Guten Tag, sehr geehrter Herr Professor Aringer,

ich bin froh, dass Sie mir noch geantwortet haben und danke Ihnen herzlich dafür.

Über die Selbsthilfe habe ich inzwischen den Kontakt zu den Rheumatologen aufnehmen können und hoffe auf einen früheren Termin als August.

Ihnen eine gute Zeit und

viele Grüße
Charlott

Es tut mir leid, Ihre Rückfrage hatte ich nicht gesehen und musste erst von Frau Käter darauf aufmerksam gemacht werden.

Die Befeuchtungsmaßnahmen sind gut, und wenn nicht weitere Argumente dazu kommen, würde ich tatsächlich kein hartes Argument für eine Biopsie sehen.

Möglicherweise lässt sich eine Medikamentenumstellung auch ambulant hinbekommen. Ich würde aber hier wirklich vorschlagen, dass Sie direkt den Kontakt mit Ihren Rheumatologen suchen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrter Herr Professor Aringer,
ganz herzlichen Dank für Ihre prompte Antwort und Ihre Einschätzung.
Mein letzter Kontrolltermin in der Rheumatologie war im Nov. 2016. Die Befunde zur Vaskulitis und zum Lupus liegen dort vor. Über wiederkehrende Beschwerden sind die Rheumatologen informiert, nicht aber über die derzeitigen wie unten geschildert.
Die Befeuchtung von Augen und Schleimhäuten erfolgt schon seit längerer Zeit mit „Systane“ und Bepanthen Nasensalbe. Die Diagnose „rez. Episkleritis“ ist gesichert und bekannt.
Da Sie die Vaskulitis eher als Teil der Grunderkrankung sehen, wäre derzeit auch die Biopsie der Nasenschleimhaut nicht zwingend nötig? Wäre es sinnvoll, eine evtl. Medikamenten-Umstellung bzw. –Ergänzung stationär anzugehen?
Besten Dank und freundliche Grüße
Charlott

Auch hier ist es ohne Detailbefunde schwierig, die Diagnosen auseinander zu halten. Wenn bei einem SLE (und das klingt aus Ihrer Geschichte sehr danach) oder auch einem Sjögren-Syndrom eine Vaskulitis auftritt, ist diese in der Regel aber Teil der Grunderkrankung und nicht ein weiteres, unabhängiges Geschehen.

Wenn die Lupus-Vaskulitis unter Hydroxychloroquin (Quensyl (R), Plaquenil (R)) nicht ausreichend kontrolliert ist, funktionieren hier meist Methotrexat oder Azathioprin, gegebenenfalls auch Belimumab. Das ist medikamentös meist gut hinzubekommen. Ob das notwendig ist, lässt sich nur in einer Kombination aus Anamnese (nach konkreten Beschwerden fragen), Untersuchung und Labor klären. Wenn nichts mehr zu sehen ist und das Labor einigermaßen normal aussieht, ist das aber in Bezug auf die Lupus-Aktivität meist beruhigend.

Zumindest ein Teil Ihrer Beschwerden könnten auch von einer Trockenheit der Augen und der Schleimhäute kommen, und dann ist die Befeuchtung ( Augentropfen, Nasenöl,...) entscheidend.

Und auch die Schmerzen können ganz unterschiedliche Ursachen haben (aktiver Lupus, Fibromyalgie, Abnützungserscheinungen, "ganz normale" Wirbelsäulenbeschwerden, ja sogar eine Depression).

Vor diesem Hintergrund halte ich einen rheumatologischen Kontrolltermin in mehr als sechs Monaten eigentlich nicht für ausreichend, wenn das heißt, dass die Beschwerden dazwischen nicht angegangen werden. Haben Sie das Ihren Rheumatologen so geschildert wie unten?

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Guten Tag!

Tag der Seltenen Erkrankungen und ein Expertenforum – toll und DANKE!

Im Juni 2016 befand ich mich stationär in einer Rheumaklinik zum Ausschluss eines SLE. Zu diesem Zeitpunkt standen folgende Diagnosen fest: Undifferenzierte Kollagenose, (Medis: Quensyl 200 mg) ANA 1:400, homogen, Kernfluoreszenz, orale und oculäre Sicca-Symptomatik, (Sjögren wurde ausgeschlossen) Schmetterlingserythem, Photosensibilität, Pleuritis, Hypertonie, rez. Dyspnoe, Herzrhythmusstörungen, Thrombose Unterschenkel, Muskel- u. Gelenkbeschwerden, rezidivierende Episkleritis, usw. Wegen fehlender lupustypischen Hauteffloreszenzen und fast normalem Blutbild (einige Werte sind grenzwertig) wurde ein SLE ausgeschlossen.

Kurz nach Entlassung aus dem Krankenhaus fand mein Hautarzt persistierende Erytheme an den Wangen und der Nase auffällig und es erfolgte eine Biopsie. Ergebnis histologisches Gutachten : Chronisch diskoider Lupus erythematodes. Quensyl wurde erhöht auf 400 mg / 200 mg im tägl. Wechsel.
Beim Kontrollbesuch fielen dem Dermatologen nicht juckende hämorrhagische Papeln an den Unterschenkeln auf. Es gab eine weitere Biopsie mit der pathologisch-anatomischen Diagnose: „PE vom linken Schienbein mit einer Vaskulitis passend zu einer Hypersensitivitätsangiitis.“ In der Rheumatologie erfuhr ich, dass die Vaskulitis im Rahmen eines Systemischen Lupus sein könnte, man die Diagnose aber nicht sicher stellen könne. Im Augenblick sei es nur ein Hautbefall.

Auf die Frage des Rheumatologen, ob die Vaskulitis inzwischen besser sei, antwortete ich, dass ich keine Einblutungen mehr hätte. Die Papeln verschwanden innerhalb weniger Tage, meine Beschwerden, die ich nicht einzuordnen weiß, (sind sie der Vaskulitis oder dem Lupus zuzuordnen, ist es doch SLE?) blieben. Vor allem sind dies derzeit: Morgens verschwollene Augen und Finger, Kopf-, Rücken-, Gelenk- u. Muskelschmerzen, mir ist häufig übel, ich bin sehr müde, friere, habe einen entzündeten Gaumen, Schluckbeschwerden und häufig ein rotes Auge, bin öfter heiser. Wegen einer chronischen Rhinitis - öfter auch mal blutig mit Borken - hat mich mein HA zum HNO-Arzt überwiesen. Biopsie der Nasenschleimhaut erfolgt im KH ambulant Ende März.
Einen Kontrolltermin in der Rheumatologie habe ich erst im August. Was soll ich tun?
Ist eine erneute Biopsie überhaupt sinnvoll? Soll ich die Medikamente umstellen?

Besten Dank für Ihre Einordnung und Ihren Rat.

Freundliche Grüße
Charlott