Hallo Renacido,
ich war zwischenzeitlich auch wieder zur Kontrolle in der Klinik. Die Medikamente scheinen gut zu wirken. Die Lungenbeteiligung ist sehr gut zurückgegangen. Das MTX wurde jetzt umgestellt auf die Pens, da diese wohl besser verträglich sind auf Dauer und auch besser wirken. Cortison nehme ich aktuell noch 5mg täglich. Ab Ende des Monats dann 2,5mg. Im April habe ich nächsten Kontrolltermin.
Ich habe noch leichte Probleme mit den Nebenhöhlen. Deswegen habe ich nächste Woche noch einen ambulanten Termin in der HNO-Klinik.
Ansonsten geht es mir recht gut. Habe auch keine Nebenwirkungen von den Medikamenten.
Ich versuche mittlerweile einfach damit umzugehen, dass ich diese Erkrankung habe. Kann es ja nun eh nicht ändern.
Dritte Impfung habe ich bisher nicht, da mir die Ärzte davon erstmal abgeraten haben, da wir ja vermuten, dass bei mir die Krankheit auf die Biontec-Impfung zurückgeht. Der Arzt meint, er möchte nichts riskieren. Und ich sehe das im Moment ähnlich. Zwei Impfungen habe ich ja und auch Antikörper. Mein Hausarzt meint, das würde mich zumindest vor einem schweren Verlauf schützen.
Viele Grüße und ich würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Alles Gute
Bergzwerg

Hey Bergzwerg,

sry für die späte Antwort... Bin noch im Krankenhaus wo ich war zur Behandlung und irgendwann dann bei einem Rheumatologen. Bis jetzt ghets mir recht gut mit der Krankheit das Wetter spüre ich nur jetzt mehr als vor der Krankheit aber anosnsten helfen die Medikamente dagegen und bin auch mittlerweile zum dritten mal Geimpft und es ging mir danach auch gut.

Grüße

Hallo Renacido,
bist du zur Behandlung in einem speziellen Rheumazentrum oder wo wirst du behandelt?
Ich bin an der Uniklinik wegen der Therapie und mein Hausarzt kontrolliert regelmäßig die Blutwerte wegen Leber und Nieren. Ich bin mir nicht sicher ob ich nicht noch nach einem Rheumatologen in meiner näheren Umgebung suchen sollte der das ganze zusätzlich überwacht. Aber vielleicht bin ich da einfach zu sehr verunsichert von der gesamten Situation. Ich komm noch nicht so wirklich mit der Situation klar und das ganze macht mir ziemlich viele Sorgen.
Aber von dir zu hören, dass du mittlerweile ziemlich beschwerdefrei bist beruhigt mich schon sehr.
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

ich hatte Anfangs Infusionen deswegen ging es bei mir gefühlt etwas schneller zurück. Jetzt bin ich auf MTX und Cortison eingestellt worden bzw. hier wird jetzt immer wieder geprüft ob man die Dosis verringern kann.
Auf meine Krämpfe, Nase und Finger.
Freut mich auch, da es nicht viele Leute gibt die diese Krankheit haben.

Gruß Renacido

Hallo Renacido,
das freut mich zu hören, dass deine Beschwerden fast verschwunden sind. Ich habe im Januar meine nächsten Untersuchungen. Die Probleme mit den Nebenhöhlen sind bei mir noch immer da. Ich habe aber den Eindruck es wird langsam etwas besser.
Welche Medikament nimmst du aktuell und auf was soll eventuell umgestellt werden?
Auf was sollst du achten bezüglich eines möglichen Rückfalls?
Freut mich wenn wir weiter in Kontakt bleiben.
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

hatte jetzt meine Kontrolluntersuchung wo auch alles gut war und mir eine aussicht auf Reduzierung der Medikament in Zukunft gestellt wurde.
Ich habe mich noch nicht boostern lassen da ich erst im Herbst meine Zweite Impfung hatte.
Aktuell sind meine Beschwerden komplett verschwunden. Mal noch so ein mini "Hallo" aber des kommt da sehr aufs Wetter drauf an sodass man es fast nicht spürt.
Gruß Renacido

Hallo Renacido,
wäre echt super wenn wir uns ab und zu austauschen könnten. Ich glaube Kontakt zu anderen Betroffenen könnte mir schon sehr helfen. Ich weiß im Moment nicht wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Und meine nächste Kontrolluntersuchung ist erst im Januar. Dieses in der Luft hängen belastet mich ziemlich. Körperlich geht es mir den Umständen entsprechend ganz gut. Bis auf das Problem mit den Nebenhöhlen. Die sind noch immer entzündet. Ich habe jetzt, nach 7 Wochen Prednisolon und MTX aber das Gefühl es wird etwas besser.
Wie gehst du mit den Impfungen um? Hast du dich "boostern" lassen? Ich habe ja den Verdacht, dass der Morbus Wegener bei mir durch die Impfung ausgelöst wurde, deshalb schrecke ich vor einer dritten Impfung zurück. Mein Hausarzt meint das auch.
Zudem bin ich aktuell noch bei 20mg Cortison, d.h. die Impfung würde wahrscheinlich sowieso nicht so gut anschlagen :-(
Auf der anderen Seite habe ich natürlich Angst vor einer Infektion. Das ist im Moment alles etwas schwierig.
Sind deine Beschwerden komplett verschwunden?
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

können wir gerne machen. Bis jetzt vertrag ich alles recht gut und habe auch keine großen Nebenwirkungen.
Habe jetzt bald wieder nen Kontrolltermin für alles.

Gruß Rene

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg