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Lebensqualität trotz Rheuma?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 11.06.2007
Beiträge: 13

Hallo Stefi,

schön gesagt Du sprichst mir aus dem Herzen, genau das ist es !!

Gruß Robert


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 03.05.2007
Beiträge: 24

Hi....
Mach dich mal nicht verrückt, bevor du keine Diagnose hast...und selbst wenn es wirklich so sein sollte, dass du chronisch krank bist, ist das nicht das Ende...
Ich hab chronisches Gelenkrheuma (Oligo Arthritis extended) seit ich 1 1/2 bin, inzwischen bin ich 20. Klar, es gibt immer mal wieder Phasen, in denen irgendwie alles wehtut und man sich am liebsten die Bettdecke über den Kopf ziehen will, aber es gibt eben auch andere Zeiten, bei mir jedenfalls. Dann kann ich so gut wie alles machen (ich reite, fahre viel Rad, skate) und das genieße ich dann umso mehr. Und es gibt auch Medikamente, die helfen, gar nicht so wenige^^
Wichtig ist, dass du, egal, was du für ne Diagnose erhältst, nicht aufgibst...mach, soviel wie möglich ist, ansonsten wird man verrückt!! Deine Hobbies hören sich doch gar nicht so ungeeignet an...
Nebenbei: ich hab bis 2008 Mounted Games gespielt, eine Pferdesportart, bei der man häufiger mal im vollen Galopp aufs Pferd rauf bzw. wieder runter muss...meine Ärzte hätten es mir am liebsten verboten, aber ich hab es geliebt und weitergemacht...klar, im Schub gings nicht, aber dazwischen..IMMER (und zur Not hab ich halt die Zähne zusammen gebissen)!! und ich hab auch nicht wegen meiner Krankheit damit aufgehört...
Ich bin mir bewusst, dass sowas irgendwann vermutlich nicht mehr geht, die Knie sind bei mir ziemlich kaputt...aber eben halt erst irgendwann... und bis dahin genieße ich mein Leben. Gedanken über irgendwelche Wahrscheinlichkeiten mach ich mir nicht mehr, das läuft eh immer alles anders, mal besser, mal schlechter als erwartet...
DAS LEBEN KANN AUF JEDEN FALL AUCH MIT RHEUMA SPAß MACHEN!!
Lieben Gruß,
bei Fragen schick mir ruhig ne PN,
die Nele


Das Leben ist zu kurz, um es dem Schicksal zu überlassen


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2006
Beiträge: 30

Hallo Jule,

ich verstehe deine Ängste sehr gut. Ich drücke Dir die Daumen das eine andere Diagnose gestellt wird.

Ich bin jetzt fast 37 Jahre alt und habe mit 19 die Diagnose chronische Polyarthritis erhalten. Auch ich hatte tierisches Panik gehabt.
Doch ich bin seit der Diagnose regelmäßig zu meinem Rheumatologen gegangen und benötigte die ersten 10 Jahre nur ab und zu Schmerztabletten (Ibuprofen 400). Danach verschlechterte sich das Rheuma ein wenig und es musste eine Medikamententherapie begonnen werden. Seit dem nehme ich einmal die Woche MTX und Schmerztabletten (Momentan: Diclofenac) nach Bedarf.
Zusätzlich mache ich Funktionsgymnastik über die Krankenkasse. Auch habe ich schon eine Reha gemacht.
Ok, mittlerweile habe ich ein paar Einschränkungen (nichts schweres mehr heben, morgendliche Steifigkeit, Schmerzen nach längeren Fußmärschen). Doch könnte es auch schlimmer sein.
Bei der Reha habe ich viele gute Ratschläge bekommen, die mir sehr geholfen haben. Ich wünschte mir manchmal, diese Ratschläge früher gehabt zu haben. Denn der Gedanke ist immer da, das es dann vielleicht ein wenig besser sein könnte.
Zum Beispiel die Ernährung. Möglichst kein oder wenig Schweinefleisch (dort ist eine Substanz drin, die Entzündungen hervorrufen kann) sondern lieber Geflügelfleisch oder Rind. Und was mir am besten getan hat: keine künstlichen Zusätze im Essen mehr. Also möglichst keine Fertigessen, sondern frisch kochen. Gerade Glutamat und andere Geschmacksverstärker meiden. Als ich das zuerst gehört habe, dachte ich, die wollen mich doch verarschen...aber als ich es ausprobiert habe, ging es mir schlagartig besser. (Und gesünder ist es auch, zusätzlich habe ich einige Kilos abgenommen)
Und wenn ein Gelenk mal entzündet ist, es gut kühlen und nicht zu stark belasten.
Ansonsten mache ich alles, wozu ich Lust habe. Dabei höre ich allerdings auf meinen Körper. Wenn die ersten Anzeichen für eine Entzündung auftauchen (die ersten leichten Schmerzen), höre ich auf und mache eine Pause.
Und das wichtigste überhaupt: immer positiv denken!
Ich wünsche viele schmerzfreie Tage,
Kurzi


Die Welt hat Zähne. Und Sie beisst damit zu, wann immer sie will.
- Stephen King, Das Mädchen -


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.06.2010
Beiträge: 2

Hi!

Ich halte mich mit Akupunktur fast schmerzfrei - und nehme auch so gut wie keine Medis - evtl. ist das ja ein Weg für dich?

LG

Hüttenkäs


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 11.06.2007
Beiträge: 13

Hallo, habe heuer mein 30jähriges Rheumajubiläum, habe über die Jahre hinweg immer mal wieder einen Schub, aber alles noch erträglich mit nur wenig Einschränkungen in den Gelenken.
Die Lebensqualität ist da, man muss manches etwas langsamer und disziplinierter angebehen (kann aber auch am Alter liegen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> ) aber ich muss auf sehr wenig verzichten, trotz meiner langen Krankengeschichte. (Gehe Schwimmen, Radfahren, Motorradfahren, Inlineskates usw.). Vor 2 Jahren habe ich eine Saison gehabt in der ich mir meinen Traum erfüllt habe und einen Teil des Ötztal Radmarathons mitgefahren bin und auch noch ein paar andere Pässe mit dem Rennrad hochgejagt bin. Die Krankheit lehrt einen nie aufzugeben und die schönen Momente im Leben intensiv zu nutzen und zu geniessen.
Gruß Robert


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2011
Beiträge: 10

Hi Jule,
ich bin ja sowieso der Meinung das schon der Wille unglaublich viel dabei ausmacht. Ich kann dir sagen das die Ungewissheit am allerschlimmsten ist. Ich habe die Gelenkschmerzen jetzt zwar erst ein Jahr, also noch lange nicht so lange wie viele andere in diesem Forum, aber erst gestern wurde mir die Diagnose JIA mitgeteilt. Es ist zwar nicht einfach damit klar zu kommen, aber es ist besser als das ewige hin und her. Hab ich es? Hab ich was Anderes? Oder vielleicht doch nicht? Das war für mich viel schlimmer.
Bei mir handelt es sich um eine relativ milde Verlaufsform. An manchen Tagen Muss ich humpeln und aller !0 Minuten meine Hand kurz ausruhen, aber an anderen Tagen kann ich alles machen. Zum Beispiel geh ich total gerne Tanzen. Jeden Donnerstag. Und erstaunlicherweise habe ich dabei fast nie Probleme.

Ich wünsche dir wirklich alles Gute
Juliane




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