• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Shulman Syndrom, Eosinophile Fasziitis
Reihenfolge 

Verfasst am: 24.05.2022, 19:27
Dabei seit: 25.04.2022
Beiträge: 1

Zitiert von: Babsy

Hallo zusammen
Hab die Diagnose 07/2021 bekommen.
Ich habe krebs und die Krankheit wurde von der immunterapie ausgelöst.
Mtx und Cortison Hab ich leider nicht vertragen.
Bekomme nun zur Zeit Mmf Mycophenolat Mofetil 3 mal 1000mg pro tag und 15mg Cortison. Nehme Hydromorphon und Novaminsulfon für die Schmerzen .
Kälte ist für mich nicht gut kann dann gar nicht mehr laufen.
Bei mir sind die Unter und Oberbeine Bauch und Oberarme total verhärtet.Haut sowie die Muskeln.
Komme Physio und Lymphdrainage.
Die Lymphdrainage hilft mir am besten danach kann ich besser laufen.

Grüssle Babsy


Verfasst am: 16.01.2022, 14:40
Dabei seit: 15.01.2022
Beiträge: 3

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und leide an dieser Erkrankung nun vier Jahre. Mehrere Krankenhausaufenthalte hinter mir..nehme schon über drei Jahre mtx und cortison. Und mein psychischer Zustand ist in dem letzten Jahr ziemlich mitgenommen..mich würde interessieren ob es andere Medikamente außer mtx Cortison Ciclosporin etc. Erfahrungen hat..mein Rheumatologe hat mehrere Schmerzmittel eingestetzt die mich müde machen und da ich Vollzeit tätig bin, kann ich die tagsüber nicht einnehmen..also ein Teufelskreis..meine Symptome verschlechtern sich jeden Tag, so dass ich demnächst noch einen Schmerztherapeuten aufsuchen werde.Mit welchen Schmerzmitteln kommt ihr zurecht und wie kommt ihr in eurem täglichen Leben mit dieser Krankheit zurecht..
Ich finde mein Leben im Moment sehr unlebenswert..


Verfasst am: 05.01.2022, 17:01
Dabei seit: 05.01.2022
Beiträge: 1

Hallo zusammen
Hab die Diagnose 07/2021 bekommen.
Ich habe krebs und die Krankheit wurde von der immunterapie ausgelöst.
Mtx und Cortison Hab ich leider nicht vertragen.
Bekomme nun zur Zeit Mmf Mycophenolat Mofetil 3 mal 1000mg pro tag und 15mg Cortison. Nehme Hydromorphon und Novaminsulfon für die Schmerzen .
Kälte ist für mich nicht gut kann dann gar nicht mehr laufen.
Bei mir sind die Unter und Oberbeine Bauch und Oberarme total verhärtet.Haut sowie die Muskeln.
Komme Physio und Lymphdrainage.
Die Lymphdrainage hilft mir am besten danach kann ich besser laufen.

Grüssle Babsy


Verfasst am: 28.12.2021, 19:40
Dabei seit: 28.12.2021
Beiträge: 1

Hallo, ich habe leider auch diese Diagnose und suche Kontakte zum Austausch. Vermutlich gibt es im Raum Frankfurt / Wetterau keine Gruppe, die sich auch persönlich trifft? Man ist ja mit der Diagnose ziemlich auf sich selbst gestellt. Die meisten Angebote / Trainings / Flyer / Ernährungstipps usw gelten ja überwiegend für Gelenkrheuma? LG Inge


Verfasst am: 27.10.2021, 20:09
Dabei seit: 27.10.2021
Beiträge: 1

Hallo Fee,

Ich würde mich gerne mal mit dir austauschen. Ich habe noch keine Diagnose, bin also noch auf der Suche. Denke jedoch, dass es bei mir in genau die Richtung geht und würde gerne mal erfahren, was so dein Weg war, was deine Symptome sind und wo du weitergekommen bist. Du schreibst, du warst in Bonn ?! Bist du auch aus der Gegend oder warst du nur zur Untersuchung hier Ich komme aus Bonn.

Würde mich freuen mehr zu erfahren.

Lickysto


Verfasst am: 20.10.2021, 13:51
Dabei seit: 20.10.2021
Beiträge: 1

Hallo,

Ich bin 41, w. und habe letzte Woche die Diagnose bekommen, die relativ sicher zu sein scheint. Ich war in der Uniklinik Bonn und wurde bis jetzt mit einer Kortisonstoßtherapie (Infusioen) und Lichttherapie behandelt. Es soll nach den Ärzten eine Therapie mit Methodrexat begonnen werden. Von allem bin ich wenig begeistert.....Es scheint jedoch keine Alternativen zu geben.
Mich würde freuen, wenn sich jemand hier zum Austausch finden würde, gerne auch jemand, bei dem die Erkrankung schon "ausgebrannt" ist.
Ich weiß, dass die Krankheit selten ist und hoffe trotzdem, dass sich vielleicht jemand auf meinen Aufruf hin meldet, auch von den wenigen Betroffenen, die bisher hier geschrieben haben. Wie geht es euch jetzt aktuell?

Liebe Grüße
Fee


Verfasst am: 04.08.2020, 19:39
Dabei seit: 04.08.2020
Beiträge: 1

Hallo,

bin auch Betroffener seit Herbst 2018. Aktuell bin ich gut mit MTX eingestellt (17,5 mg alle zwei Wochen). Mein ambulanter Rheumatologe hat es schnell erkannt und sofort gehandelt, zum Glück. Die Bewegung ist wieder weitestgehend hergestellt, Schmerzen sind keine vorhanden. Einen richtigen krassen Schub hatte ich Februar/März 2019, da ging Garnichts mehr. Eosinophile waren sehr, sehr hoch. CRP-Wert extrem, BSG hoch, rote Blutkörper im Keller. Ebenso Vitamin D3, Eisen und Vitamin B12 Mangel.
Zu Beginn machte sich das bemerkbar an Beinödemen, massiven Bewegungseinschränkungen bei Kälte, Nachtschweiß, ziehende Schmerzen in den Schultern, Armbeugen, Knie- und Sprunggelenken (immer alles gleichzeitig auf beiden Körperseiten) und auch Rynaud-Syndrom. Bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt wusste keiner was mit mir los war. Test auf Leukämie und anderen Sachen und Entlassung mit Schmerzmitteln und der Empfehlung zu mediteraner Kost. Dann kam ein richtig krasser Schub mit Fieber, Abgeschlagenheit, Kurzatmigkeit, Müdigkeit. Dann noch zwei Monate auf Termin beim Rheumatologen gewartet, der hat sofort reagiert und Cortison verschrieben. Das hat anfangs auch gut gewirkt, beim Ausschleichen kamen die Symptome aber wieder. Daher nochmals Cortison rauf und mit MTX begonnen. Mit längerer Dauer von MTX dann Cortison wieder ausgeschlichen, da MTX ne weile braucht zum wirken.
Er sagte das letzte Mal, als er eine Patientin mit der Erkrankung bei ihm gesehen habe, wäre das vor 20 Jahren gewesen. Bei mir waren die typischen Veneneinziehungen an den Unterarmen deutlich zu erkennen. Ebenso die totale Verhärtung der Unterarme, Waden und teils des Oberkörpers. Ich frag mich nur ob ich eines Tages wieder ohne Medi leben kann oder diese Zeug lebenslang einnehmen muss. Was denkt ihr?


Verfasst am: 27.08.2019, 21:26
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Jorin,
wie bereits unten geschrieben, bei mir wurde bis jetzt nur eine standard rheumatologische Blutuntersuchung gemacht.
Was die natürlichen "Praktiken" anbelagt, mache ich nur, was oft zu diesem Thema geschrieben wird: Ernährung, Stressbeweltigung, Vitamine, Mikronährstoffe, so gut es geht. Auch das Thema Borreliose und mögliche Zahnherde möchte ich demnächst aufrollen, will nichts unversucht lassen.
VG


Verfasst am: 25.08.2019, 12:10
Dabei seit: 24.05.2019
Beiträge: 4

Hallo,
welche Untersuchungen hattest du und was haben sie ergeben?
Ich nehme Cortison und MTX, welche Dosierung und in welchen Schritten kann ich dir gerne schreiben, wenn du genaueres bei dir weisst.
Keine Angst, nicht jeder bekommt massive Nebenwirkungen,
ohne Medis wird es nicht funktionieren.
Ibuprofen ist für die Schmerzen und auch entzündungshemmend, ich habe dies vor Therapie genommen,
hat zum Schluss garnichts mehr gebracht.

Welche natürlichen Heilverfahren wendest du an?
V.G, Jorin


Verfasst am: 21.08.2019, 21:50
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Jorin,
wie gesagt, es ist erst mal ein Verdacht bei mir. Ich hoffe, dass es nach der nächsten Untersuchung morgen bzw. wenn die Ergebnisse da sind, mehr weiss.
Da ich noch keine feste Diagnose habe, habe ich auch noch nichts bekommen. (Laut Räumatologe soll ich bei Bedarf Ibuprofen gegen meine Schmerzen im Brustkorb nehmen. Es war mein eigentliches Problem damals, als ich mit meinem Ärztemarathon anfing. Die Hautveränderungen sind mir erst neulich aufgefallen.)
Vor Cortison habe ich jetzt schon Angst, soll viele Nebenwirkungen haben. Solange versuche ich mein Immunsystem durch natürliche Heilverfahren zur Besinnung zu bringen. Vielleicht habe ich Glück.
Hilft dir Cortison? Nimmst du noch was anderes? Wie verträgst du es?
VG
Zita




Portalinfo:
Das Forum hat 14.698 registrierte Benutzer und 5.082 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!