Hallo zusammen,

bei mir wurde leider auch das Shulman Syndrom diagnostiziert.

Anfang des Jahres hatte ich einen Virusinfekt, den ich über mehrere Wochen leider nicht los bekommen habe.
Danach bzw. wahrscheinlich schon währenddessen fingen meine Beschwerden an.
Es wahr ein schleichender Prozess.

Vorletzte Woche war ich dann für 7 Tage im Krankenhaus.
Hier wurde eigentlich schon relativ schnell der Verdacht auf eosinophile Faszitis gestellt.

Daraufhin haben sie mich völlig auf den Kopf gestellt:
MRT des Arms, CT der Lunge, Wärmebildaufnahmen der Extremitäten , Lungenfunktionstest, Blut Analyse, EKG, Ultraschall der Organe und der betroffenen Extrimitäten. Fingerkapilaren wurden untersucht.
Eine Biopsie wäre ihrer Meinung nicht notwendig, weil sie sich so schon sicher wären.

Es sind eigentlich alle Extremitäten gleich betroffen mit leichten Unterschieden.

Zur Zeit bekomme ich nach einem Kortisonsschub von 5x100mg (5 Tage), in der dritten Woche 50mg. In der ersten waren es noch 60mg.
Zusätzlich spritze ich mir noch per PEN Methotrexat (MTX) 15mg einmal in der Woche.

Des Weiteren habe ich aktuell noch Physiotherapie und Lymphdrainage bis zu meiner ambulanten Reha Ende Mai.

Ich würde mich freuen, wenn ich hier einen Austausch mit anderen Betroffenen finden könnte.

Liebe Grüße
Benni

Hallo Zusammen,
ich bin neu und tatsächlich wurde bei mir ebenfalls diese seltene Krankheit diagnostiziert, nach 3 Wochen Klinikum und zahlreichen Untersuchen Juli 2023 wurde mittels Ganzkörper MRT und tiefer Hautbiopsi die Krankheit nachgewiesen, trotzdem wurde noch das Knochenmark untersucht zum Ausschluss einer Leukämie. Danach wurde ich mit Kortison ab 60mg ausschleichend therapiert.
Jetzt war ich wieder in der Klinik und mir wurde zusätzlich MTX verschrieben hat hier jemand Erfahrung zwecks Vertäglichkeit? Bei dem Beipackzettel wird einem ganz anders….
Die Schwellungen sind weitgehend zurück aber die Bewegung ist noch etwas eingeschränkt ich hoffe sehr, dass es jemanden zu Austausch gibt.
Grüße Kerstin

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und leide an dieser Erkrankung nun vier Jahre. Mehrere Krankenhausaufenthalte hinter mir..nehme schon über drei Jahre mtx und cortison. Und mein psychischer Zustand ist in dem letzten Jahr ziemlich mitgenommen..mich würde interessieren ob es andere Medikamente außer mtx Cortison Ciclosporin etc. Erfahrungen hat..mein Rheumatologe hat mehrere Schmerzmittel eingestetzt die mich müde machen und da ich Vollzeit tätig bin, kann ich die tagsüber nicht einnehmen..also ein Teufelskreis..meine Symptome verschlechtern sich jeden Tag, so dass ich demnächst noch einen Schmerztherapeuten aufsuchen werde.Mit welchen Schmerzmitteln kommt ihr zurecht und wie kommt ihr in eurem täglichen Leben mit dieser Krankheit zurecht..
Ich finde mein Leben im Moment sehr unlebenswert..

Hallo zusammen
Hab die Diagnose 07/2021 bekommen.
Ich habe krebs und die Krankheit wurde von der immunterapie ausgelöst.
Mtx und Cortison Hab ich leider nicht vertragen.
Bekomme nun zur Zeit Mmf Mycophenolat Mofetil 3 mal 1000mg pro tag und 15mg Cortison. Nehme Hydromorphon und Novaminsulfon für die Schmerzen .
Kälte ist für mich nicht gut kann dann gar nicht mehr laufen.
Bei mir sind die Unter und Oberbeine Bauch und Oberarme total verhärtet.Haut sowie die Muskeln.
Komme Physio und Lymphdrainage.
Die Lymphdrainage hilft mir am besten danach kann ich besser laufen.

Grüssle Babsy

Hallo, ich habe leider auch diese Diagnose und suche Kontakte zum Austausch. Vermutlich gibt es im Raum Frankfurt / Wetterau keine Gruppe, die sich auch persönlich trifft? Man ist ja mit der Diagnose ziemlich auf sich selbst gestellt. Die meisten Angebote / Trainings / Flyer / Ernährungstipps usw gelten ja überwiegend für Gelenkrheuma? LG Inge

Hallo Fee,

Ich würde mich gerne mal mit dir austauschen. Ich habe noch keine Diagnose, bin also noch auf der Suche. Denke jedoch, dass es bei mir in genau die Richtung geht und würde gerne mal erfahren, was so dein Weg war, was deine Symptome sind und wo du weitergekommen bist. Du schreibst, du warst in Bonn ?! Bist du auch aus der Gegend oder warst du nur zur Untersuchung hier Ich komme aus Bonn.

Würde mich freuen mehr zu erfahren.

Lickysto

Hallo,

Ich bin 41, w. und habe letzte Woche die Diagnose bekommen, die relativ sicher zu sein scheint. Ich war in der Uniklinik Bonn und wurde bis jetzt mit einer Kortisonstoßtherapie (Infusioen) und Lichttherapie behandelt. Es soll nach den Ärzten eine Therapie mit Methodrexat begonnen werden. Von allem bin ich wenig begeistert.....Es scheint jedoch keine Alternativen zu geben.
Mich würde freuen, wenn sich jemand hier zum Austausch finden würde, gerne auch jemand, bei dem die Erkrankung schon "ausgebrannt" ist.
Ich weiß, dass die Krankheit selten ist und hoffe trotzdem, dass sich vielleicht jemand auf meinen Aufruf hin meldet, auch von den wenigen Betroffenen, die bisher hier geschrieben haben. Wie geht es euch jetzt aktuell?

Liebe Grüße
Fee

Hallo,

bin auch Betroffener seit Herbst 2018. Aktuell bin ich gut mit MTX eingestellt (17,5 mg alle zwei Wochen). Mein ambulanter Rheumatologe hat es schnell erkannt und sofort gehandelt, zum Glück. Die Bewegung ist wieder weitestgehend hergestellt, Schmerzen sind keine vorhanden. Einen richtigen krassen Schub hatte ich Februar/März 2019, da ging Garnichts mehr. Eosinophile waren sehr, sehr hoch. CRP-Wert extrem, BSG hoch, rote Blutkörper im Keller. Ebenso Vitamin D3, Eisen und Vitamin B12 Mangel.
Zu Beginn machte sich das bemerkbar an Beinödemen, massiven Bewegungseinschränkungen bei Kälte, Nachtschweiß, ziehende Schmerzen in den Schultern, Armbeugen, Knie- und Sprunggelenken (immer alles gleichzeitig auf beiden Körperseiten) und auch Rynaud-Syndrom. Bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt wusste keiner was mit mir los war. Test auf Leukämie und anderen Sachen und Entlassung mit Schmerzmitteln und der Empfehlung zu mediteraner Kost. Dann kam ein richtig krasser Schub mit Fieber, Abgeschlagenheit, Kurzatmigkeit, Müdigkeit. Dann noch zwei Monate auf Termin beim Rheumatologen gewartet, der hat sofort reagiert und Cortison verschrieben. Das hat anfangs auch gut gewirkt, beim Ausschleichen kamen die Symptome aber wieder. Daher nochmals Cortison rauf und mit MTX begonnen. Mit längerer Dauer von MTX dann Cortison wieder ausgeschlichen, da MTX ne weile braucht zum wirken.
Er sagte das letzte Mal, als er eine Patientin mit der Erkrankung bei ihm gesehen habe, wäre das vor 20 Jahren gewesen. Bei mir waren die typischen Veneneinziehungen an den Unterarmen deutlich zu erkennen. Ebenso die totale Verhärtung der Unterarme, Waden und teils des Oberkörpers. Ich frag mich nur ob ich eines Tages wieder ohne Medi leben kann oder diese Zeug lebenslang einnehmen muss. Was denkt ihr?

Hallo Jorin,
wie bereits unten geschrieben, bei mir wurde bis jetzt nur eine standard rheumatologische Blutuntersuchung gemacht.
Was die natürlichen "Praktiken" anbelagt, mache ich nur, was oft zu diesem Thema geschrieben wird: Ernährung, Stressbeweltigung, Vitamine, Mikronährstoffe, so gut es geht. Auch das Thema Borreliose und mögliche Zahnherde möchte ich demnächst aufrollen, will nichts unversucht lassen.
VG