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Adulter Morbus Still
Reihenfolge 

Verfasst am: 03.10.2016, 12:23
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Kika,
vielen Dank für Deine Nachricht und den ausführlichen Beschreibungen! Da hast Du ganz schön etwas mitgemacht!! Wahnsinn!
Nachdem ich nach meinem Aufenthalt in Ratingen 50mg Prednisolon genommen habe und ich nach 3 Wochen immer noch nicht schmerzfrei gewesen bin, hat mich mein Rheumatologe in die Klinik in Essen-Werden eingewiesen. Dort bin ich noch! Sie haben mich auf 5 mg heruntergebracht und seit Fr. bekomme ich Anakinra! Seitdem bin ich schmerzfrei! Ziel ist es jetzt komplett vom Cortison herunter zu kommen! Ich bin da guter Dinge!
Mein Arzt sagte mir, dass es seit den letzten Jahren erst neue Medikamente gibt, die einem schneller helfen. Wenn ich mir Deine Geschichte anhöre, dann bist Du ja schon seit über 30 Jahren damit beschäftigt! Das kann man sich gar nicht vorstellen! Ich hatte in den letzten 1,5 Jahren 3 Schübe, aber 30 Jahre lang das auszuhalten ist wahnsinn! Du bist/musstest zwangsläufg sehr tapfer sein!
Wenn ich Glück habe, dann vertrage ich diese Basistherapie und bekomme keinen Schub mehr! Außerdem hoffe ich ab Ende der Woche Cortisonfrei zu sein!
Die Essener Klinik in Werden kann ich jedem Still-Patienten nur empfehlen!
Liebe Grüße und alles Gute; Andre


Verfasst am: 21.09.2016, 20:43
Dabei seit: 12.04.2015
Beiträge: 19

Hallo Luetty,
auch ich habe Morbus Still, der im Jahre 1992, nach 13 Jahren höllischen Schmerzen, mit hohem Fieber, endlich entdeckt wurde. Zuerst war ich im jetzigen Rheumazentrum Ruhrgebiet. Von dort bin ich nach einer Woche in das Anthroposophische Krankenhaus in Herdecke gekommen. (Warum ist eine lange Geschichte, die ich bei Interesse auch mal erzählen kann). Dort habe ich 8 Wochen gelegen und an einer Studie teilgenommen. Man hat mit vielen anthropos. Mitteln versucht es in den Griff zu bekommen. Leider war meine Krankheit zu weit fortgeschritten und ich musste auch dort Kortison einnehmen, aber in einer geringeren Menge (60mg). Mach der Einnahme von Kortison konnte ich am anderen Tag gleich wieder laufen und brauchte den Rollstuhl, da ich vorher nicht laufen konnte, nicht mehr. Nach meiner Entlassung, habe ich außer Kortison noch Rantudil eingenommen (gegen die Schmerzen und die Entzündungen), fing ich an das Kortison zu senken, bis ich auf 0 war, hat es ca. 2-3 Jahre gebraucht. War ein halbes Jahr arbeitsunfähig. Danach kamen immer wieder mal neue Schübe, die immer wieder eine ca. 10 wöchige Arbeitsunfähigkeit mit sich brachten. Seid 2006 hatte ich keinen so schweren Schub mehr und nehme auch keine Medikamente mehr, außer ich merke, jetzt ist es wieder so weit, dann währet den Anfängen und ich komme gut klar. Leider habe ich jetzt noch Arthrose und eine Fibromyalgie dazu, aber man gönnt sich ja sonst nichts. Wichtig für mich war in der ganzen Zeit mein Funktionstraining, überhaupt viel Bewegung, auch wenn man mal nicht so gut drauf ist. Ein wenig habe ich auch meine Ernährung umgestellt, weniger Fleisch, viel Gemüse und Obst.
Da ich weis, wie teuflisch schmerzhaft diese Krankheit ist, wünsche ich Dir alles Gute und Du darfst immer wieder fragen, wenn ich Deine Fragen beantworten kann, mache ich es gerne. Schreibe mir doch mal welche Medikamente Du nimmst.

Liebe Grüße, kika


Verfasst am: 18.09.2016, 20:40
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Zusammen,
ich habe Ende August 2016 die Diagnose "Adulter Morbus Still" erhalten. Nach meinem dritten Schub wurde die Krankheit in der Fachklinik für Rheumatologie in Ratingen erkannt.
Ich würde gerne mit anderen Patienten mit dieser Krankheit in Kontakt kommen um sich auszutauschen. Für jeden Kontakt bin ich dankbar!

Danke und viele Grüße aus Mülheim an der Ruhr
Andre




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