren Wassereinlagerungen als sonst.
Gleichzeitig hatte ich plötzlich im März / April 2023 zwei aufeinanderfolgende Mandelentzündungen. Die HNO-Ärztin hat beim zweiten Mal besorgt auf Pfeifferschen Drüsenfieber getestet, da Penicillin nicht gewirkt hat und auch das andere Antibiotikum nicht anschlagen wollte. Ich war für fast zwei Monate vollkommen erschöpft und konnte mich erst im August einigermaßen wieder berappen.



Mein Endokrinologe in Berlin hat bei der Routine-Untersuchung auch zwei Werte für Rheuma-Erkrankungen getestet.



CRP 0,3 U/ml und 

ANA-Antikörper 1 Ratio (das Labor sagte mir später, dass sie eigentlich nicht in der Lage waren, ANA zu testen)

Der CRP-Wert war also negativ, der ANA-Wert war ungültig. Lediglich der ATP Wert (1,44) wurde betitelt mit: ‚Vermindertes intrazelluläres ATP als Hinweis auf eine gestörte Mitochondrienfunktion der Leukozyten‘

Mein Endokrinologe meinte, dass es kein entzündliches Geschehen im Körper geben kann gemessen an diesen Werten. 
Trotzdem hat er mir empfohlen, mich bei einer neurologischen und rheumatologischen Spezialsprechstunde in der Charité vorzustellen.

Jetzt, sieben Monate später, im November 2023, habe ich eine weitere heftige Mandelentzündung durchgemacht, habe ständig Blasenentzündungen, Flankenschmerzen, einen kurzen Atem, häufig einen heftig-stechenden Schmerz & Druck in der der Brust. Meine Knie-, Fuß- und Fingergelenke schmerzen oft - und besonders meine Fingergelenke sind steif. Mein Gesicht ist abends immer öfter rot, heiß & geschwollen. 2 Mal hatte ich einen roten Ausschlag auf dem Rücken auf Höhe der Nieren. Lediglich meine neurologischen Symptome sind still seit Mitte Juli und ich habe keine weiteren Anfälle / Hemiparesen mehr gehabt.

Meine Epilepsie-Medikation wurde erhöht und ich bin auf eine entzündungshemmende, ketogene Ernährung umgestiegen. Das hat viel Erleichterung, aber keine vollständige Besserung gebracht. Ich bin generell wieder fitter & stabiler - aber mein Körper ist nicht mehr der Gleiche.

Meine Hausärzte haben mich weiterverwiesen an zwei Krankenhäuser in Berlin, mit der Hoffnung, dass dort mehrere Ärzte und Fachgebiete vielleicht eine Antwort finden auf das, was mit meinem Körper passiert. Im Raum steht in erster Linie Lupus / andere Formen von Kollagenosen - nur komme ich in Berlin an keinen internistischen Rheumatologen ran (wäre dankbar für Tipps!).

Ich frage mich, was mit meinem Körper passiert und wie ich die Symptome zuordnen kann.

Ich würde mich sehr freuen zu hören, ob jemand ähnliche Symptome durchgemacht hat - und ob diese Symptome - wie mein Endokrinologe / meine Hausärzte vermuten - einer Erkrankung wie Lupus zugeordnet werden könnten.



Ich würde mich über eine Einschätzung oder das Teilen einer ähnlichen Erfahrung freuen!