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Ich habe Fibromyalgie und suche Austausch und Kontakt zu anderen Betroffenen
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.05.2020, 20:00
Dabei seit: 28.05.2020
Beiträge: 1

Hallo Ich habe mich hier mal angemeldet weil ich seit dem 25.7.2018 erkrankt bin nach etwas einem Jahr und sehr vielen Arzt besuchen und auch einem Aufenthalt in einer Diagnostik klinik habe ich nach 8 Monaten wartezeit einen Termin bei einem RheumaSpezialisten bekommen und ich sollte zum Termin mit niedriger Schmerzmittel dosierung kommen war schwer aber ging, nach etwa einstündiger Untersuchung und dem durch sehen aller anderen Arzt Unterlagen also ich meine von allen anderen Fachärzten die ich mit der ausschluss diagnostig besucht habe kam die Diagnose Fibromylagie schwer. Durch die Schmerzen und die Schmerzmittel (Tilidin 3-0-2-0)(Amitirptiptylin 75mg 0-0-0-1) die ich nehmen muss habe ich meinen Arbeitsplatz verloren da während der Diagnostig auch noch ein Herzproblem festgestellt wurde was meine Schichttauglichkeit beendet hat. Ich muss dazu sagen ich hatte schon vorher mehr als ein Jahr lang schmerzmittel genommen und bin weiterhin arbeiten gegangen (bis zu 8 tabletten)und das wahr mein fehler, dadurch hat sich bei mir noch eine Depression eingeschlichen die Schmerzen machen die sache nicht besser und ich bin fast jeden tag am kämpfen ob ich überhaupt raus muss, was mir da sagen wir angst macht sind die schmerzen die nach einer weile beim laufen nach ca 150 m kommen und ich kann nicht mehr wie gewohnt laufen ich uss pausen machen bzw. falle in eine schuzhaltung was auch nciht besser ist,seither bin ich die meiste zeit zu hause weil ich leider auch niemanden habe, meine Freunde und mein Bekanntenkreis haben sich von mir abgewendet als es mit der krankheit losging und ich leider nicht mehr so war wie immer. Ich hoffe hier ein paar tips zu bekommen oder einfach ein paar leute mit denen ich reden kann kennzulernen


Verfasst am: 28.05.2020, 18:21
Dabei seit: 28.05.2020
Beiträge: 4

Nach 12 Jahren Leid, unzähligen Visiten beim Spezialisten, verbrachten Wochen im Bett und in Krankenhaus bin ich endlich auf eine Therapie gestoßen, Dank der ich mein früheres aktives Leben zurück geholt habe. Seit Monaten genieße ich mein Leben fast ohne Schmerz und meine Ärztin hat mich mit den Worten verabschiedet: “ –Sie machen alles richtig, ich muss nur sagen, ich habe gerade eine Patientin verloren.“
Die Therapie ist von einem Arzt und seinem Team aus Tschechien entwickelt.
Die Therapie ist sehr Kompleks, und absolut sicher.
Wie kann ich mich mit Ihnen in Kontakt setzen um das zu teilen?


Verfasst am: 24.04.2020, 21:48
Dabei seit: 08.04.2020
Beiträge: 1

Hallo, auch ich (41 ) würde mich gerne über regen Austausch freuen. Habe 1 Jahr eine regelrechte Arzt- Odyssee hinter mir..vom Rheumatologen zum Orthopäden- Hausarzt- Rheumaklinik- orthopädische Reha usw....
Seit 1986 Arthrose (Verschleißrheuma) und heute beim 4. Rheumatologen (3 niedergelassene Ärzte u 2x Aufenthalt in Rheumaklinik) hat bei mir eindeutig eine Fibromyalgie bestätigt, aber die Klinik sagt: das gibt es nicht und heißt chronisches Schmerzsyndrom-aber egal wie das Kind heißt, es sind die selben Symptome...
Im Raum steht noch eine Psoriasis Arthritis und sie streiten sich noch ob es eine Sakroiliitis oder "nur" Knochenanbauten am ISG ist...alles nicht im Blut nachweisbar...
Jedenfalls vom Hausarzt u vorherigen Rheumatologen folgende Medikationen: Methacarbamol, Celecoxib, Amithriptilin, bei Bedarf Novamintropfen (vorher Tilidin 100mg 2x täglich) und heute meine 1. Spritze ... ein Mix aus Kortison u ein Narkosemittel in den momentan schmerzhaftesten Bereich...Hoffnung besteht. Ich bin nicht glücklich DIESE Diagnose erhalten zu haben, aber ich habe eine Diagnose und das ist für den Geist und die "Anderen" eine Bezeichnung, wisst ihr was ich meine? Ein gebrochenes Bein ist ein gebrochenes Bein- da kommt ein Gips drum und gut. Bei Fibromyalgie- ist es etwas komplizierter und nicht im Blut nachweisbar...


Verfasst am: 12.04.2020, 15:55
Dabei seit: 12.04.2020
Beiträge: 1

Hallo zusammen,
ich habe mich gerade auch mal angemeldet, weil ich ein bisschen verzweifelt bin und mir einfach ein bisschen Austausch wünsche. Ich bin 26,habe seit Januar die Diagnose und die Symptome bereits seit 10 Jahren. Leider habe ich keinen guten Rheumatologen hier. Ich muss selbst herausfinden, dass ich Fibro habe und dann auch noch mit mehreren Ärzten sprechen. Traurig wie inkompetent der Rheumatologe hier ist. Aktuell bin ich auf der Suche nach jemandem der mir bei der Therapie hilft. Da Fibro so unterschiedlich ist braucht jeder Patient eine abgestimmte Therapie. Habe ihr Tipps an wen ich mich so wenden kann? So weiter gehen kann es auf jeden Fall nicht. Mit Mitte 20 so eingeschränkt zu sein ist definitiv nicht leicht, denn von den meisten kommt: stell dich nicht so an, du bist doch viel zu jung (um xyz nicht zu können, oder etwas zu haben).

Ich danke euch vorab für Tipps. Gerade jetzt wo man eh nur eingeschränkt was machen kann.

Herzliche Grüße
Annika


Verfasst am: 10.03.2020, 16:57
Dabei seit: 19.02.2018
Beiträge: 11

Hallo
Ich komme aus dem Saarland und habe die Diagnose Fibromyalgie seit 8 Jahren.
bin 63 Jahre alt.
Ich versuche mit Sport,also leichtes Krafttraining,Nordic Waking und viel Bewegung
die Fibro zu ertragen. gelingt nicht immer,aber man muss positiv bleiben.
Das nass kalte Wetter ist natürlich für unsere Beschwerden nicht gerade fördernd.
Mittlerweile leide ich an zunehmender Mundtrockenheit und auch die Augen muss ich öfter tropfen.
Sjögren wurde durch eine Biopsie ausgeschlossen,na wenigstens etwas.
Mich macht es zeitweise verrückt,keine greifbare Diagnose zu haben.
Am Montag bin ich wieder bei einem Rheumatologen.
Leider wird Fibromyalgie immer noch von vielen Ärzten belächelt.
Was soll ich sagen:Augen zu und durch
Euch Allen,die betroffen sind: lasst Euch nicht unterkriegen.


Verfasst am: 04.03.2020, 20:12
Dabei seit: 03.03.2020
Beiträge: 2

Hallo Moni, bin auch 55 und habe die Diagnose seit 4 Wochen, Beschwerden seit ca. 8 Jahren. Bin also erst ganz am Anfang und ziemlich ratlos. Habe mich sofort einer Selbsthilfegruppe angeschlossen die mir erstmal super gut getan hat. Ich hoffe hier noch mehr zu erfahren denn es wird bei mir von Woche zu Woche schlimmer.
Lg


Verfasst am: 30.01.2020, 18:45
Dabei seit: 30.01.2020
Beiträge: 2

Hallo ich heiße Moni und habe mich gerade angemeldet.Würde mich über Austausch freuen .Bin 55 ,seit 2008 Diagnose,2004 erste Symptome,bin aus Hessen.


Verfasst am: 18.01.2020, 05:12
Dabei seit: 09.09.2019
Beiträge: 23

Zitiert von: Alea

Hallo! Ich habe Fibromyalgie und bin neu hier.
Ich bin auf der Suche nach anderen ebenfalls Betroffenen; ich weiß nicht, ob dies hier so möglich ist, aber ich möchte es dennoch einmal versuchen...
Ich würde mich über den Kontakt und Austausch zu anderen Fibromyalgikern sehr freuen. Ich komme aus NRW, bin aber vorwiegend an schriftlichen Kontakten (z.B. per E-Mail) interessiert, von daher ist der Wohnort Nebensache.
Ich freue mich über Antworten. icon_smile.gif

hallo ich habe gerade gelsen,das du fibromyalgie hast. ich habe auch fibro und seit letztem jahr auch RA.
über einen kontakt wäre ich auch froh.
ich komme aus dem saarland.LG tinu


Verfasst am: 11.09.2019, 14:15
Dabei seit: 11.09.2019
Beiträge: 1

Hallo! Ich habe Fibromyalgie und bin neu hier.
Ich bin auf der Suche nach anderen ebenfalls Betroffenen; ich weiß nicht, ob dies hier so möglich ist, aber ich möchte es dennoch einmal versuchen...
Ich würde mich über den Kontakt und Austausch zu anderen Fibromyalgikern sehr freuen. Ich komme aus NRW, bin aber vorwiegend an schriftlichen Kontakten (z.B. per E-Mail) interessiert, von daher ist der Wohnort Nebensache.
Ich freue mich über Antworten. icon_smile.gif




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