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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.12.2022, 14:20
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo Naxl78,
genau schreib mir mal auf meine E-Mail-Adresse. Da ist ein besserer Austausch möglich.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 22.12.2022, 16:51
Dabei seit: 11.12.2022
Beiträge: 5

Hallo Bergzwerg,
danke für deine Nachricht. Das klingt schmerzhaft. An den Ohren habe ich bislang nichts, aber ich hatte vor der Diagnose extreme Schmerzen am rechten Ohr.

Ich schreibe dir am besten direkt auf deine E-Mail Adresse. Dann können wir uns intensiver austauschen.

Liebe Grüße
Naxl78


Verfasst am: 22.12.2022, 10:00
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo Naxl78,
meine Symptome waren Anfang des Jahres komplett verschwunden, auch die C-Ancas waren weg. Leider kam im Februar dann der Rückschlag mit massiven Problemen mit den Ohren, die bis heute anhalten. Die Entzündungen sind zwar weg, aber ich höre auf dem rechten Ohr extrem schlecht und bisher konnte niemand sagen, woher dieses Problem kommt.
Du kannst mir gerne mal direkt schreiben unter sammye@arcor.de
Mit meinen Ärzten bin ich sehr zufrieden!
LG Bergzwerg


Verfasst am: 22.12.2022, 10:00
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo Naxl78,
meine Symptome waren Anfang des Jahres komplett verschwunden, auch die C-Ancas waren weg. Leider kam im Februar dann der Rückschlag mit massiven Problemen mit den Ohren, die bis heute anhalten. Die Entzündungen sind zwar weg, aber ich höre auf dem rechten Ohr extrem schlecht und bisher konnte niemand sagen, woher dieses Problem kommt.
Du kannst mir gerne mal direkt schreiben unter sammye@arcor.de
Mit meinen Ärzten bin ich sehr zufrieden!
LG Bergzwerg


Verfasst am: 21.12.2022, 20:42
Dabei seit: 11.12.2022
Beiträge: 5

Hallo Bergzwerg,
ich hatte noch vergessen zu erwähnen, dass die Gelenkschmerzen bei mir extremst waren zum Ende hin. Anfangs dachte ich noch, es wäre eine Sehnscheidenentzündung. Im nachhinein gesehen, war das sicher schon eins der Symptome. Schlimmer wurde es dann wie gesagt, nach Corona. Ich konnte kaum die Treppe runtergehen und als es dann mit Fieber begann und noch schlimmer wurde, konnte ich kaum aus dem hoch und dann aufstehen. All diese Symptome sind jetzt weg (sicher durch die Medikamente). Ich bin etwas verunsichert, was passieren wird, wenn die Medikamente nach der letzten Cyclophosphamidbehandlung angepasst oder sogar abgesetzt werden. Ob es dann gleich wieder ausbricht. Wie war das bei dir?
Ganz liebe Grüße, Naxl78


Verfasst am: 21.12.2022, 20:26
Dabei seit: 11.12.2022
Beiträge: 5

Hallo Bergzwerg,
danke dir für deine Nachricht, ich komme aus Schwaben in Bayern. Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Es ist interessant, dass du die Coronaimpfung erwähnst. Im nachhinein gesehen, denke ich, dass es bei mir schon im Juli/August mit Nasennebenhöhlenentzündung los ging, allerdings hatte ich Ende September/Anfang Oktober Corona und da wurden alle Symptome so schlimm (wie ein Trigger), dass Morbus Wegener bei mir dann letzten Endes Anfang November diagnostiziert wurde. Nach Corona schlug leider kein Antibiotikum auf die Nebenhöhlenentzündung an, mein Körper war auch völlig passiv mit der Entzündung. Dann bekam ich recht schnell Wasser in die Beine und einen punktartigen Ausschlag um die Fesseln, was zunächst als Überreaktion auf das Antibiotikum geschoben wurde. Als ich dann zwei Wochen später sehr starke Kopfschmerzen und Fieber bekam, wurde nochmal mit einem 3-Tage-Antibiotikum gearbeitet, was wieder nicht half. Dann hat mich mein Hausarzt ins Krankenhaus überwiesen, wo ich dann 4 Tage in der HNO Abteilung verbrachte. Die Nebenhöhlenentzündung haben sie in den Griff bekommen, allerdings begann dann am letzten stationären Tag der Bluthusten, woraufhin ich - nachdem ich entlassen wurde - selbst in derselben Nacht noch ins Klinikum gefahren bin. Gott sei Dank wurde dort in der Notaufnahme gleich Morbus Wegener diagnostiziert und mit der Therapie begonnen, die sofort gut anschlug.
Danke dir sehr für den Tipp, ich werde mich dort gerne im Vaskulitis Forum umsehen. Die John Grube Foundation hat meine Familie gleich gefunden, als ich noch auf Intensiv lag. Zwischenzeitlich habe ich mir ein Buch dieser Stiftung zu Vaskulitis gekauft und werde mir das in den kommenden Tagen durchlesen. Kennst du das auch?
Ich muss sagen, dass es mir zwischenzeitlich relativ gut geht. Ich nehme aber auch noch eine Menge Medikamente und bin noch in der vollen Therapie nach dem 1. Schub (inkl. Cyclophosphamid). Wie geht es dir jetzt? Bist du zufrieden mit deinen Ärzten?
Bei mir ist in erster Linie die Lunge betroffen. Nach eine Biopsie der Niere konnte ausgeschlossen werden, dass sie stark bzw überhaupt betroffen ist.
Hattest du schon einen weiteren Schub? Nimmst du noch starke Medikamente?
Ich freue mich von dir zu hören.
LG, Naxl78


Verfasst am: 15.12.2022, 19:14
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo Naxl78,
von wo aus Bayern kommst du? Ich lebe in Franken.Vielleicht könnte man sich austauschen. Habe seit kurz nach meiner 2.Coronaimpfung Morbus Wegener. Ziemlich sicher ein Impfschaden. Antrag läuft. Ärzte bestätigen meine Vermutung zumindest mündlich.
Informationen über GPA findest du in z.B. im Vaskulitis Forum. Google das einfach mal im Internet. Dort gibt es viele Informationen. Oder über die John Grube Foundation.
Wie äußert sich die Erkrankung bei dir?
LG Bergzwerg


Verfasst am: 15.12.2022, 13:32
Dabei seit: 11.12.2022
Beiträge: 5

Hallo zusammen,
bei mir wurde die Ganulomatose mit Polyangiitis im November nach Einlieferung in der Notaufnahme diagnostiziert. Seit zwei Wochen bin ich nun wieder zuhause und informiere mich über diese seltene Krankheit. Ich komme aus Bayern und denke, dass es sehr hilfreich ist, sich mit Menschen auszutauschen, die dieselbe Krankheit haben.

Durch Bücher, Foren und im Internet versuche ich, mehr darüber zu erfahren und würde mich freuen, hier in Kontakt treten zu können.

Viele Grüße
Nicole


Verfasst am: 03.10.2022, 18:27
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 76

Hallo Renacido,
für Immunsupprimierte Patienten mit niedrigen Antikörperwerten nach Corona-Impfungen gibt es seit kurzem als Prophylaxe vor Corona eine sogenannte passive Immunisierung mittels Evusheld-Spritzen - zusätzlich zu den Corona-Impfungen.Mein Rheumatologe und auch die Stiko empfehlen für solche Fälle Evusheld. Ich habe auch neulich 2 Spritzen (an einem Tag) bekommen und habe bislang keine Nebenwirkungen. Im November sollen dann meine Antikörperwerte bestimmt werden. Es soll dann auch wieder eine aktuelle Coronaimpfung erfolgen sowie auch eine Grippeimpfung (gleichzeitig oder mit 2 Wochen Abstand ?).
Im Januar ist dann wieder Rituximab fällig.
Ich weiß allerdings nicht wie der Zeitplan nach einer überstandenen Corona-Infektion aussehen würde.
Es gibt übrigens noch ein weiteres Forum speziell für uns Vaskulitis (Gefäßrheuma) Erkrankte. Google-Suche: forum vaskulitis.
Dort gibt es u.a. viele interessante Beiträge zu GPA (Morbus Wegener), Rituximab und Evusheld.
Lesen darf jeder und nach einer Anmeldung darf man auch schreiben und sich austauschen.
LG
Ralf


Verfasst am: 03.10.2022, 17:40
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
das mit dem Druckgefühl auf dem rechten Ohr habe ich auch. Derzeit ziemlich stark. Ich kann habe ständig das Gefühl als würde der Druckausgleich nicht funktionieren und die Luft staut sich irgendwo im Kopf was dann mein Gehör blockiert. Das ist äusserst unangenehm und ich kann teilweise nur sehr schlecht hören.
Ich hatte zwischenzeitlich auch Corona, habe Lagevrio bekommen anstatt Paxlovid.
Was mich interessieren würde: Du darst kein Paxlovid bekommen wegen Cotrim? Warum?
Was tust du im Falle einer Coronainfektion? Ich habe ja im Sommer meine ersten beiden Rituximab-Infusionen bekommen. Die habe ich gut vertragen, aber natürlich hat sich dadurch ja das Infektionsrisiko stark erhöht.
Ich war deshalb mit meiner Corona-Infektion auch eine Woche in der Klinik und insgesamt 4 Wochen krank geschrieben. Ob Lagevrio schlimmeres verhindert hat weiß ich natürlich nicht. Zwischenzeitlich geht es mir wieder ziemlich gut. Bis auf die Problem mit dem Hören
LG Ingrid

Hallo Ingrid,

ja so in die Richtung ist es bei mir auch.
Weil die beiden Medikamente nicht gleichzeitig genommen werden dürfen.
Hatte jetzt ja schon zwei mal Corona bin aber auch vier mal geimpft dagegen
Bis jetzt hatte ich immer sehr viel Glück was Corona angeht.
Wünsche dir weiterhin gute Besserung

Grüße René




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