Hallo,

da ich selbst an Lupus leide und auch immunsupprimiert bin, würde mich dies auch interessieren.
Wieso zählt Lupus bisher hier nicht zur Risikogruppe? Würde mich über eine Expertenantwort freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Lea

kennen wir uns??
ob ich hier schreibe, entscheide ich selbst..... ☺️

@ Alexis - Lass es doch sein. Du kennst Dich doch mit Lupus und der besonderen Gefährdungslage gar nicht aus. Trotzdem danke für Deine Bemühungen.

Gruß
Ophelia

Meine Antwort bezog sich rein auf deine Aussage zu den Infektionen.....denke doch, dass ist in einem rheuma forum legitim, noch dazu ich es auch in meinem ersten Beitrag erwähnte.

alexis

@ Alexis
1. Was Du zitierst, habe ich so nicht geschrieben.
2. Deine Ausführungen haben mit Lupus wirklich überhaupt nichts zu tun.
3. Es geht hier um eine wichtige rechtliche Beurteilung, deren Entscheidung Leben retten kann. Insofern erhoffe ich mir Antworten von Experten. Die Angelegenheit ist eilbedürftig.

@ Experten
Würde mich über eine Antwort und baldige Bemühungen zu unserer Interessenvertretung freuen.

Danke.

Gruß
Ophelia

Guten Morgen,

du schreibst " alle die Immunsuppressiva nehmen, sind mit Infektionen mehr gefährdet" .
das trifft aber sicher nicht für alle zu und sollte so auch nicht kommuniziert werden.
seit 6 Jahren nehme ich in wechselnder Höhe cortison und rituximab...... all diese Zeit hatte ich keine Infektion.
jetzt zu Zeiten von corona nehme ich noch 5 mg Cortison und bekam im Februar meine beiden infusionen. Ich halte mich an das kontakt verbot, gehe nicht am Wochenende einkaufen und versuche die Angst vor Ansteckung zu zügeln,
denn Angst ist zwar menschlich, aber ein schlechter Berater.
ausserdem finde ich es gerade jetzt wichtig, unsere behandlung/medikamente im positiven Licht zusehen.. ☺️
muss zum Schluss jedoch noch erwähnen, daß ich keinen lupus habe.
meine Antwort bezog sich nur auf die Infektionen....

alles gute

alexis

Hallo,

Lupus-Betroffene fallen nach der Auflistung des RKI nicht in die Risikogruppe (es sei denn, sie nehmen mehr als 20 mg Cortison und/oder Immunsuppressiva).
Das ist für mich nicht nachvollziehbar. Wir erkanken leichter an Infektionen und die Verläufe sind auch wesentlich schwerer (allein eine normale Erkältung wirft mich mindestens 3 Wochen darnieder und danach dauert es weitere Wochen, bis ich den vorherigen Zustand vollständig wieder erreicht habe. Und ich nehme nur 6 mg Cortison, also keine Immunsuppressiva) und außerdem ist jede Infektion gefährlich für uns, weil sie einen Schub auslösen kann.
Die Lupus Foundation Of America bestätigt dies. Zitat "If you have lupus, you’re at higher risk for infections like the coronavirus, also known as COVID-19. Some people with lupus may also be at risk for more serious complications from catching the coronavirus."
Quelle: https://www.lupus.org/resources/coronavirus-and-lupus
M. E. gehören Lupus-Betroffene daher zur Risikogruppe. Würde Lupus offiziell vom RKI zur Risikogruppe hinzugefügt, hätten die Betroffenen auch entsprechend Anspruch auf Schutz (Freistellung vom Arbeitsplatz bzw. Verlegung hin zum Home Office)und wären weit weniger gefährdet als bisher.
Werden Sie sich dafür einsetzen, dass Lupus-Erkankte in die Risikogruppe des RKI aufgenommen werden? Wo können Ihre Bemühungen ggf. verfolgt werden?

Danke.

Gruß
Ophelia