Hallo,

mein Name ist Mia, ich komme aus der Nähe von München und habe 2 Töchter. Bei der älteren (fast 8 Jahre) wurde Anfang August (nach 2 1/2 Monaten Leidensweg) CRMO festgestellt.
Cortison hat sie hinter sich, Ibuprofen läuft auf unbestimmte Zeit weiter. Derzeit ist sie relativ beschwerdefrei.

Wir sind in einer Kinderrheumaambulanz in Behandlung und sollen dort alle 2 Monate erscheinen.
Beim letzten Besuch wurde meine Tochter mal wieder geröngt, da wohl auf dem MRT Knochenläsionen (Hüftköpfe + Sprunggelenke) erkennbar waren. Das Ergebnis habe ich leider noch nicht bekommen.

Momentan fühle ich mich medizinisch gut betreut, allerdings fehlt mir die Information über den Alltag. Schulsport soll meine Tochter soweit möglich mitmachen. Allerdings kann sie nicht rennen...

Ich habe 1000 Fragen, angefangen beim Sport, was darf sie mitmachen, darf sie weiter Ballett machen... bis hin zu was bedeuten diese Läsionen.

Gibt es hier Eltern, die auch ein Kind mit CRMO haben und schon Erfahrungen gesammelt haben? Wie ist der Verlauf bei euch?

Ich freue mich auf regen Austausch!
Viele Grüße
Mia

Hallo in die Runde!

Wir sind zurück aus Garmisch. Dort war meine Tochter bei der Pauli-Schulung. Sie war begeistert!
Sonst konnten sie nicht viel für uns tun, weil meine Tochter seit Anfang Februar BESCHWERDEFREI ist!!!!
Laut Garmisch ist der Verlauf - 1 Woche nach Biphosphonat-Gabe deutlich schlechter Allgemeinzustand - vollkommen normal. Die Medikation wurde drastisch reduziert und ab morgen lassen wir das Voltaren ganz weg.

Ich bin sehr erleichtert. Endlich kehrt hier mal wieder etwas Ruhe ein und wir können uns ganz normal bewegen!!! Spazieren gehen, bummeln, radeln... das war alles nur sehr eingeschränkt möglich im letzten halben Jahr. Keiner kann uns sagen, wie lange der Effekt der Biphosphonate anhalten wird (dafür fehlt es an Erfahrung), aber wir glauben einfach fest daran, dass es gaaanz lange anhalten wird!!!!

Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße
Mia

Hallo Mia,

versuche doch mal Infos über die Kinderrheumastiftung in Garmisch- Partenkirchen zu bekommen: Tel.: 08821 - 909751.
Eine andere Möglichkeit wäre noch die Gesellschaft für Kinderrheumatologie: Tel.: 030 - 28460632
Oder der Elternverein Rheumakranker Kinder: Tel.: 02526 - 3001175
Auch die Kinderheumaklinik Garmisch- Partenkirchen bietet viel Unterstützung an: Tel.: 08821 - 701117

Vielleicht kommst Du so ein Stückchen weiter?

Alles Gute für Deine Familie und insbesondere für Deine erkrankte Tochter.
Vieel Grüße,

gamü

Hallo,

vielen Dank für die Tipps!
Momentan versuche ich übers Rheumafoon jemanden zu kriegen, aber irgendwie ruft niemand zurück :-/.
Kinderrheumaklinik habe ich angemailt.

Viele Grüße
Mia

Hallo Judith,

schön, mal jemanden zu lesen, der auch ein Kind mit CRMO hat.

Wir waren letzten Di erst wieder in der Rheuma-Ambulanz. Leider ist der Verlauf nicht zufrieden-
stellend, laut Arzt. Meine Tochter soll agieren können wie ein normal gesundes Kind. Was leider
definitiv nicht der Fall ist. Jetzt wurde der Indomethacinsaft nochmal erhöht, Kontrolle in vier
Wochen. Diskutiert wird auch die Gabe von Biphosphonaten.
Meiner Tochter geht das alles ziemlich an die Nieren. Leider lässt sie das nicht so raus, sondern wird still und kapselt sich ab. Jetzt hat sie z.B. erzählt, dass sie im Sportunterricht meistens daneben sitzt <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->.

Im Februar haben wir einen Termin in Garmisch. Mal sehen!

Viele Grüße
Mia

Hallo Cindy!

Vielen Dank für deine Antwort!
Da hast du aber einen unschönen Weg hinter dir, mit der falschen Diagnose! Puh.
Meine Tochter hatte auch Verdacht auf Ewing Sarkom. Das haben mir die Ärzte so aber nicht kommuniziert, gottseidank! Das habe ich erst vor ein paar Tagen in den gesammelten Befunden gelesen, die ich jetzt endlich habe.

Unser Verlauf ist bis jetzt nicht so schön.
Auch mit Voltaren an der Höchstgrenze und Paracetamol hat meine Tochter z.T. starke Schmerzen.
Also haben wir mit unseren Rheumatologen beschlossen, einen Versuch mit Biphosphonaten zu machen.
Leider ist jetzt alles schlimmer als vorher, was so nicht sein sollte, laut der Ärzte. Biphosphonate gibt es nicht mehr - wären eigentlich 4 Zyklen in einem Jahr gewesen.
Nächste Woche wird meine Tochter wieder in der Klinik aufgenommen und es wird nochmal ein Ganzkörperscan gemacht. Seit den Biphosphonaten hat sie auch Schmerzen in den Händen und Unterschenkeln...
Und dann wird sie auf Enbrel eingestellt. Das, was ich nie wollte! Mir macht dieses Medikament Angst. Hat man dann wirklich mehr Infekte?
Im Februar sind wir in Garmisch, dort soll auch mal in Richtung Schmerzverstärkungssyndrom geschaut werden.

Ich bin gerade ziemlich fertig und mache mir viel Gedanken. Ich bin sonst immer ein sehr positiver Mensch, aber gerade gehts gar nicht...

Viele Grüße
Mia

Hallo liebe Mia,

Ich bin jetzt fast 17 und leide schon seit gut 2 Jahren an CRMO . Ich habe diese Stellen am Schlüsselbein und an der Stirn. Ich kann verstehen, dass du Eltern suchst, die das gleiche durchgestanden haben wie du. Und ich kann dir sagen, dass meine Eltern mit mir sehr viel schlechtes durchgemacht haben. Sie sind nur kein Verfechter von solchen Foren, also schreibe ich dir.
Man hat bei mir als erstes die Diagnose aufgestellt, ich habe Knochenkrebs. Damit war mein Leben und das meiner Eltern ganz schön zerstört. Ich bin später ins Uniklinikum Leipzig eingewiesen worden, wo man mich am Schlüsslbein opperiert hat und eine Probe entnommen hat. Diese half dabei, Krebs auszuschließen und CRMO zu diagnostizieren. Ich kann dir sagen, dass das sehr schlimme Schmerzen waren, die ich in dieser Zeit hatte.
Man stufte mich auf Ibuprofen ein , um die Schmerzen zu lindern. Das half auch für eine gewisse Zeit. Dann aber fingen die Kopfschmerzen an. Und das auch noch am 24.12.2010. Man stellte fest, dass eine solche Stelle bei mir an der Stirn war. Seit dieser Zeit nehme ich 3000mg Ibuprofen täglich, MTX und die teuren Spritzen Enbrel . Meine Ärzte wollten mir kein Cortison geben. Vor einer Woche kam an der anderen Stirnseite eine Stelle dazu. Es tut zwar noch nicht weh , aber mal sehen. Diese Medikamente halfen mir zwar mit den Schmerzen und denn Beulen, aber sie schwächen das Immunsystem. Daher stellte meine Mutter meine Ernährung um. Ich darf nur BIO essen, meide alles was Konservierungsstoffe und Farbstoffe hat oder künstliche Aromen.
Meine Mutti liest viel von Hildegard Bingen. Das ist spezialisiert auf Rheumakrankheiten. Und ohne Scherz: Es hilft mir. Ich hab keine Bauchschmerzen nach den MTX mehr und fühle mich gut genug um jeden Tag in die Schule zu gehen und bin auf dem besten Weg mein Abi zu machen.
Ich weiß wie du dich fühlst und steh dir gerne mit Rat bei Seite.

Mit freundlichen Grüßen Cindy <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Hallo Mia,

wir kommen auch aus der Nähe von München und unsere Tochter (11 Jahre) hat vor gut einem Jahr mit hohen und lang anhaltenden Fieberschüben &gt;40 Grad und Knochenbeschwerden angefangen. Relativ schnell sind wir nach Garmisch in die Kinder- und Jugendrheumaklinik verwiesen worden. Dort war sie jetzt bereits 5 mal über jeweils ca. 5-10 Tage und wurde gründlich durchgecheckt (Ultraschall, MRT, Röntgen, ...). Auch eine Knochenprobe wurde entnommen, um eine Bakterielle Entzündung im Knochen auszuschließen. Seit ein paar Monaten hat sie keine Fieberschübe mehr, aber die Gelenkschmerzen (hauptsächlich am Sprunggelenk) kommen noch unregelmäßig und mehr oder weniger stark immer wieder. Sie nimmt seit März 2011 Indometacin und kommt damit gut zurecht. Auch psychisch lässt sie sich zum Glück nicht unterkriegen.

Am Schulsport kann und soll sie nur teilnehmen, wenn keine langen Strecken zu laufen sind und es keine akuten Gelenkschmerzen gibt.

Im Februar soll sie auch wieder zur Kontrolle der inneren Organe und der Gelenke nach Garmisch. Mit den Ärzten und der Klinik sind wir recht zufrieden.

olim

Hallo Mia
Bin Mutter von 2 Söhnen. Beim jüngsten (13) wurde vor kurzem CRMO diagnostiziert. Vorher wurde er 3/4 Jahr auf Sport-/Wachstumsbeschw. behandelt. Durch MRT und einen Orthopäden, der uns gleich an einen Spezialisten verwiesen hat, sind wir relativ schnell weiter gekommen.
Wir wohnen an der Bergstraße und sind in der HSK Klinik Wiesbaden in Behandlung. Die dortige Ki-Tagesklinik hat eine Rheumaspezialistin, die zusammen mit der Leiterin der Inneren/Abtl. Rheuma meinen Sohn behandelt. Die Behandlung hat jetzt mit Naproxen (Entzündungsmittel) begonnen. Leider hat er bereits 2 weitere Schübe bekommen. Jetzt ist die Ferse, der linke Daumen und nun alle rechten Finger betroffen. Ende Nov. haben wir den nächsten U-Termin, dann sehen wir weiter.
Ich habe gelesen, dass es in Mannheim einen Arzt gibt, der Entzündungen mit einem Weihrauchmittel sehr erfolgreich behandelt (Dr. Gerhardt). Hierüber gibt es Studien und Informationen sind im Internet zu finden.
Alles Gute und liebe Grüße von der Bergstraße
Judith

[quote="Mia_76":15fg4yli]Hallo,

mein Name ist Mia, ich komme aus der Nähe von München und habe 2 Töchter. Bei der älteren (fast 8 Jahre) wurde Anfang August (nach 2 1/2 Monaten Leidensweg) CRMO festgestellt.
Cortison hat sie hinter sich, Ibuprofen läuft auf unbestimmte Zeit weiter. Derzeit ist sie relativ beschwerdefrei.

Wir sind in einer Kinderrheumaambulanz in Behandlung und sollen dort alle 2 Monate erscheinen.
Beim letzten Besuch wurde meine Tochter mal wieder geröngt, da wohl auf dem MRT Knochenläsionen (Hüftköpfe + Sprunggelenke) erkennbar waren. Das Ergebnis habe ich leider noch nicht bekommen.

Momentan fühle ich mich medizinisch gut betreut, allerdings fehlt mir die Information über den Alltag. Schulsport soll meine Tochter soweit möglich mitmachen. Allerdings kann sie nicht rennen...

Ich habe 1000 Fragen, angefangen beim Sport, was darf sie mitmachen, darf sie weiter Ballett machen... bis hin zu was bedeuten diese Läsionen.

Gibt es hier Eltern, die auch ein Kind mit CRMO haben und schon Erfahrungen gesammelt haben? Wie ist der Verlauf bei euch?

Ich freue mich auf regen Austausch!
Viele Grüße
Mia[/quote:15fg4yli]

Hallo Mia,

Bei mir haben weder Ibu Profen angeschlagen noch MTX. Als man bei mir mit Enbrel angefangen hat, war ich plötzlich schmerzfrei. Für mich war es ein Wunder. Nach ein paar Behandlungen fühlte ich mich so gut wie nie zuvor. Enbrel habe ich als erstes 25 mg in der Spritze genommen. Dannach wurde auf 50 mg erhöht. Es gibt sie auch noch als Pen,aber das fand ich persönlich schmerzhafter. Es war zwar am Anfang ungewohnt sich selbst zu spritzen, aber nach einer Zeit geht das wie von selbst. Du weißt sicherlich, dass diese Behandlung sehr teuer ist, aber es lohnt sich. WIRKLICH <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> Lieber kein Cortison und MTX. Das Immunsystem wird jetzt freilich auf ein Minnimum runter gefahren, jedoch nur damit die Entzündung gestoppt werden kann. Ich gebe ehrlich zu, dass eine Erkältung länger dauert als zuvor und auch schneller kommt, aber das kann man ja vorbeugen mit der richtigen Ernährung und den richtigen Klamotten Diese Bisphosphate wollen sie demnächst auch bei mir ausprobieren. Ich werde es anfangen, aber wie ich schon bei dir gehört habe, kann das ganz schön schief gehen. Aber ich werde mich darüber noch mal informieren. Ich kann dir wirklich nur eins sagen. Und zwar, dass Enbrel HILFT. Der Slogan heißt auch "Enbrel macht mobil". Und das stimmt. Und was ich dir auch noch auf den Weg geben kann, ist, koch nur BIO und gesund. Du musst mal nach der Hildegard-Heilkunst googlen. Seit meine Mutti damit kocht, habe ich keine Erkältung mehr gehabt, keinen weiteren Schmerzschub und ich fühle mich richtig gut. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s --> Da das Immunsystem jetzt so angeschlagen ist, ist es wichtig es wenigstens mit Ernährung zu schützen. Also achte auf das zeichen BIO.

Liebe Grüße
Cindy