Hallo Frau Grave,

ich habe heute morgen erfahren, daß Laura´s Blutwert Transglutaminase jetzt auch positiv ist. Damit kann man ziemlich sicher sein, daß es eine Zöliakie ist. Wir sollen trotzdem noch die Magen-Darm-Spiegelung machen lassen.
Schlimm einerseits, aber andererseits auch die Chance für uns, daß wir endlich nach 1 3/4 Jahren dauerhaft Ruhe bekommen und es Laura gut geht. Der Arzt in der Uni hat gesagt, daß Gelenkschmerzen ein Symptom der Zöliakie sind.
Meistens waren die Knie betroffen, ein paar Mal die Füße (Sprunggelenke), vereinzelt die Hände und die Hüfte. Geschwollen oder überwärmt war nie etwas. Die Schmerzen kamen einfach so aus dem Stehen oder Sitzen heraus, manchmal morgens beim aufwachen oder nach dem Mittagsschlaf, einmal nach hüpfen. Aber wie gesagt, die Glutenreduzierung brachte deutlichste Besserung und jetzt noch die positiven Werte in Blut und Stuhl sprechen eher Richtung Zöliakie.
Blutwerte, die der Kinderarzt untersucht hatte, waren:
BSG, Blutbild (ohne Differentialblutbild glaube ich), Albumin (abs.), A1-Globulin (abs.), A2-Globulin (abs.), Beta-globulin (abs.), Gamma-Globulin (abs.), Creatinin, CK, Eisen, Rheumafaktor, CRP, ASL,Transferrin, Ferritin+ Borreliose. Das war alles normal. Außerdem Blutzucker, war erniedrigt (sie war aber nüchtern), GOT leicht erhöht, Serum-Elektrophorese-Kurve, dort war das A2-Globulin ganz leicht erhöht und das Gamma-Globulin erniedrigt, der Rest dieser Kurve in Ordnung.
Also alles normal und keine Hinweise auf Rheuma oder andere Entzündungen im Körper, sagte der Kinderarzt. Ich hatte ihm die Werte vorher genannt, die sie mir gesagt hatten die bestimmt werden sollten. Ich glaube es sind geringe Abweichungen, aber letztendlich habe ich das eben so hingenommen, wie er es dann gemacht hat. Ich bin mittlerweile eh schon eine anstrengende Patientenmutter für die Ärzte geworden, aber nachdem was wir hinter uns haben, ist es mir egal.
Und jetzt haben wir ja leider den Hinweis, daß mit der Zöliakie was Ernstes dahintersteckt.
Ich habe jetzt viel eigene (schlechte) Erfahrungen gemacht und unglaubliche Leidensgeschichten in den Foren gelesen, so daß ich allen Eltern oder selbst Betroffenen nur raten kann: Dranbleiben am eigenen Gefühl, wenn man denkt, da stimmt was nicht, dann nicht locker lassen. Egal, ob es sich um Rheuma, Zöliakie oder sonst etwas handelt.
Wir haben uns lang allein durchgekämpft, bis wir in der Uniklinik Frankfurt endlich zuerst im Sommer auf die Milcheiweiß-, Milchzucker-und Sojaeiweißunverträglichkeit ernstgenommen wurden und auch jetzt mit den Gelenkschmerzen ist es die einzige Stelle, die uns weiterhilft.
Ich schreibe gerne nochmal wie es weitergeht, auch wenn es wahrscheinlich nicht ganz hierher paßt. Vielleicht hilft es trotzdem jemand.

Grüße von Kerstin

Liebe Kerstin,
auch ich weiß wie lang so ein Weg sein kann, bis endlich die Diagnose gestellt ist. Und auch wenn es eine ernste Diagnose ist, man weiß wenigstens wie es nun weitergehen könnte. Ich werde die Geschichte nochmal in der Kinder Rheumaklinik in Bad Bramstedt berichten. Vielleicht gibt es ja dort auch Erfahrungen mit Gelenkbeschwerden bei Zöliakie?
Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und schlittert sanft ins neue Jahr, das euch hoffentlich tagtäglich ein Stück voranbringt und Erfolge in der Behandlung zeigt. Ich denke, es wäre schön, wenn du weiter berichten würdest, denn ganz egal um welche Erkrankung es sich handelt, es kann auch Mut machen, anderen Eltern zu zeigen, nicht aufgeben, vertraut auf eure Gefühle-das hast du gut so beschrieben!
Liebe Grüße
Claudia

Liebe Kerstin,
manchmal gibt es doch Zufälle. Vor ein paar Tagen fiel mir eine Veröffentlichung zu Rheuma in die Hände, in der auch verschiedene Formen des kindlichen Rheumas dargestellt waren. Hier tauchte nun- für mich erstmals- auch der Zusammenhang mit Zöliakie auf! Meine Nachfrage im Kinder Rheumazentrum hat ergeben, dass eine Behandlung der Arthritis nur dann notwendig sei, wenn unter der Diät keine ausreichende Besserung der Beschwerden eintritt. Ohne große Eile möchte ich aber doch raten, das Kind mal einem Kinderrheumatologen vorzustellen, um sicher zu sein, dass es sich nicht nur um eine subjektive Beschwerdefreiheit handelt. Ansonsten hoffe ich, es geht euch gut!?
Herzliche GRüße
Claudia

Liebe Claudia,

das ist ja interessant, daß sie gerade jetzt zufällig etwas über Rheuma und Zöliakie gelesen haben! Es gibt manchmal echt verrückte Zufälle.
Wir waren von Montag bis Mittwoch in der Uni-Klinik, die Magen-Darm-Spiegelung mit Biopsie wurde in Vollnarkose gemacht. Ich hatte soooo eine Angst davor, aber auch hier wieder ein großes Lob an die Uni-Kinderklinik mit den Gastroenterologen!!! Alles ging ganz schnell (halbe Stunde), wir durften bei Laura bleiben, bis sie eingeschlafen war (das hat nur wenige Sekunden gedauert), als sie wach wurde (ging auch ganz schnell) waren wir auch sofort wieder bei ihr (mein Mann und ich). Laura hat ein Schmerzmittel bekommen und insgesamt von der ganzen Prozedur (fast) nichts mitbekommen. Ergebnisse kriegen wir in zwei Wochen, ich werde dann wieder schreiben.
Es geht ihr zur Zeit zum Glück etwas besser, sie sagt nur vereinzelt, daß die Beine oder der Bauch weh tun. Je nach Ergebnis der Biopsie werden wir ja dann vielleicht auf ganz glutenfrei umstellen, damit müßten die Schmerzen theoretisch ganz weggehen. Wenn nicht, muß man weitergucken (auch nach Rheuma). Aber da auch immer Stuhlveränderungen sind, ist es wahrscheinlich doch essensabhängig.
Wenn es eine Zöliakie ist, hätten wir noch die kleine Chance, daß es doch nur eine Folge der langen unerkannten Milchallergie ist und vielleicht doch nicht lebenslang bleibt.
Das wünsche ich mir so!
Aber jetzt sind wir erst mal heilfroh, die Biopsie so gut hinter uns gebracht zu haben.

Bis zum nächsten Mal liebe Grüße von

Kerstin und Laura Marie
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