Hallo,
mein Name ist Mia, ich komme aus der Nähe von München und habe 2 Töchter. Bei der älteren (fast 8 Jahre) wurde Anfang August (nach 2 1/2 Monaten Leidensweg) CRMO festgestellt.
Cortison hat sie hinter sich, Ibuprofen läuft auf unbestimmte Zeit weiter. Derzeit ist sie relativ beschwerdefrei.
Wir sind in einer Kinderrheumaambulanz in Behandlung und sollen dort alle 2 Monate erscheinen.
Beim letzten Besuch wurde meine Tochter mal wieder geröngt, da wohl auf dem MRT Knochenläsionen (Hüftköpfe + Sprunggelenke) erkennbar waren. Das Ergebnis habe ich leider noch nicht bekommen.
Momentan fühle ich mich medizinisch gut betreut, allerdings fehlt mir die Information über den Alltag. Schulsport soll meine Tochter soweit möglich mitmachen. Allerdings kann sie nicht rennen...
Ich habe 1000 Fragen, angefangen beim Sport, was darf sie mitmachen, darf sie weiter Ballett machen... bis hin zu was bedeuten diese Läsionen.
Gibt es hier Eltern, die auch ein Kind mit CRMO haben und schon Erfahrungen gesammelt haben? Wie ist der Verlauf bei euch?
Ich freue mich auf regen Austausch!
Viele Grüße
Mia