Ich habe TRPS 1 (Tricho-rhino-phalangeales Syndrom) habe Schmerzen in fasst allen Gelenken aber am schlimmsten sind die Hände betroffen suche dringend einen Arzt der sich mit dieser Krankheit auskennt oder der schon Patienten mit dieser Krankheit hat. Habe schon durch diese Krankheit ein künstliches Fingergelenk was leider auch nicht funktioniert.
Wollte ne Knochendichtemessung aber leider will die KK es nicht zahlen. Weiß aber von Mitbetroffenen das es da die KK bezahlt hat hängt es etwar davon ab in welchem Bundesland ich wohne ??????
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TRPS
ReihenfolgeHallo
Du bist da von einem sehr seltenen Krankheitsbild betroffen und es wird schwer sein, einen niedergelassenen Arzt zu finden, der sich auskennt. Deshalb rate ich Dir dringend, Dich an eine Uniklinik zu wenden, dort sammeln sich solche Fälle am ehesten.
Dass die Knochendichtemessung bei Dir bisher nicht bezahlt wird, dürfte eher mit der Diagnose zusammenhängen und wohl auch damit, dass, wie ich Dich verstanden habe, bisher keine wirksame Therapie eingeleitet wurde. Die Messung wird nämlich (in allen Bundesländern)nur noch dann bezahlt, wenn der behandelnde Arzt das speziell begründet.
Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Gute
Ingrid
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