Vielen Dank Herr Aringer.
AntisynthetaseSyndrom jo-1 Antikörper, myosotis, Lunge fibrotisch, Herzmuskelentzündung, Mechaniker Hände
ReihenfolgeAus Ihrer Schilderung halte ich es für eher unwahrscheinlich, dass die Hauterscheinungen vom Anti-Synthetase-Syndrom kommen. Eher ist durch die Therapie die Hautabwehr etwas geschwächt, und das Hautproblem eine Folge irgendwelcher Erreger, die dann "übermütig" werden. Mehr Prednisolon wäre dann keine gute Idee, auch wenn das kurzfristig immer zu helfen scheint. Hier würde ich auch immer "meine "Dermatologen fragen.
Anders ist die Lungen- und Muskelsituation zu bewerten. Wenn es dort Zeichen einer fortschreitenden Erkrankung (erhöhte Muskelenzyme, schlechter werdende Lungenfunktionswerte, zunehmende Veränderungen im Lungen-CT) geben sollte, muss die Therapie vermutlich angepasst werden. Da kämen unter anderem Azathioprin oder Methotrexat in Kombination mit Rituximab in Frage.
Alles gute und herzliche Grüße
Martin Aringer
Sehr geehrte Damen und Herren,
Ich habe seit November immer mal etwas Ausschlag im Gesicht. Über dem linken Auge bis zur Hälfte der Augenbraue, um Mund und Nase, Lippen sind an den Seiten offen. Seit einem Monat ca. Wird es mehr und öfter. Es bleibt ca. Eine Woche, dann ging es wieder weg. Kleine Bläschen mit wässriger Flüssigkeit und es ist eher ein trockenes Gefühl. Auch meine Hände werden denk ich immer schlimmer. Mechaniker Hände. Ich nehme mtx 25 mg, folsäure und dekristol pro Woche. Die Ärztin in der Hautklinik meinte, es ist in ihren Augen nicht so schlimm. Hat mir Cremes verschrieben. Vom mtx kommt es wohl nicht. Der Arzt der Rheumatologie meinte ich wäre mit 41 noch ein Teenager mit dieser Krankheit und ich müsse noch ca. 30 bis 40 Jahre damit leben. Er empfand die Hände und den Ausschlag schon schlimm. Er verblieb mit mir jetzt auf erst die Cremes testen wenn das nicht hilft mit 15 mg kortison anzufangen. Rituximap hatte ich bereits und nach der 5ten Infusion starke ganzkörperschmerzen bekommen. Und am Anfang erhielt ich cyclophosamit. Meine Werte und auch die Leistung der muskulatur ist etwas besser mit mtx als mit rituximap. Hätten Sie noch Vorschläge oder therapieempfehlungen für mich? Die Cremes sind mit Teer und mit Zink. Wieviel antisynthetase Patienten gibt es deutschlandweit? Meine Schätzung beläuft sich auf ca. 300?!
Vielen Dank für Ihre Bemühungen
Mit freundlichen Grüßen
Sandra
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.