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Verfasst am: 31.08.2014, 16:34
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Hallo Susanne,
Der mir gezollte Respekt ist vielleicht übertrieben, weil ich eigentlich ständig mit meinem Schicksal gehadert habe. Ich habe nur nach sehr vielen verschiedenen, zum Teil sehr belastenden Diagnosen lernen müssen das Leben irgendwie zu akzeptieren, auch alle Krankheiten und Schicksalsschläge. Nach Lähmung des Beines nach einer Bandscheiben-OP mit 32, einer Herzmuskelentzündung, der Diagnose Lungentumor mit OP:evil: (unerwarteter Weise nicht bösartig), einem Hausbrand, wo alles weg war und ständigen Krankheiten mit diversen OP´s wird man entweder fatalistisch, oder verrückt. Ich könnte mehr dazu schreiben, aber dazu ist das Forum zu öffentlich.
Man hat ja keine Wahl; die Krankheiten bekommt man ja gratis geschenkt!
Zum Thema Fertigspritzen wurde ich damals nicht gefragt. Der Dermatologe, bei dem ich wegen der PSA zusätzlich in Behandlung bin hat damals einfach den Pen gesetzt und mir erklärt, worauf ich achten müsse. Danach habe ich den zweiten Versuch in Anwesenheit meines Hausarztes gemacht, weil ich Angst hatte, es geht schief und die 950 Euro laufen vorbei. Ich kann ja versuchsweise mal nach Spritzen fragen, das hatte ich beim Rheumatologen seinerzeit auch bereits schon einmal getan. Die Spitze am Injektor ist wirklich ein recht dicker Bolzen, viel dicker als die MTX Fertigspritzen.
Das Thema MCP-Tropfen habe ich extra mal gegoogelt. Es stand dort, dass sie definitiv gar nicht mehr im Handel sind. Wir müssen uns dann nach Alternativen umsehen. Es gibt ein anderes Präparat, Ondanstron, aber es ist vergleichsweise sehr, sehr teuer. Ich habe ein paar Tabletten noch aus der MTX-Zeit verwahrt, weil ich mit MCP nicht mehr auskam. Mein Hausarzt hat mir die Ondansetron verschrieben, die für Patienten in einer Chemotherapie gedacht sind. Es passte ja auch, weil MTX eigentlich ein Chemotherapeutikum ist. Es wird ja für Rheuma nur niedriger dosiert eingesetzt.
Ich würde dann mal abwarten, ob Humira überhaupt Übelkeit erzeugt. Jeder Körper reagiert anders auf diese biologischen Kampfmittel. Eine Freundin von uns mit Darmkrankheit musste absetzen, weil sie massive Muskelschmerzen bekam. Sehr oft scheint sich die Einstichstelle zu entzünden, was bei mir aber noch nie vorkam. Alles wie gesagt mal abwarten und vor allem auf Linderung der Beschwerden hoffen.
Liebe Grüße
Georg


Verfasst am: 29.08.2014, 22:25
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hi Georg,

10 Jahre bis zur Rente sind ja nicht mehr ganz so viel!!! Ich drück dir auf jedenfall ganz fest die Daumen, dass es schnell und weitestgehend schmerzfrei vorübergeht! Ich finde immer, wenn man auf der Arbeit nicht das schafft wie man es gewohnt ist, ist das frustrierend!
Mit PSA kennen ich mich leider nicht aus! Aber so wie du es beschrieben hast sage ich Respekt dafür, dass du damit so gut um gehst! Bei mir sind nur Gelenke und Sehnen betroffen! Aber mit den Nägeln und der Haut ist ja noch zusätzlich schlimm! Das tut bestimmt auch richtig weh! Meine Güte, mein Opa hatte recht! Die beste Krankheit taugt nix
Aber so lange wir noch lachen können ist alles im grünen Bereich!
Für die Injektion mit Humira hast du einen Pen, ne?
Hast du die Fertigspritzen ausprobiert? Vielleicht sind die ja etwas angenehmer! In der Klinik haben sie gesagt ich könnte es mir aussuchen, was mir lieber ist!
MCP ist super! Ich wusste gar nicht das es nicht mehr verschrieben wird! Muss Du dir das jetzt selber kaufen? Oder gibt es ein Austauschpräperat was dir verschrieben wird?
Es ist echt schön sich mit jemandem zu unterhalten, der das alles versteht!
Danke!
Liebe Grüße Susanne


Verfasst am: 29.08.2014, 20:55
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Hallo Susanne,
das freut mich, dass ich Dir Mut machen konnte. Ich kann natürlich nicht für alle Patienten sprechen, aber bei mir gab es nur sehr wenige Nebenwirkungen. Ich merke eigentlich nur am Tag danach und noch einen Tag später eine seltsame leichte Übelkeit, die ich mit MCP (hab davon noch einen Vorrat; das Zeug wird ja nicht mehr verordnet). Ansonsten tut der Stich des Injektors nur erbärmlich weh, aber wenn man das weiß, heißt es einfach Luft anhalten. MTX Spritzen ging besser, aber das war auch schon alles! Ich bekam von Humira weder erhöhte Leberwerte noch sonst irgend etwas Negatives. Im Gegenteil, meine Nägel haben keine Blutstreifen mehr, sind nicht mehr abgelöst und Ölflecke gibt es auch nur, wenn ich einen Schub bekomme. Mein Problem sind momentan mehr die Blutwerte des Differentialblutbildes (Leukozyten), was eventuell auch vom Humira kommen kann, aber noch erst untersucht werden muss. Ich habe zu dem Thema am 27.08. eine Frage unter PSA gestellt, aber scheinbar hat darauf niemand eine Antwort.
Dass ich eigentlich fast ständig zusätzlich eine geringe Dosis Prednison nehmen muss und auch Ibuflam brauche finde ich bei unserer Krankheit übereinstimmend mit dem Rheumatologen nicht spektakulär. Das Humira hat deshalb solch einen guten Ruf, weil es der einzige human hergestellte Biologic ist und daher keine, bzw. deutlich weniger allergische Reaktionen provoziert als die anderen. Den Beipackzettel darf man allerdings nicht durchlesen, sonst fühlt man sich sofort totkrank. Wurde der Test auf Tuberkulose durchgeführt?
Übrigens bin ich nicht infektanfälliger als früher, nur wenn es mich erwischt dauert es unheimlich lange bis ich wieder gesund werde. Mit so etwas muss man beim Einsatz von Immunsuppressiva eben leben.
Auch scheint bei mir irgendwie mein Immunsystem langsam Schlupflöcher gefunden zu haben und die PSA schlägt langsam wieder zu; wie gesagt im Moment ist meine Ferse ganz stark entzündet. Bei Psoriasis Arthropatika sind die Haut, bei mir alle Nägel, die Gelenke und meist auch die Sehnen betroffen. Bei mir trotz Medikation alles rund um die Sehnen incl. Schleimbeutel (letztes Jahr wurde der Schleimbeutel am Ellenbogen operativ entfernt nach 4 wöchiger Entzündung).
Das ist die Kehrseite dieser Mittel, sie wirken nicht ewig. Ich denke aber, dass dann eventuell ein anderes Biological nach einem Wechsel noch mal besser wirken kann. Nur möchte ich solange es eben geht, Humira nehmen. Ich habe noch 10 Jahre bis zur Rente!
Versuch Humira mit positiven Gefühlen. Aber bitte auf alle Nebenwirkungen achten, denn diese Mittel sind nicht nur unglaublich teuer, sondern können auch große Probleme machen!
Ganz liebe Grüße
Georg


Verfasst am: 29.08.2014, 16:57
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hallo Schoeler!

Lieben Dank für die Antwort! Ich mach mich im Internet direkt mal schlau! Ich wusste gar nicht, das ich da auch so viel zutun kann! Beim Erstantrag hatte ich nur meine behandelnden Ärzte angegeben! Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber auch ein Rheumatologe der sich nicht wirklich für mich und meine Beschwerden interessiert hat! Zum Glück kann ich jetzt in der Rheuma Klinik weiter in Behandlung bleiben.
Ich hoffe/denke das da alles besser läuft! Bis jetzt fühlen ich mich auf jedenfall gut aufgehoben!
Noch mal Danke und alles Gute für dich

Gruß Susanne


Verfasst am: 29.08.2014, 16:46
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hallo jörgibeck! !!

Das hört sich sehr viel versprechend an!!!! Ich soll auch mit Humira eingestellt werden! Hast du irgendwelche Nebenwirkungen davon??? Ich bin so gespannt darauf! Ich hoffe so sehr das es was hilft! Aber was die Ärzte davon sagen und was ich davon versteh ist das ja ein Wunderwerk der Medizin! Und ich hab auch sehr viel Glück gehabt, dass ich es jetzt bekomme! Ich war in der Rheuma Klinik in Herne, nachdem mein niedergelassene Rheumatologe mir gesagt hat er hätte keine Therapie mehr für mich die stark genug wär, nachdem ich MTX und Arava nicht vertragen hab bzw. es nicht angeschlagen ist! In Herne sagten sie mir direkt, dass mir die Biologika schon viel eher zugestanden hätte!
Was du geschrieben hast, hat mich aufgemuntert und zuversichtlicher gemacht!
Ganz lieben Dank
Gruß Susanne


Verfasst am: 29.08.2014, 12:05
Dabei seit: 14.02.2013
Beiträge: 57

Liebe Forumsteilnehmer, eigentlich ist den ausführlichen Antworten hierzu nichts mehr hinzuzufügen. Ich möchte aber das Thema Einstufung einer rheumatischen Erkrankung im Schwerbehindertenrecht aufgreifen, was hier schon angeklungen ist. Grundlage ist die Versorgungmedizinverordnung vom 01.01.2009 einfach mal googeln). Grundsätzlich ist die Diagnose zweitrangig. Es kommt allein auf die Funktionseinschränkungen an: Welche Bewegungseinschränkungen gibt es, welche Gelenke/Wirbelsäule sind betroffen, Inwieweit eingesteift? Gibt es Komplikationen in Form von Medikamentenunverträglichkeiten, Magen-Darmerkrankungen, Osteoporose etc.? Es ist daher wichtig, einen solchen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung gut vorzubereiten, aktuelle und aussagekräftige Befunde zur Beschleunigung des Ganzen vielleicht schon beizufügen, aus denen sich insbesondere die Funktionseinschränkungen ergeben. Dann dürfte einer angemessenen Einstufung eigentlich nichts im Wege stehen.


Verfasst am: 29.08.2014, 10:22
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Hallo Susanne,
jetzt schalte ich mich auch einmal ein und muss Dir dringend ein paar aufmunternde Sätze sagen. Alles, was Herr Rink geschrieben hat kann ich nur unterstützen.
Wenn ich genau wüsste, welches Biological Du bekommst könnte ich Dir noch viel mehr Mut zusprechen. Ich spritze jetzt seit 3 Jahren wegen der PSA nach Versuchen mit MTX (O-Gott war mir schlecht und diese Pilze überall!) und Arava (half nicht richtig und ruinierte den Blutdruck) Humira und bin lange Zeiträume im Jahr seitdem nur noch mit kleinen Schüben geplagt, abgesehen von solchen Massivattacken wie momentan. Aber das Ganze ist meist so, dass ich wenigstens arbeiten kann, wenn auch regelmäßig einmal im Jahr ein längerer Ausfall droht, wie momentan mit der Achillessehnenentzündung. Dann kommt immer der Hinweis des Rheumatologen, dass man nicht vergessen dürfe, dass man nie wieder gesund wird, sondern chronisch krank sei. Wenn Du Deine Krankheit vom Grundsatz her akzeptieren kannst, denke ich wird die Behandlung mit dem Biological, wie ein Segen sein. Daher, erst mal abwarten und vor allem mit Sorgen und Ängsten nicht zusätzlich das Immunsystem anspitzen. Dies war zumindest der Rat meiner Psychologin, als ich drohte durchzudrehen. Beschäftige Dich intensiv mit Deiner kleinen Tochter, das hilft, glaube mir.
Mit dem Verschlimmerungsantrag würde ich auch warten, zumal es bei mir auch ein extrem steiniger Weg zu den 50% war. Ich habe in Einzelpositionen 110 % und man wollte mir einfach nicht abnehmen, wie schwerwiegend mein Rheuma zusammen mit den Nervenentzündungen am Rückgrat war. Ich bin dann Mitglied beim VdK geworden und plötzlich ging es. Jetzt kann ich wenigstens nicht mehr so einfach gekündigt werden, was immer meine größte Sorge war. Ich habe zwei erwachsene Kinder im Studium; die brauchen Papas Unterstützung noch eine ganze Zeit.
Aber, wie gesagt, mit dem Verschlimmerungsantrag würde ich noch warten und erst einmal auf das Biological und seine Wirkung hoffen.
Ganz viel Glück!
Georg


Verfasst am: 29.08.2014, 09:35
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Guten morgen Rink!!!
Lieben Dank für die Antwort! Das hört sich nach einem guten Plan an!!! Mit dem Verschlechterungsantrag werde ich das auf jedenfalls so machen! Mit meiner Arbeitsstelle muss ich schauen! Ich arbeite nicht im Krankenhaus, sondern in einer Einrichtung für Wachkomapatienten. Wir sind leider nicht so gut organisiert. Unser Betriebsarzt ist der TÜV Nord! Leider kennen die sich nicht wirklich aus! Aber da muss ich mal mit unserem Betriebsrat sprechen!
Vielleicht können die mir was sagen. Die sind leider auch nicht gut organisiert
Ich wünsche dir auch alles Gute!
Lieben Gruß Susanne


Verfasst am: 28.08.2014, 21:14
Dabei seit: 29.09.2005
Beiträge: 16

Liebe Susa,
zuerst herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.
Ich würde Dir auch als erstes raten eine entsprechende Basistherapie zu beginnen. Bei einer Stabilisierung des Gesundheitszustandes kannst Du dann mit Hilfe eines betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM) und Unterstützung der Betriebsärztin und der Beschäftigtenvertretungen in deinem Betrieb wieder beruflich Fuß fassen.Der Arbeitgeber ist nach SGB IX § 84 Abs. 1 und 2 dazu verpflichtet. Bzgl. der 30% GdB würde ich Dir raten nach gut einem Jahr einen Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt zu stellen. Der sollte vorher gut inhaltlich mit der Rheumatologin oder eines Arztes deines Vertrauens durchgesprochen werden. Es ist wichtig, dass deine Einschränkungen auch gut benannt werden. Warum das Arbeitsamt deine Gleichstellung nicht anerkannt hat verstehe ich nicht. Die vormalen Voraussetzungen sind mit GdB von 30% erfüllt und dein Arbeitsplatz auch durch die Erkrankung gefährdet. Da sollte mit Unterstützung der SBV und des Betriebsrates deines Krankenhauses nachgehagt werden. Wichtig ist nicht den eigenen Mut zu verlieren und sich Unterstützung zu suchen.
Ich drücke die Daumen.
Herzlich M. Rink


Verfasst am: 28.08.2014, 17:45
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hi Töns!!!

Danke, das du dir Gedanken um meine Sache machst! Wenn ich meine Kleine später im Bett hab, schau ich da mal rein!!! Ich bin ja nicht die einzige in solch einer Situation! Von Berufswegen her kennt ich das alles aus der Beobachter Position! Man weiß aber erst Wie kompliziert das sein kann, wenn man selbst drin steckt!
Ich drück dir die Daumen das alles weiter gut läuft! !!

Lieben Gruß Susanne




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