• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Ärztemarathon - Morbus Bechterew?
Reihenfolge 

Verfasst am: 29.06.2020, 09:21
Dabei seit: 29.06.2020
Beiträge: 1

Hi Lisanne,

such dir einen anderen Rheumatologen. Am besten eine spezielle Rheuma-Klinik mit Rheuma-Ambulanz und lass Dich komplett durchchecken. Einfach hartnäckig dran bleiben bis du einen Termin bekommst. Nicht aufgeben, dran bleiben!!!

Ich komme aus Berlin und für mich war die Charité die Erlösung.

Ich weiß genau aus eigener Erfahrung wie deprimierend es ist, wegen starker Schmerzen und daraus bedingten Schlafstörungen zum Arzt zu gehen, und sich nicht ernst genommen zu fühlen.

Ich habe in den ersten 10 Jahren meiner mittlerweile nachgewiesenen MB\CU-Erkrankung diverse Arztbesuche mit unbefriedigten Ergebnis hinter mir.

Ich habe damals irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert. Das war ein Fehler!!! Die Schmerzen werden irgendwann weniger aber dafür hat man dann irreversible Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken. Man verliert echt einiges an Lebensqualität und ist nur noch ein Schatten seiner selbst. Die MB-Erkrankung hat mich sehr viel Kraft gekostet. Die schmerz-bedingten schlaflosen Nächte zermürben, die Erkrankung saugt einen die Kraft auf dem Körper.

Nach einer im letzten Monat auftretenden Entzündung der Regenbogenhaut kam dann der Hinweis der Augenklinik, das es dringend anzuraten ist, sich auf eine Rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich für mich MB nicht in Betracht gezogen, sondern mittlerweile meine Erkrankung ausgeblendet und verdrängt.

Eigentlich Wahnsinn, bei meinen mittlerweile vorhanden Versteifungen und Fehlstellungen der Wirbelsäule (Hinterkopf-Wand-Abstand von 25cm, Atembreite von 2cm). Wie gesagt, ich habe irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert.

Und wieder war auf den Seiten der im folgenden beteiligten Ärzte (Allgemeinmediziner) eine Unkenntnis bezüglich der Krankheit zu verspüren. Nichtmal die Blutwert (HLA-B27 positiv und erhöhtes RCRP) wurden richtig gedeutet.

Ein zeitnaher Termin beim Rheumatologen war einfach nicht zu bekommen, Termine für November wurden in Aussicht gestellt. Hartnäckiges telefonieren über mehrere Tage und großes Glück brachten mir einen zeitnahen Termin in eine Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité Berlin.

Nach Sichtung der Röntgen und MRT-Bilder, der Auswertung von Laborwerten und diversen Fragebögen, nach Beurteilung der Krankheitsaktivität mittels Scoring ist plötzlich alles klar. Diagnose Morbus Bechterew im fortgeschrittenen Stadium.
Die Ärztin erläutert auf den MRT und Röntgenbildern die deutlich sichtbaren Veränderungen an den Wirbeln und Gelenken. Die Ärztin nimmt sich sehr viel Zeit bei den Erläuterungen bezüglich der Krankheit und der geplanten Behandlung.

Ein echter Segen nach mittlerweile ca. 20 Jahre mit wechselnder Aktivität der Erkrankung. Ich hatte schon lange nicht mehr an eine Diagnose der Erkrankung geglaubt. Lass es nicht so weit kommen! Kämpfe, es ist deine Gesundheit! Auch Ärzte unterliegen qualitativen Schwankungen.

Das in Deutschland vorhandene Abrechnungssystem für Ärzte, honoriert leider längere Patientengespräche nicht. Die Arztpraxen sind voll, die Patienten werden immer älter, der Druck auf die Ärzte steigt. Internistische Rheumatologen scheinen gemessen am eigentlichen Bedarf, nicht einmal ansatzweise in ausreichernder Anzahl zur Verfügung zu stehen.

Sorry für den langen Text :-)

Gruß Meditux


Verfasst am: 19.06.2020, 15:04
Dabei seit: 19.06.2020
Beiträge: 5

Hallo an Alle!

Ich brauche euren Rat! Ich bin 22 Jahre alt und habe seit Februar 2020 ununterbrochen Schmerzen.

Die Schmerzen kamen schleichend. Insbesondere hab ich Schmerzen im Bereich des ISG mit Ausstrahlung in die Beine, wobei eine Seite besonders stark betroffen ist. Ich bin HLAB27 positiv getestet und habe seit über vielen Jahren mit wiederkehrenden Schüben von Regenbogenhautentündung zu kämpfen. Vor einigen Tagen hatte ich zusätzlich starke Schmerzen im den Fingergelenken mit Ausstrahlung in den Unterarm. Die nächsten Tage hatte ich angeschwollene Fingergelenke.

Über meine ISG Probleme bin ich auf Morbus Bechterew aufmerksam geworden. Mein Orthopäde schiebt die Schmerzen auf meinen Beckenschiefstand (0.5 cm).

Ich habe nun schon einige Rezepte Physiotherapie hinter mir, ohne Besserung. Auf dem Mrt der LWS ist nichts zu sehen. Für meinen Rheumatologen kommt Bechterew nicht in Frage solange das Mrt keine Entzündung zeigt.

Ich habe Schmerzen und weiß langsam aber sicher nicht mehr weiter. Trotz meiner Bemühungen interessiert sich kein Arzt für mich. Niemand nimmt meine Schmerzen ernst. Was kann ich noch tun?




Portalinfo:
Das Forum hat 13.401 registrierte Benutzer und 4.780 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!