Hallo Bergzwerg,
danke für deine Nachricht. Das klingt schmerzhaft. An den Ohren habe ich bislang nichts, aber ich hatte vor der Diagnose extreme Schmerzen am rechten Ohr.
Ich schreibe dir am besten direkt auf deine E-Mail Adresse. Dann können wir uns intensiver austauschen.
Liebe Grüße
Naxl78
Hallo Bergzwerg,
ich hatte noch vergessen zu erwähnen, dass die Gelenkschmerzen bei mir extremst waren zum Ende hin. Anfangs dachte ich noch, es wäre eine Sehnscheidenentzündung. Im nachhinein gesehen, war das sicher schon eins der Symptome. Schlimmer wurde es dann wie gesagt, nach Corona. Ich konnte kaum die Treppe runtergehen und als es dann mit Fieber begann und noch schlimmer wurde, konnte ich kaum aus dem hoch und dann aufstehen. All diese Symptome sind jetzt weg (sicher durch die Medikamente). Ich bin etwas verunsichert, was passieren wird, wenn die Medikamente nach der letzten Cyclophosphamidbehandlung angepasst oder sogar abgesetzt werden. Ob es dann gleich wieder ausbricht. Wie war das bei dir?
Ganz liebe Grüße, Naxl78
Hallo Bergzwerg,
danke dir für deine Nachricht, ich komme aus Schwaben in Bayern. Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Es ist interessant, dass du die Coronaimpfung erwähnst. Im nachhinein gesehen, denke ich, dass es bei mir schon im Juli/August mit Nasennebenhöhlenentzündung los ging, allerdings hatte ich Ende September/Anfang Oktober Corona und da wurden alle Symptome so schlimm (wie ein Trigger), dass Morbus Wegener bei mir dann letzten Endes Anfang November diagnostiziert wurde. Nach Corona schlug leider kein Antibiotikum auf die Nebenhöhlenentzündung an, mein Körper war auch völlig passiv mit der Entzündung. Dann bekam ich recht schnell Wasser in die Beine und einen punktartigen Ausschlag um die Fesseln, was zunächst als Überreaktion auf das Antibiotikum geschoben wurde. Als ich dann zwei Wochen später sehr starke Kopfschmerzen und Fieber bekam, wurde nochmal mit einem 3-Tage-Antibiotikum gearbeitet, was wieder nicht half. Dann hat mich mein Hausarzt ins Krankenhaus überwiesen, wo ich dann 4 Tage in der HNO Abteilung verbrachte. Die Nebenhöhlenentzündung haben sie in den Griff bekommen, allerdings begann dann am letzten stationären Tag der Bluthusten, woraufhin ich - nachdem ich entlassen wurde - selbst in derselben Nacht noch ins Klinikum gefahren bin. Gott sei Dank wurde dort in der Notaufnahme gleich Morbus Wegener diagnostiziert und mit der Therapie begonnen, die sofort gut anschlug.
Danke dir sehr für den Tipp, ich werde mich dort gerne im Vaskulitis Forum umsehen. Die John Grube Foundation hat meine Familie gleich gefunden, als ich noch auf Intensiv lag. Zwischenzeitlich habe ich mir ein Buch dieser Stiftung zu Vaskulitis gekauft und werde mir das in den kommenden Tagen durchlesen. Kennst du das auch?
Ich muss sagen, dass es mir zwischenzeitlich relativ gut geht. Ich nehme aber auch noch eine Menge Medikamente und bin noch in der vollen Therapie nach dem 1. Schub (inkl. Cyclophosphamid). Wie geht es dir jetzt? Bist du zufrieden mit deinen Ärzten?
Bei mir ist in erster Linie die Lunge betroffen. Nach eine Biopsie der Niere konnte ausgeschlossen werden, dass sie stark bzw überhaupt betroffen ist.
Hattest du schon einen weiteren Schub? Nimmst du noch starke Medikamente?
Ich freue mich von dir zu hören.
LG, Naxl78
Hallo zusammen,
bei mir wurde die Ganulomatose mit Polyangiitis im November nach Einlieferung in der Notaufnahme diagnostiziert. Seit zwei Wochen bin ich nun wieder zuhause und informiere mich über diese seltene Krankheit. Ich komme aus Bayern und denke, dass es sehr hilfreich ist, sich mit Menschen auszutauschen, die dieselbe Krankheit haben.
Durch Bücher, Foren und im Internet versuche ich, mehr darüber zu erfahren und würde mich freuen, hier in Kontakt treten zu können.
Viele Grüße
Nicole
Hallo Renacido,
für Immunsupprimierte Patienten mit niedrigen Antikörperwerten nach Corona-Impfungen gibt es seit kurzem als Prophylaxe vor Corona eine sogenannte passive Immunisierung mittels Evusheld-Spritzen - zusätzlich zu den Corona-Impfungen.Mein Rheumatologe und auch die Stiko empfehlen für solche Fälle Evusheld. Ich habe auch neulich 2 Spritzen (an einem Tag) bekommen und habe bislang keine Nebenwirkungen. Im November sollen dann meine Antikörperwerte bestimmt werden. Es soll dann auch wieder eine aktuelle Coronaimpfung erfolgen sowie auch eine Grippeimpfung (gleichzeitig oder mit 2 Wochen Abstand ?).
Im Januar ist dann wieder Rituximab fällig.
Ich weiß allerdings nicht wie der Zeitplan nach einer überstandenen Corona-Infektion aussehen würde.
Es gibt übrigens noch ein weiteres Forum speziell für uns Vaskulitis (Gefäßrheuma) Erkrankte. Google-Suche: forum vaskulitis.
Dort gibt es u.a. viele interessante Beiträge zu GPA (Morbus Wegener), Rituximab und Evusheld.
Lesen darf jeder und nach einer Anmeldung darf man auch schreiben und sich austauschen.
LG
Ralf
Hallo Renacido,
das mit dem Druckgefühl auf dem rechten Ohr habe ich auch. Derzeit ziemlich stark. Ich kann habe ständig das Gefühl als würde der Druckausgleich nicht funktionieren und die Luft staut sich irgendwo im Kopf was dann mein Gehör blockiert. Das ist äusserst unangenehm und ich kann teilweise nur sehr schlecht hören.
Ich hatte zwischenzeitlich auch Corona, habe Lagevrio bekommen anstatt Paxlovid.
Was mich interessieren würde: Du darst kein Paxlovid bekommen wegen Cotrim? Warum?
Was tust du im Falle einer Coronainfektion? Ich habe ja im Sommer meine ersten beiden Rituximab-Infusionen bekommen. Die habe ich gut vertragen, aber natürlich hat sich dadurch ja das Infektionsrisiko stark erhöht.
Ich war deshalb mit meiner Corona-Infektion auch eine Woche in der Klinik und insgesamt 4 Wochen krank geschrieben. Ob Lagevrio schlimmeres verhindert hat weiß ich natürlich nicht. Zwischenzeitlich geht es mir wieder ziemlich gut. Bis auf die Problem mit dem Hören
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
ja so in die Richtung ist es bei mir auch.
Weil die beiden Medikamente nicht gleichzeitig genommen werden dürfen.
Hatte jetzt ja schon zwei mal Corona bin aber auch vier mal geimpft dagegen
Bis jetzt hatte ich immer sehr viel Glück was Corona angeht.
Wünsche dir weiterhin gute Besserung
Grüße René
Hallo Renacido,
vielen Dank für Deine/Ihre Infos.
Alles Gute
Ralf
Hallo Renacido,
ich habe ebenfalls GPA und bekomme Rituximab.
Es würde mich interessieren, welche Medikamente bzw. welche Therapie Sie bei einer Corona-Infektion bekommen.
Mein Rheumatologe im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) hat mir empfohlen, dass ich mir im Corona-Fall Paxlovid-Tabletten über das Rheumazentrum oder den Hausarzt besorgen soll.
Liebe Grüße
Ralf aus Gelsenkirchen
Hallo Ralf,
habe Rithuximab im 6 Monate Rhytmus bekommen und muss die ganze Zeit MTX & Cotrim nehmen. Aufgrund des Cotrims darf ich kein Paxlovid nehmen.
Genrell bekomme ich nichts spezielles wenn ich Corona habe einfach die Medikation so weiter wie bisher.
Grüße Rene
Hallo Renacido,
ich habe ebenfalls GPA und bekomme Rituximab.
Es würde mich interessieren, welche Medikamente bzw. welche Therapie Sie bei einer Corona-Infektion bekommen.
Mein Rheumatologe im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) hat mir empfohlen, dass ich mir im Corona-Fall Paxlovid-Tabletten über das Rheumazentrum oder den Hausarzt besorgen soll.
Liebe Grüße
Ralf aus Gelsenkirchen
Hallo Rene,
freut mich zu hören, dass du Corona ohne größere Probleme überstanden hast und dass es dir soweit gut geht. Ich hoffe ich bekomme die Nebenhöhlenproblematik auch bald in den Griff. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Man muss sich wohl daran gewöhnen, mit der Krankheit zu leben.
Seit gestern habe ich eine leichte Entzündung der Mundschleimhaut. Könnte eine Nebenwirkung des MTX sein, dass ich ja seit ca 4 Wochen auf 20mg erhöht habe. Allerdings habe ich das über Nacht mit VOLON Haftsalbe eingestrichen und es scheint besser zu werden.
Meine Nase fühlt sich immer irgendwie an, als ob die Luft über ein Schleifpapier eingesogen wird. Und immer leicht verstopft. Beim Spülen kommen allerdings keine Borken mehr wie im letzten Jahr. Soweit ist also alles relativ gut. Ich hoffe das ich dir aktuell noch verbleibenden Symptome noch in den Griff bekomme.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Ich wünsche dir eine gute Zeit
LG Ingrid
Hallo Ingrid,
mein Rheuma und alles sah bis jetzt recht gut aus und mir ging es auch nach Corona gut bzw. habe es gut überstanden. Mittlerweile habe ich Probleme mit meinem rechten Ohr so Watte/Druck Gefühle und als würde ich schlechter Hören plus Schmerzen die nicht dauerhaft sind. Bis jetzt wurde nichts festgestellt muss aber Ende Oktober wieder zur Kontrolle beim HNO.
Leider hat mich Corona jetzt zum zweiten mal erwischt und diesesmal ruft es meine Rheuma Symptome zurück mal schauen was bei meinem Kontrolltermin raus kommt.
Hoffe es hat sich bei dir alles gebessert?
Grüße Rene
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.