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Adulter Morbus Still
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2014, 15:10
Dabei seit: 28.02.2014
Beiträge: 2

Herzlichen Dank für die Antworten und Infos. Es ist immer sehr hilfreich, wenn mal eine weitere Meinung einholen kann. DANKE!

Liebe Susanne,
zur Frage der Kur: Ich war im vergangenen Jahr in Bad Aibling in der Rheumaklinik zur Kur und habe mich dort sehr gut betreut gefühlt. Ich war zwar auch der Einzelfall, aber sowohl der Chefarzt Dr. Höfter als auch die Oberärztin Frau Dr. Burkhardt haben mir in Einzelgesprächen sehr mit Infos weitergeholfen und sich Zeit genommen. Man ist ja doch froh, wenn man mal eine zweite Meinung hören kann, insbesondere zur Medikation, auch wenn ich meiner Rheumatologin voll und ganz vertraue und mich bestens behandelt fühle. Die Therapien in Bad Aibling waren auch sehr individuel auf mich zugeschnitten; es gibt dort eine Kältekammer, die mir besser geholfen hat als warme Moorbäder. Selbst die durch Cortison und Ausschlag angegriffene Haut wurde behandelt. Ich zwar jetzt schon wieder reif für eine Kur, aber die Kur im vergangenen Jahr war das beste, was mir passieren konnte, um nach der langen und schwächenden Fieberphase wieder auf die Füße zu kommen.
In der Charité hatte ich schon Anfang letzten Jahres einen Vorstellungstermin für die Studie zur Wirkung von Ilaris. Aber die Studie ist Placebobasiert. Es lag also die Chance bei 50:50, auch keinen Wirkstoff zu bekommen. Da ich körperlich ziemlich schwer arbeiten muss, war mir das Risiko zu groß, mich irgendwann vor lauter Schmerzen gar nicht mehr bewegen zu können. Mir wurde gesagt, ich sollte auf unter 10 mg Predisolon kommen; bei 20 mg fingen die Probleme aber an, massiv zu werden. Mann muss es selbst abschätzen.
Zur Frage des psychologischen Umgangs mit der Krankheit: Es ist deswegen so schwierig, weil man kaum jemanden hat oder kennt, der einem auch im Alltag mal Erfahrungen mitteilen kann. Die Gelenke tun weh und jeden Tag schmerzt ein anderes Körperteil, aber Gottseidank ist es noch nicht so schlimm, dass die Gelenke verkrümmen. Das Fieber schlaucht, und man hat vor jeder Erkältung, die unter Mtx entsteht, Angst. dazu die Angst, dass sich im nächsten Fieberschub eine Rippenfell- oder noch schlimmer Herzentzündung einstellt. Das alles sind mögliche Komplikationen, und mit dieser Möglichkeit muss man erstmal umgehen lernen. Auf dem Infoblatt, dass die Rheumaliga zur Verfügung stellt, (https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.9_Morbus_Still.pdf) ist zwar von einer guten Prognose die Rede, aber wer weiß das schon, wenn eine Krankheit erst seit 40 Jahren bekannt ist? Die Medikamente, die man nehmen muss, sind auch nicht ohne: reichlich Cortison, dass nicht ohne Folgen bleibt (kaputte Haut, Darmblutungen, Wassereinlagerungen, Gefahr von Augenerkrankungen) Mtx in höher Dosierung, unter dem mir die Haare ausgefallen sind, mir ständig schlecht war und ich mich nicht mal mehr traute, Auto zu fahren, so müde war ich. Ich hatte mir auch vom Orphanet mehr Infos versprochen, aber es ist schon eine Kunst, den Adulten Morbus Still dort überhaupt zu finden. Und dann findet man nur einen 10 Jahre alten Forschungsstand, der einen auch nicht weiter bringt. Gäbe es ncht sehr, sehr engagierte Ärzte, stände man ziemlich allein da.


Verfasst am: 04.03.2014, 09:38
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 1

Liebe Susanne,
Sie schreiben, dass Sie es schwierig finden, mit der Krankheit umzugehen, da man nicht weiß, was kommt. Das ist ja bei vielen Krankheiten so. Erfahrene Patienten haben mir gesagt, sie bemühen sich darum, mit ihren Gedanken mehr im Heute zu bleiben. Also zum Beispiel: Was will ich heute tun, damit ich den Tag als sinnvoll erlebe? Oder: Was kann ich heute für meine Gesundheit tun, damit es mir morgen möglichst gut geht? Oder: Was kann ich heute schon organisieren oder regeln für den Fall, dass es mir doch schlechter gehen sollte? Die Konzentration auf das Tun schützt vor dem schädlichen sorgenvollen Grübeln.
Alles Gute
Jürgen Höder


Verfasst am: 03.03.2014, 20:28
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo Susanne, der Morbus Still des Erwachsenenalters gehört zu den seltenen Erkrankungen. Die Angaben über die Häufigkeit in der Bevölkerung schwanken sehr stark: 1,5 Fälle auf 100 000 sogar bis zu 1 Million Einwohner werden angegeben. Ich selbst habe in 50 Jahren Rheumatologie schon eine zweistellige Zahl gesehen, so dass mir diese Literaturangabe zweifelhaft vorkommt. Aber zu den seltenen Erkrankungen gehört der Morbus Still im Erwachsenenalter auf jeden Fall.
Zur Frage nach der Reha: Sie sollten eine Reha-Einrichtung wählen, die von einem internistischen Rheumatologen geleitet wird. In einer akuten Phase mit noch viel Kortison ist aus meiner Sicht eine Reha zu früh. Sie sollten erst so gut wie möglich eingestellt sein.
Ob die Krankenkasse die Kosten nach der Studie übernimmt kann nicht mit Sicherheit beantwortet werden. Hierzu sind auch die Studien durchführenden Zentren zu befragen.
Alles Gute für Sie.
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 03.03.2014, 19:52
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 6

Hallo,

ich bin vor circa 2 Jahren an adultem Morbus Still erkrankt. Allerdings habe ich die definitive Diagnose erst seit Januar. Nachdem ich drei Wochen gefiebert habe und stationär an der Uniklinik in Frankfurt, Abteilung Rheumatologie lag. Vorher plagte mich ein täglicher Hautausschlag, der morgens wieder weg war und verschiedene, wechselnde Gelenkbeschwerden, die ich allerdings mit Arcoxia 60mg/90mg gut im Griff hatte. Auf der Suche nach der Grunderkrankung wurden Sarkoidose, Luxus, ein Lymphom und diverse andere Krankheiten ausgeschlossen. Nun kam im Januar das Fieber und die typischen schlechten Blutwerte (Leberwerte, Ferritin, CRP..). Das hat mich regelrecht umgehauen, ich kam überhaupt nicht mehr aus dem Bett. Nehme aktuell 30mg Prednisolon und Arcoxia und seit drei Wochen 10mg MTX. Warte nun auf die Wirkung von MTX, damit ich das Kortison reduzieren kann.
Von Der Studie der Charité habe ich auch gehört und hoffe über die Uniklinik daran teilnehmen zu können, allerdings erst, wenn die Cortisondosis nicht mehr so hoch ist.
Ich bin ganz begeistert von diesem Forum und, dass ich hier von anderen betroffenen lesen kann. Danke.
Spiele mit dem Gedanken eine Kur zu beantragen, was für Anwendungen werden denn da gemacht? Kann jemand einen Kurort empfehlen?
Hat die Erkrankung Adulter Morbus Stil den "Status" einer seltenen Erkrankung? Denn wenn das getestete Charité-Medikament eine Zulassung für AMS erhält, würde die Krankenkasse die hohen Kosten (nach der Studie) doch übernehmen, oder?
Ich finde es schwierig mit der Erkrankung umzugehen, da man nicht weiß was kommt. Eine wirkliche Prognose kann einem niemand geben.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit.

Susanne


Verfasst am: 01.03.2014, 20:22
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, die genauen Ursachen beim M. Still im Erwachsenenalter sind ebenso wenig bekannt, wie die des M. Still im Kindesalter. Für Ihre Erkrankung ist es, wie bei allen seltenen Erkrankungen, immer sehr schwierig, Medikamente zu finden, die eine Zulassung haben. Es gibt keine Zulassungen bisher speziell für den M. Still im Erwachsenenalter. Sicher spielen Entzündungsbotenstoffe eine wichtige Rolle bei der Erkrankung und somit ist die Gabe von Kineret und MTX bei Ihnen sehr gut. Ilaris ist im Kindesalter für die systemische entzündliche Rheumaform zugelassen. Im Erwachsenenalter gibt es die Zulassung von Ilaris nur bei schweren Gichtformen.
In der Tat wird bei Ihrer Erkrankung an der Charite in Berlin, Rheumatologisch-immunologische Abt. Leitung Prof. Burmester eine Studie "CONSIDER" zur Wirksamkeit und Sicherheit von Canakinumab (Ilaris) durchgeführt. Sie können im Internet leicht einen Kontakt herstellen. Dort sollten Sie auch die Weiterversorgung bei günstigem Effekt abklären. Die Hüftgelenke können betroffen sein bei einem M. Still im Erwachsenenalter. Sie streben mit Ihrer jetzigen aus meiner Sicht sehr guten Kombination gerade an, dass es nicht zu bleibenden Schäden kommt. Aber ob Ihre Therapie ausreichend ist, kann ich natürlich überhaupt nicht beurteilen. Im Gegensatz zu unseren früheren Behandlungsmöglichkeiten ist Kineret/MTX schon ein großer Fortschritt. Zum Behindertenausweis: dieser ist prinzipiell nicht nur von der Diagnose abhängig sondern vor allem vom Grad Ihrer Behinderung durch die Krankheit und auch von der notwendigen Therapie.
Was Sie noch tun können: Es gibt keine spezielle Ernährung. Aber Vitamine, Gemüse sind sehr wichtig und ebenso Fisch. Fleisch eher weniger. Wichtig ist ein normales Körpergewicht. Viel Bewegung, dem Entzündungsgrad angepasst, und auch leichtes Muskeltraining in Ruhephasen.
Erst einmal so viel. Alles Gute Für Sie
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 28.02.2014, 17:22
Dabei seit: 28.02.2014
Beiträge: 2

Hallo,
ich leide seit zwei Jahren unter Adultem Morbus Still. Meine Frage: Gibt es neue Erkenntnisse über die Ursache der Krankheit. Kann ich jenseits der Medikamente etwas gegen die Krankheit tun? Der letzte Eintrag zum Thema ist schon älter. Es wäre schön, sich einmal mit jemandem, der selbst unter der Krankheit leidet oder der sich näher damit auskennt, auszutauschen. Meine Rheumatologin ist hervorrragend, aber eigentlich auch meine einzige Ansprechpartnerin, bei der ich das Gefühl habe, dass sie ungefähr ermessen kann, was die Diagnose für den Betroffenen bedeutet. Man muss schon selbst zum Fachmann werden, um sich zu informieren. Zudem findet man selbst auf Plattformen wie dem Orpha-Net nur nach heftigem Suchen und Kombinieren etwas über seine Krankheit, allerdings mit einem 10 Jahre alten Forschungsstand.
Wie ich erfahren habe, testet die Charité gerade in einer Studie die Wirkung von Ilaris spezielle gegen Morbus Still. Lohnt sich die Teilnahme an der Studie, wenn man nach einem halben Jahr, nach Ende der Studie, wieder umschwenken muss auf andere Medikamente. Die Krankenkassen würden sicherlich nicht die Kosten für derartig teure Medikamente, zumal noch in der Studienphase, übernehmen, selbst wenn sie helfen. Ich selbst spritze derzeit Kineret und nehme zusätzlich Mtx, Cortison und bei Bedarf Ibuprofen.
GWelcher Erfahrungen bestehen im Hinblick auf die Anerkennung einer Behinderung? Vor allem aber: Welche Erfahrungen gibt es im Hinblick auf die Wahrscheinlichkeit bleibender Gelenkschäden? Einige Ärzte haben mir zwar gesagt, dass die Hüfte bei Entzündungen eher selten betroffen ist, aber ich leide zum Teil sehr unter Schmerzen ind er Hüfte, allerdings erst seit Beginn der Krankheit.
Vielleicht noch eine Frage an Mitbetroffene, die auch Kineret spritzen: Wie löst Ihr das Problem mit der Kühlung des Medikaments auf Reisen. Es muss ja nicht kühler gehalten werden als Insulin, darf max 8 Grad haben. Es ist schon eine logistische Herausforderung, das Medikament so kühl zu halten, dass es nicht verdirbt.

Vielen Dank!




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