Hallo,

das Problem mit den "undifferenzierten Kollagenosen" haben wir schon erkannt und schon mehrfach die medizinischen Fachgesellschaften darauf hingewiesen, wie unglücklich er ist, weil er vielen Patienten den Eindruck vermittelt, dass sei doch gar nichts. Dabei ist dies zu diesem Zeitpunkt bei vielen die genau richtige Diagnose, die nicht besser oder vollkommener sein müsste, da sie beides schon ist.

Ärzte haben deshalb aber die ganz besondere Aufgabe dies den Betroffenen klar zu machen, denn wie soll man sonst akzeptieren, dass man evtl. trotzdem therapiert wird.
Aber es werden eben Menschen mit Beschwerden und keine Werte oder Krankheitsnamen behandelt!!!

Und wenn Ärzte oder Gutachter behaupten, dass gäbe es nicht bzw. sei keine Krankheit, dann liegen sie schlicht falsch und wir können sie eines besseren belehren!!!

Zuletzt zur Müdigkeit: Wir haben in unserer großen LuLa-Studie mit fast 800 Patienten herausgefunden, dass Schlafstörungen eines der Hauptprobleme von Lupus-Patienten sind. Diese Störungen sind also ganz häufig, am besten hilft wohl Entspannung, Sport und Bewegung.

Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Hallo,
oh ja, das kennen wir! Fast alle Kollagenose-Betroffene berichten über solche und ähnliche Erfahrungen. Aber es hilft alles nichts, wir brauchen unbedingt ärztliche Hilfe. So sehr ich Dich verstehen kann, so besorgt bin ich auch, wenn Du berichtest, dass Du keine Medikamente mehr nimmst und es Dir immer schlechter geht. Du riskierst m.E. zu viel.
Wir haben uns, genau wegen solchen Erfahrungen wie Du sie berichtest, zusammen getan und Gruppen gegründet. Dort können wir uns gegenseitig auffangen, wenn wir in einem Tief sind und uns alles aus dem Hals hängt. Das hilft enorm und auch die Gewissheit, mit all dem nie allein zu sein, tut einfach gut.
Wenn Du diese Unterstützung möchtest: Ruf einfach bei Deinem zuständigen Landesverband der Rheuma-Liga an, die Adresse findest Du hier auf der Seite der Deutschen Rheuma-Liga.
Ich wünsche Dir alles Gute
Ingrid

Hallo, Sie haben Fieber, nehmen an Gewicht ab, klagen über Gelenkschmerzen und sind ständig müde. Das sind Krankheitszeichen, die auf eine aktive Kollagenose hinweisen. Sie brauchen Medikamente. Azathioprin und Kortison war prinzipiell eine sehr gute Kombination. Hat Sie Ihnen denn seinerzeit geholfen?
Jetzt brauchen Sie unbedingt wieder eine medikamentöse Therapie, bitte gehen Sie wieder zu Ihrem Arzt. Ohne Behandlung wird es Ihnen nicht besser gehen, im Gegenteil.
Stören Sie sich nicht am begriff "undifferenzierte Kollagenose", das heißt nicht, dass Ihr Arzt nicht genau weiß, was Sie haben. Es heißt nur, dass Sie Symptome verschiedener Krankheitsbilder haben und man jetzt keine exakte Kollagenose festlegen kann. Diese kann sich aber im Laufe der Jahre noch entwickeln. Verhindern können Sie ein solches Voranschreiten durch eine richtige medikamentöse Therapie. Also mein Rat, suchen Sie Ihren Arzt auf und beginnen Sie wieder mit einer Behandlung. Wenn es Ihnen dann besser geht, können Sie auch wieder schwanger werden und ein Kind austragen.
Alles Gute für Sie!
Prof. Gromnica-Ihle

Hallo,
Bei mir wurde im vorigen Jahr eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert.Bin mit Quensyl und Prednisolon eingestellt.Es ging mir auch besser ,bis ca September.Quensyl wurde erhöht.Habe dann mit der rheumatologin vereinbart eine Reha anzutreten.Ich bin dort als AU entlassen. Ich war vorher nie krank geschrieben und nun seit 18.01.dauerhaft.Ich bin nun unsicher was meine Zukunft betrifft.
Auch macht mir das undifferenzierte Kopfschmerzen.Es ist irgendwie nicht greifbar und wurde auch von
versch.Ärzten als keine Diagnose hingestellt.
Komme mir manchmal wie ein Simulant vor,weil die Blutwerte i.o.Bis auf ANA Titer der geht von 1:2560
bis 1:10240

Hallo. Bei mir wurde vor ein paar Tagen genau das selbe festgestellt. Ich denke das du vill mal in eine Spezialklinik gehen solltest. Mir haben sie in Bad Bramstedt ganz gut geholfen. Du hast geschrieben das du durch eine künstliche befruchtung schwanger wurdest. Ging es nicht anders oder woran lang das? Ich möchte auch noch kinder haben mir wurde davon aber abgeraten was alles andere als einfach ist.

Liebe Grüße Jacqueline

hi

bei mir wurde auch letztes jahr die diagnose undiff. kollagenose gestellt. für einige ärzte gibt es diese krankheit nicht , dass ist echt schlimm . selbst der rentengutachter sagte diese krankheit gäbes es nicht meistens wird einem dann noch unterstellt ,man hätte es nur im kopf alles wäre psychisch . ich nehm auch quensyl 200 mg , cortison 12,5 mg , oxycodon 30 mg insgesamt am tag und noch einige andere medis und hatte zwischenzeitlich noch mtx aber das musst ich wieder absetzen . zusätzlich hab ich noch zöliakie , eine schwere bauchspeicheldrüsenunterfunktion , lactose , fructose und histaminintoleranz , allergien , gastritis , unspezif. colitis , asthma und osteoporose weil die zöliakie erst jahre später erkannt wurde. ich sollte mit den cortison längt bei 10 mg sein oder besser sogar drunter aber ich schaff es einfach nicht . selbst jetzt mit den 12,5 gehts mir nicht gut . ich hab ständig magen darm schmerzen , bin total kaputt , ständig kopfweh , starken eisenmangel , muskelschmerzen . eigentl. gehts mir nur ab 15 mg cortison aufwärtes "gut"..aber das interessiert hier leider keinen arzt. zur zeit hab ich keinen rheumatologen , da der letzte die diganose anzweifelt . für ihn gibts das nicht und darum behandelt er sowas auch nicht. meine beschwerden scheinen irgendwie dabei gar keine rolle zu spielen , ich find das echt schlimm das so viele ärzte diese krankheit nicht anerkennen und einen überhaupt nicht ernst nehmen obwohl es einem immer schlechter geht.

habt ihr auch so heftige schlafstörungen ?? immer wenn ich im schub bin ,kann ich noch viel schlechter einschlafen als sonst und wird bald stündlich wach .

lg

Hallo zusammen,

ich reihe mich auch mal in den Kreis der " undifferenzierten Kollagenosen" ein und auch ich habe Probleme.
Nicht damit das diese Erkrankung nicht als Kollagenose akzeptiert wird sondern eher mit der Behandlung.
Ich weiß nicht wie es bei euch ist aber bis auf ein paar positive ANA und einer Lymphopenie sind meine Blutwerte stets unauffällig. Heißt, ich habe nie, wirklich niemals erhöhte Entzündungszeichen, egal wie aktiv die Kollagenose ist.
Die meisten Ärzte messen die Aktivität einer Kollagenose aber an den Entzündungzeichen, es reicht also nicht wenn ich zum Arzt gehe und ihm sagen, "es geht mir soooo schlecht". Dann darf ich eventuell mal mit dem Kortison auf 10 mg hoch aber auch das nur sehr zögerlich.

Ich nehme seit 2009 Quensyl und bin schon lange der Ansicht dass es nicht mehr ausreicht. Es kommen immer wieder neue Befunde hinzu und mein Allgemeinzustand verschlechtert sich stetig. Inzwischen beziehe ich Erwerbsunfähigkeitsrente, ich bin absolut nicht mehr in der Lage zu arbeiten.

Ich habe Angst, ich weiß nicht was ich machen soll um den Ärzten klar zu machen, es geht mir immer schlechter! Meine Muskeln bauen immer mehr ab , mein Gewicht geht gar nicht mehr hoch ( 49 kg bei 1,67 m ), selbst nicht nach einer sechswöchigen Reha.
In den letzten 2 Jahren hat sich in einem Gehirn ein Aneurysma in der Kleinhirnarterie entwickelt welches nicht problemlos behandelt werden kann. Nun laufe ich auch noch ständig mit der Angst herum es könnte platzen und eine Gehirnblutung auslösen.
Ich gehe schon gar nicht mehr zum Arzt weil diese meist nur mit den Schultern zucken. Keine Entzündungszeichen gleich keine Aktivität, wo bitte bekomme ich Entzündungszeichen her damit mir geglaubt wird wie schlecht es mir geht?
Ich habe übrigens auch seit mindestens 10 Jahren kein Fieber mehr gehabt.

@manjauhlig:
Ich habe die Rente ohne Probleme nach einer Reha in Bad Bramstedt bekommen. Vielleicht wäre eine Reha für dich eine Möglichkeit, sie durch zu bekommen? Ich weiß leider nicht wie alt du bist, ich bin 49 Jahre alt. Und ich weiß nicht in wie weit die Rente abhängig ist von den Befunden?

@SnowWhite:
Ich habe heftige Schlafstörungen vom Quensyl bekommen und wenn ich dann noch Kortison etwas höher dosiert dazu nehme kann ich gar nicht mehr schlafen.
Ich hatte dazu mal eine Umfrage in einem Forum gestartet und es stellte sich heraus, dass viele die Quensyl nehmen dieses Problem haben. Vielleicht mischen die Medis also auch ein bisschen bei deinem Problem mit?

Ich habe in den letzten Kliniken, ( darunter auch die Klinik Bad Bramstedt ) zu meiner Diagnose der undifferenzierten Kollagenose immer den Zusatz bekommen, "am ehesten Mischkollagenose". Vermutlich kennen manche Kliniken das Problem mit der Diagnose?
Und vielleicht hat jemand eine Idee wie ich den Ärzten klarmachen kann, Quensyl reicht einfach nicht und das ohne Entzündungszeichen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> .

Liebe Grüße an alle und besonders an die Leidensgenossen,
Kaylani

hallo

bei mir sind BSG und crp nie erhöht egal wie schlecht es mir geht. ana sind immer positiv aber alle andere negativ , c3 ist erniedrigt , c4 fast gar nicht vorhanden , immunglobulin a ist auch fast nicht vorhanden , eisen , ferrtin total im keller , hb und andere rote werte sind auch schlecht ( drum bekomm ich ständig eiseninfusionen ,aber die werte bessern sich kaum ) ..das waren jetzt die werte wo c3 und c4 mit abgenommen wurde bei einem rentengutachter,aber für den gab es die undifferenzierte kollagenose ebenfalls nicht. er meinte gleich sowas gäb es nicht und es würde aus rheumatischer sicht nichts vorliegen worauf man rente bekommen könnte. danach musst ich zu einer neurologin als gutachterin ,da dieser rheumatologen gutachter dann alles auf die psyche schob wie so oft..junge menschen können ja nichts anderes haben..ansonsten hab ich ständigen kalium mangel trotz kalium tabl. , calcium ist auch trotz calcium öfters zu niedrig. c3 und c4 überprüft aber kaum einer , meistens nur bsg und crp und da die immer ok sind wird mir auch meistens gesagt ,da würde keine entzündung vorliegen und es gäbe keinen grund überhaupt noch cortison über 5 mg zu nehmen ..geschweige dann irgendwas anderes . ich merke aber genau wenn ich einen schub habe und die werden von mal zu mal trotz der medikamente heftiger,ich hoff ich find bald einen rheumatologen der sich damit aus kennt und dann handelt damit es mir endlich besser geht. ich bin auch seit vielen monaten krank geschrieben und kaum mehr zu irgendwas in der lage . je höher das cortsion desto schlechter kann ich schlafen , ist bei mir auch so...aber ansonsten hilft es halt ab 15 mg . ich nehm öfters zolpidem ein wenn gar nicht anders geht ..das hilft ist aber eigentl. auch keine dauerlösung . entspannung , meditation ich hab schon alles versucht , verschiedene antidepressiva nix hilft eigentl. außer richtige schlafmittel . aber solche probleme werden auch gar nicht erst ernst genommen , ich darf mir meistens nur anhören ich wäre zu jung für schlafmittel und sollte dann halt tagsüber schlafen ,was aber auch nicht klappt . die schlafstörungen belasten einen zusätzlich noch ganz extrem find ich , man ist dadurch noch mehr kaputt . ich finde sowieso das leider viel zu wenig auf die beschwerden eingegangen wird ,die ärzte richten sich meistens nur nach den gängigen rheuma blutwerten und wenn die ok sind wars das da geb ich dir vollkommen recht.

lg

Hallo SnowWhite,

ich sehe du kennst das Problem. Bei mir sind aber C3 und C4 ebenfalls immer normal, jedenfalls wenn sie mal abgenommen werden, was höchst selten ist.
Was immer ist wenn es mir so schlecht geht, meine Leukos sind erhöht, zur Zeit schon seit 3 Wochen. Nicht gravierend, meist um die 12000 aber eben dauerhaft.
Was dann noch pathologisch ist, aber eben unbedeutend, die Neutros sind immer erhöht und die Lymphozyten immer erniedrigt.
Die Eosinophile sind manchmal erniedrigt, die Erys auch gelegentlich. Ferritin wird höchst selten bestimmt aber wenn ist der Wert im Keller. Cholesterin ist sehr oft zu hoch obwohl ich Untergewicht habe.
Das ist alles was ich vorzuweisen habe, du siehst, da sind deine Blutwerte noch aussagekräftiger <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> .

Ich habe jetzt schon öfters die Aussage von wirklich kompetenten Ärzten gehört ( sogar in Bad Bramstedt ) "vielleicht haben sie ja auch eine noch unbekannte Autoimmunerkrankung". Alles ist komisch bei mir!

Du hast auch recht wenn du sagst, es wird zu wenig auf die Beschwerden eingegangen. Ich weiß auch genau wann es mir wirklich schlecht geht und sich etwas in meinem Körper tut. Das Schulterzucken der Ärzte ist dann ziemlich frustrierend, zumal ich nicht weiß ob Schäden angerichtet werden, die nicht reversibel sind.
Aber ich denke es gibt auch die andere Seite. Irgend etwas müssen sie ja in der Hand haben, es ist eine große Verantwortung solche starken Medikamente zu verschreiben. Wenn ich Arzt wäre würde ich diese auch nicht leichtfertig herausgeben.
Tja, egal wie dünn man etwas schneidet, es gibt immer zwei Seiten <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> .

Übrigens, mit meinem Muskelproblem steht jetzt eine genetische Untersuchung zur Debatte. Mir ist aber schon länger aufgefallen das viele mit einer undifferenzierten Kollagenose diese Muskelschmerzen haben, ich habe sie schon 13 Jahre lang. Die Atrophien sind aber erst in den letzten 2-3 Jahren aufgetreten.

Liebe Grüße,
Kaylani

hallo

bei mir ebenfalls , da ja einige ärzte der meinung waren eine undiff. k. gäbe es nicht und für eine diff. liegen ja keine antikörper vor . das jetzt selbst die klinik die die diganose gestellt hat vorsichtig geworden ist.. sie schreiben zwar in ihrem brief das einiges für eine kollagenose spricht aber da ich nie erhöhte crp und bsg habe auch dies dagegen . auf der anderen seite zeigte die kapillarmikroskopie sehr lange und verzweigte kapillaren sowie mirkoblutungen an 2 fingern worauf sie nochmals hinweisen um die mtx gab zu rechtfertigen. wobei ich überhaupt nicht verstehe wieso sie sich plötzlich überhaupt rechtfertigen , die beiden 2 ärzte die meinten ich hätte sowas nicht haben mich nicht ma richtig untersucht. die eine hatte mich gar nicht untersucht und mich nach 10 minuten vorwürfen wieder entlassen..mehr machte sie gar nicht . ich habe sicca probleme , photoinstabilität ,bekomme weiß blaue hände bei kälte , bin total kälte empfindlich usw. mit so einer undiff. kollagenose hat mans schon verdammt schwer , wenn sich jetzt selbst die ärzte die einem geholfen haben schon vor denen die ,die krankheit nicht mal anerkennen rechtfertigen tun..

liebe grüße