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Ein neues Forum
Reihenfolge 

Verfasst am: 19.10.2014, 16:13
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 2

Danke für die Genesungswünsche Solea,
das werde ich erst ab 04.11. (dann geht es mit aktiver Physio los) merken. Momentan mache ich nur passive Bewegungen. Schmerzen sind auf jeden Fall noch vorhanden. Übrigens, ich habe für das JO 1 Syndrom die Langfristverordnung für Physio genehmigt bekommen. (nach Widerspruch) Erst einmal für ein Jahr.

LG Schiko


Verfasst am: 19.10.2014, 14:57
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Danke schiko!
Schön, dass du mit an Bord bist!
Nochmal gute Genesungswünsche, ich hoffe es geht gut voran.
Liebe Grüße
Solea


Verfasst am: 19.10.2014, 11:14
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 2

Hallo solea,
schön, dass es für uns jetzt ein eigenes Forum in der Rheuma Liga gibt. Momentan bin ich noch etwas gehandicapt. Werde mich später aktiv einklinken. Lesen geht aber trotzdem. Ein Danke an die Organisatoren.
Liebe Grüße
Schiko


Verfasst am: 19.10.2014, 09:22
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo zusammen,
wir freuen uns sehr, dass es uns nun gelungen ist, für unsere seltene Erkrankung ein Forum zu finden, in dem wir uns austauschen können. Dafür ein herzliches Dankeschön an die Rheumaliga, die uns dieses Forum zur Verfügung stellt.
Nun liegt es an uns, wie wir es für unsere Bedürfnisse nutzen, den ein Forum lebt davon, dass wir es mit Inhalt füllen und ihm eine „Seele“ verleihen.
Viele von uns haben die Erfahrung gemacht, wie beängstigend es war, diese Diagnose zu bekommen, von der man noch nie gehört hat. Einige waren zu der Zeit sehr schwer krank, und mussten mitunter um ihr Leben fürchten. Wenn man in dieser Situation dann noch die Erfahrung macht, dass auch viele Ärzte unsicher sind, weil es auch hier an Information und Erfahrungen mit dem Jo-1, dem Antisynthetasesyndrom mangelt, um wie viel beklemmender muss das Gefühl dann sein. Und man war ganz allein damit, dass man jemanden trifft, der dieselbe Erkrankung hat, war kaum wahrscheinlich.
Dies soll nun ein Ende haben. Der Startschuss fiel mit der Jo-1-Informationsveranstaltung in der Acura-Klinik Baden Baden im Juni 2014, die viele von uns besucht haben, dafür noch mal ein herzliches Dankeschön an Prof. Fiehn und sein Team. Wir versuchten den Kontakt unter uns Teilnehmern aufrecht zu erhalten und freuten uns über die vielen positiven Rückmeldungen und die Bereitschaft von euch, aktiv an unserer gemeinsamen Sache zu arbeiten, nämlich für bessere Informationen über die Erkrankung zu sorgen und für eine bessere Versorgung mit Therapien.
Dieses Forum ist ein wichtiger Bestandteil unseres Bestreben, hier können wir gegenseitig helfen, sei es mit Informationen über die Krankheit, mit Erfahrungen mit Ämtern und Behörden oder im Umgang mit Ärzten und anderen medizinischen Therapeuten.
Manchmal brauchen wir auch jemanden, der uns noch mal Mut zuspricht, wenn es uns schlecht geht, der Verständnis für die vielen Auswirkungen der Erkrankung hat, bei dem wir uns nicht rechtfertigen müssen. Aber auch Humor muss nicht zu kurz kommen, denn der ist manchmal das beste Ventil für uns.
Wir wünschen uns, dass hier eine Anlaufstelle auch für Neuerkrankte entsteht, damit diese nicht die selben Erfahrungen machen müssen wie wir damals, allein zu sein, ohne Informationen, was da eigentlich in unserem Körper geschieht.
Und wäre es nicht schön, wenn Freundschaften entstehen? Denn eine Freundschaft war Grundlage für unsere Motivation, anderen Jo-1-Erkrankten zu begegnen und gemeinsam für unsere Sache zu kämpfen.




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