Hallo Janina,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ja, dann ist das alles noch recht neu für dich. Ich hoffe, du bist medizinisch in guten Händen. Aber auch jenseits dessen tut der Austausch mit anderen gut - zumindest ist das Gefühl, nicht allein mit dieser Diagnose zu sein, sehr hilfreich. Jedenfalls ging es mir so.
Mit dem GdB habe ich noch keine Erfahrungen - bestimmt aber andere in diesem Forum. Da wäre es ganz schön, wenn ihr, die ihr es lest, etwas dazu beisteuern könnt.

Viele Grüße
Takina

Hallo,

Ich habe meine Diagnose der Takayasu im Juni erst erhalten und suche Gleichgesinnte zum Austausch. Vllt hat jemand auch Erfahrungen mit dem Gdb. Ich bin 37 Jahre alt und aus S-H
Liebe Grüße
Janina

Hallo takina, ich habe seit 7/2021 die Diagnose. Suche seitdem jemanden mit der gleichen Diagnose. Würde mich freuen wenn wir Kontakt aufnehmen könnten. Ich bin weiblich, 63 Jahre und komme aus der Nähe von München.
Ich werde Frau Stegemann bitten meine email Adresse weiter zuleiten.
Freu mich schon auf den Kontakt
LG

Danke, dass Sie Ihre Erfahrung mit uns teilen.

Hallo Issie,

danke fürs Teilen deiner Erfahrungen! Da bist du doch schon recht weit gekommen mit deiner Recherche. Das sind ja sehr konkrete Erfahrungen und Kriterien, die dir bestimmt bei der Auswahl der Klinik hilfreich sind. Ich dachte mir schon, dass die Krankenkasse keine Klinik empfehlen darf, aber zumindest eine Adressliste, die nach Behandlungsschwerpunkten ausgerichtet ist, aushändigt.
Meine Reha-Suche ist bislang noch im Stadium des Wunsches. Es wäre auch meine erste Reha. Daher wäre auch die Antragstellung usw. noch Neuland für mich. Sicherlich alles kein Hexenwerk. Aber in den zurückliegenden Wochen hatte ich noch mit meiner Wiedereingliederung zu tun, so dass ich die Sache mit der Reha zunächst zur Seite gelegt hatte.
Da wünsche ich dir viel Erfolg bei der Beantragung deiner Reha. Ich bin sehr gespannt, wie und wo es für dich damit weitergeht. Würde mich sehr freuen, wenn du das dann wieder teilen magst.

Sei zunächst ganz herzlich gegrüßt von mir
Takina

Hallo Takina,

ganz herzlichen Dank für deine schnelle Antwort! Nach 15 Minuten habe ich den Chat nun auch tatsächlich wiedergefunden. Bei meiner Krankenkasse habe ich leider keinen Tipp hinsichtlich einer passenden Reha-Klinik erhalten (dürfen sie aus Wettbewerbsgründen nicht), sondern wurde auf die Recherche im Internet verwiesen. Dafür habe ich aber das für den Antrag nötige Formular G0120 (von der Krankenkasse auszufüllen) bekommen. Ich habe mir dann mal alles, was im Portfolio "Riesenzellarteriitis", bzw. "Vaskulitiden" auflistet, im Umkreis von 300km herausgesucht. Darunter fällt die TA ja auch. Da mir Patientenseminare wichtig sind, habe ich auch danach geschaut. Nun bin ich gerade beim Reha-Zentrum Bad Eilsen hängen geblieben. Das ist eine Klinik unter Trägerschaft der DRV. Ob das nun gut ist oder nicht weiß ich nicht, aber die Bewertungen sind nicht schlecht. Festgelegt habe ich mich aber noch nicht, was meinen Wunsch angeht. Es wäre meine erste Reha überhaupt. Tipps, die ich von erfahrerenen Bekannten bekommen habe: nicht unbedingt Kliniken am Meer oder an beliebeten Urlaubsorten suchen, da sich die Klinik dann mehr um die Patientinnen und Patienten kümmert, statt sich auf den Erholungswert der Umgebung zu verlassen. Außerdem lohne sich ein Blick in das Karriereportal der Klinik. Wenn es viele offene Stellen gibt, könnte Personalknappheit herschen. Ob dem dann tatsächlich so ist bleibt offen.
Wie weit bist du denn mit deinem Antrag? Dein erster Post ist ja schon einige wochen her.

Liebe Grüße,

Issie

Hallo Issie,

vielen Dank für Deinen Beitrag!
Ja, ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter austauschen ... über mögliche Reha-Kliniken ... und auch darüber, was sonst noch im Zusammenhang mit Takayasu-Arteriitis auftaucht.
Ich bin auch nicht wirklich geübt darin, in solchen Foren unterwegs zu sein. Vielleicht gibt es ja noch eine andere Möglickeit, in Kontakt zu kommen.
Für das Gespräch bei der Krankenkasse wünsche ich Dir jedenfalls viel Erfolg. Vielleicht haben die ja schon Erfahrungen und können entsprechend darauf ausgerichtete Kliniken "empfehlen". Ich bin gespannt, was Du vielleicht davon berichten magst.

Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute und grüße ganz herzlich
Takina

Hallo Takina,

ja, die Diagnose ist anscheinend wirklich sehr selten. Bei mir wurde nach einem Ausschluss-Verfahren relativ schnell eine Riesenzellarteriitis diagnostiziert, nachdem ich im April 2019 mit Erschöpfungszuständen, die über eine normale "Frühjahrsmüdigkeit" hinausgingen, zu meiner Hausärztin gegangen bin. Da ich eher Symptome einer Takayasu-Arteriitis habe (Verschluss der A. subclavia links und 50%-ige Stenose der subclavia rechts), wird auch diese im Arztbrief erwähnt.
Ich bin 54 Jahre alt, weiblich, lebe in Norddeutschland und habe das Glück, Patientin der Rheumatologischen Ambulanz im RKK Bremen zu sein. Mit dem Biologicum RoActemra bin ich gut eingestellt und wie Du auf der Suche nach einer geeigneten Reha-Klinik. Leider bin auch ich noch nicht fündig geworden, lasse mich in den nächsten Tagen aber auch von meiner Krankenkasse beraten. Vielleicht können wir unsere Erfahrungen teilen?
Ich bin sehr an einem Austausch interessiert, muss aber zugeben, dass ich zum ersten Mal in einem Forum poste.

Liebe Grüße,

Issie

Liebe Frau Stegemann-Nicola,

vielen Dank für die rasche Antwort.
Ich komme sehr gern auf Ihr Angebot der Kontaktvermittlung zurück.

Herzliche Grüße
Takina

Liebe Takina,

Reha-Kliniken mit einem speziellen Angebot für dieses Krankheitsbild sind mir leider nicht bekannt, aber vielleicht melden sich hier ja noch Betroffene, die Ihnen zumindest von Kliniken berichten können, in denen sie mit einer Takayasu-Arteriitis gute Reha-Erfahrungen gemacht haben, ich drücke die Daumen.

Ich kann Ihnen einen Kontakt zu einer anderen Betroffenen vermitteln. Sie können mich kontaktieren per E-Mail: seltene(at)rheuma-liga-nrw.de

Alles Gute und noch einen schönen Sonntag!
E.Stegemann-Nicola