Hallo Silke,

schön, dass du hier "gelandet" bist. Und ja, die Möglichkeit zum Austausch sollte hier gegeben sein. ;-)

Ich habe echt gestaunt und musste es zweimal lesen: seit 40 Jahren!
Da tauchten bei mir gleich Fragen über Fragen auf ...
...wie hast du diese Zeit erlebt? Gab es Phasen, in denen die Entzündung wieder aufflammte oder du beschwerdefrei warst? Wie ist es über so eine lange Zeit mit Medikamenten - deren Wirkungen und Nebenwirkungen? Gab es Unterstützung z.B. durch eine geeignete Reha (wenn ja, welche)? ... und vor allem: Wie geht es dir jetzt?

Ich freue mich schon jetzt auf deine Antworten.
Herzliche Grüße
Takina

Hallo Silke,

schön, dass du hier "gelandet" bist. Und ja, die Möglichkeit zum Austausch sollte hier gegeben sein. ;-)

Ich habe echt gestaunt und musste es zweimal lesen: seit 40 Jahren!
Da tauchten bei mir gleich Fragen über Fragen auf ...
...wie hast du diese Zeit erlebt? Gab es Phasen, in denen die Entzündung wieder aufflammte oder du beschwerdefrei warst? Wie ist es über so eine lange Zeit mit Medikamenten - deren Wirkungen und Nebenwirkungen? Gab es Unterstützung z.B. durch eine geeignete Reha (wenn ja, welche)? ... und vor allem: Wie geht es dir jetzt?

Ich freue mich schon jetzt auf deine Antworten.
Herzliche Grüße
Takina

Hallo,
ich bin gerade auf dieses Forum gestoßen.
Bei mir wurde Takayasu Arteriitis festgestellt als ich 17 Jahre alt war, in den nächsten Tagen werde ich 57. Ich lebe also schon knapp 40 Jahre mit der Erkrankung.
Vielleicht gibt es hier die Möglichkeit, sich über diese Erkrankung auszutauschen.
LG Silke

Hallo Takina,

Danke für deine Worte. Es hilft mir schon zu wissen, dass es hoffentlich irgendwann besser werden kann. Ich habe jetzt am Freitag vorerst meine letzte Endoxan Infusion und bin gespannt wie es dann weiter geht. Es kostet alles Nerven und Geduld. Ich hoffe sehr für dich, dass es weiterhin bergauf geht und wir hier vielleicht noch mehr Leute mit dieser Erkrankung zum Austausch finden. Alles Gute weiterhin für dich.
Janina

Liebe Janina,

danke für deine rasche Antwort.
Ich komme aus Thüringen.

Wenn ich gefragt werde, ob es mir gut geht, sage ich oft: Ja, aber es ist ein anderes gut als vor November 20. Das ist tatsächlich eine Zäsur in meinem Leben. Vieles geht wieder - dank der Medis, aber nicht alles und nicht in bis dahin gewohnter Weise. Es ist nicht so verlässlich und fühlt sich oft an wie Laufen auf einem zugefrorenen See - nicht wissend, wie dick die Eisschicht ist, ob sie trägt und wann es knirscht und knackt und wieder alles zusammenbricht.

Immerhin kann ich - nach fast anderhalb Jahren Krankschreibung - tatsächlich wieder arbeiten, im Frühjahr zunächst mit Wiedereingliederung. Da war ich doch sehr dankbar, dass wir ein solches soziales Netz haben, das Krankengeld und Wiedereingliederungphase ermöglicht.

Nun hoffe ich auf ein gewisses Maß an stabilem Wohlbefinden - auch bei Ausschleichen der Medikamente.

Wie du siehst, ist es mit der Akzeptanz der ganzen Geschichte auch noch so eine Sache.
Ich wünsche dir ein gedeihliches Umfeld mit vielen verständnisvollen Menschen.

Viele Grüße
Takina

Hallo Tankina,

Mit dem GdB bin ich noch nicht so viel weiter, werde aber gerne berichten, wenn diesbezüglich was raus kommt. Ich hatte am Mittwoch meine 5. Infusion und die Tage danach sind immer etwas schwierig. Darf ich fragen wo du her kommst und kannst du mit den Medikamenten alles machen? Arbeiten und so? Ich bin nun ja schon länger krank geschrieben und hoffe einfach das ich da auch irgendwann mal wieder starten kann. Ich tue mich ehrlich gesagt noch schwer damit, dass so alles zu akzeptieren.
Lg

Hallo Tankina,

Mit dem GdB bin ich noch nicht so viel weiter, werde aber gerne berichten, wenn diesbezüglich was raus kommt. Ich hatte am Mittwoch meine 5. Infusion und die Tage danach sind immer etwas schwierig. Darf ich fragen wo du her kommst und kannst du mit den Medikamenten alles machen? Arbeiten und so? Ich bin nun ja schon länger krank geschrieben und hoffe einfach das ich da auch irgendwann mal wieder starten kann. Ich tue mich ehrlich gesagt noch schwer damit, dass so alles zu akzeptieren.
Lg

Liebe Janina,

ja, die Wirkungen und Nebenwirkungen des pharmazeutischen Cocktails sind schon so eine Sache für sich.
Ich nehme MTX und Tocilizumab wöchentlich als Pen - also häppchenweise, wenn du so willst. Das geht relativ gut. Der Tag nach MTX ist für mich eher unberechenbar. Da brauche ich mir nichts vornehmen ... Zum Glück lässt sich das für mich im Wochenablauf ganz gut organisiern.
...die Medis als Infusion kenne ich nicht aus eigener Erfahrung, habe allerdings durchaus viel positives dazu gehört. Ich könnte es mir auch als ziemlichen Hammer vorstellen - solch eine große Portion, die der Körper erstmal verkraften muss.

Und dann ist da ja noch das Kortison. Da war ich schon öfter beim Auszuschleichen ...und schwupp wurden die Beschwerden wieder mehr. Ist ein bisschen wie ein Gummi-Schnipse-Band. Aber alles in allem ermöglicht es mir doch wieder ganz viel Lebensqualität. Daher war ich auch so in Freude über ein gewisses Maß an Normalität, dass ich (aus verschiedenen Gründen) eine Reha erst im kommenden Jahr beantragen werde.

Bist du schon weitergekommen mit dem GdB?

Viele Grüße
Tankina

Liebe Takina,

Hat sich bei dir bezüglich Reha denn was ergeben?

MfG Janina

Hallo,

Danke erstmal. Ja es ist alles noch sehr neu und schwierig damit umzugehen. Hatte gestern meine 5. Endoxan Infusion. Das macht mir auch immer zu schaffen und darüber hinaus hatte ich sehr schlimme Nebenwirkungen mit dem Kortison. Mittlerweile bin ich bei 10 mg angekommen und merke das es von den Nebenwirkungen ein wenig besser wird.
Hoffe man findet hier jemanden mit dem man sich mal austauschen kann.

Lg Janina