Hallo Jaqueline,
ich nehme zusätzlich nur Quensyl und als Schmerzmittel Arcoxia 60 mg.

Schönen Abend!
Üte

Hallo Üte,

erstmal vielen Dank für deine Nachricht ☺️ Da hast du allerdings Recht! Aber das ist die Chance auf Verbesserung.
Nimmst du dazu auch noch MTX? Ich bekomme das nämlich nicht in verbindung mit MTX. Muss dann aber 3 mal wöchentlich Antibiotika nehmen, ist das bei dir auch so?

VG Jaqueline

Hallo Jaqueline,
ja, ich hab vor der ersten Infusion großen Schiß gehabt und die Angst vor PML habe ich immer noch.
Die Entscheidung für oder gegen das Med zu treffen ist schwer. Ich habe viel mit meinem Mann und Freunden darüber gesprochen. Entscheiden muss man dann aber selbst.

Ich wünsch Dir alles Gute!
Üte

Hallo Jefferey,
danke für die guten Wünsche :-)!
Ich hab am Dienstag den ersten Teil meiner 3. Rituximab-Infusion bekommen.
Weitere Nebenwirkungen gab's keine. Nur bei der Infusion habe ich wieder allergisch reagiert, Cortison bekommen und als die Symptome abgeklungen waren wurde die Infusion gaaaanz langsam weitergeführt. Hat ewig gedauert, es gab aber glücklicherweise keine Probleme mehr.

Probleme mit Gewichtsabnahme hatte ich nie und habe ich auch jetzt nicht. Zusammenfassend kann ich sagen, dass es mir jetzt bedeutend besser geht als vor einem Jahr, vor der 1. Infusion.

Ich wünsch Dir alles Gute!
Üte

Hallo, ich bin 23 Jahre alt und meine Therapie mit
Rituximab soll am Montag beginnen. Am Montag soll ich meine erste Infusion bekommen. Allerdings habe ich mittlerweile richtig Angst, wegen den Nebenwirkungen und PML.Ging dir das auch so?
MTX habe ich leider nicht vertragen, dann habe ich Simponi versucht, was nicht angeschlagen hat und zuletzt Enbrel, bei dem ich immer noch täglich 10 mg Cortison brauche (((
Deshalb soll ich jetzt auf Rituximab umsteigen.

Grüße Jaqueline

Hallo Üte,
Ich soll nächste Woche auch Rituximab zum ersten Mal bekommen und habe auch große Bedenken. Ich habe bis jetzt Leflunamid und Cortison eingenommen. Ich bin 62 Jahre alt und vor 5Jahren an einer schweren Polyarthritis erkrankt.
Ich leide unter starkem Gewichtsverlust, u.A.,- 1,85 groß, 52 kg.
Ich möchte gerne wissen, wie es dir jetzt geht. Du hast ja wahrscheinlich eine weitere Infusion bekommen.
Hast du noch mehr Nebenwirkungen gehabt?
Hast du Gewicht verloren mit der Therapie?
Ich danke dir vorab und wünsche dir alles Gute,
Jeffrey

Danke Üte für deine schnelle ausführliche Antwort. ☺
Mal schauen wie es weiter geht.
Mfg Helmut

Hallo Helmut,
danke für Deine Nachricht :-).
Mir geht es mit Rituximab viel besser als vorher mit MTX oder Azathioprin und Prednisolon. Ich bin zwar nicht schmerzfrei, komme aber ganz gut durch den Alltag. Ich brauche noch ca. 2 Mal die Woche Arcoxia 60 mg. Zusätzlich nehme ich noch am Morgen und Abend je 200 mg Quensyl.
Die Abgeschlagenheit und Müdigkeit hat sich sehr gebessert. Ich habe nicht mehr das Gefühl, ständig schlafen zu müssen und bin an Arbeitstagen nicht mehr "total platt".
Die Wirkung der ersten Dosis Rituximab hat leider nur etwas mehr als drei Monate angehalten. Ich habe dann noch etwas über einen Monat "ausgehalten" und im Mai die nächsten Infusionen bekommen. Danach hat es etwa drei Wochen gedauert, bis ich wieder auf dem Level war, mit dem ich klar komme.
Leider habe ich im Sommer die "Nebenwirkungen" von Rituximab mit aller Kraft kennen gelernt. Ich hatte eine fiese Gürtelrose, die eine Woche stationär behandelt wurde. Außerdem musste mir ein Polyp entfernt werden, der wohl auch durch Viren verursacht war. Mein Körper hat also definitiv ein Problem mit Viren, ich bin gespannt was mir da noch blüht :-S.
Im Moment haben mein Rheumadoc und ich vereinbart, dass ich die nächste Infusion nicht, wie vorgesehen, nach genau 6 Monaten bekomme sondern erst dann, wenn ich sie brauche. Außerdem wurde die Dosis schon beim zweiten Mal halbiert und diese Dosis wird nun wieder halbiert. Ich hoffe so auf weniger Nebenwirkungen!

So, ich hoffe ich konnte Deine Frage beantworten.
Viele Grüße und alles Gute!
Üte :-)

Hallo Üte

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und wollte mal fragen wie es dir jetzt geht mit der Behandlung mit Rituximab.
Ich habe auch eine Mischkolagenose ( Dermatoyitis,Raynaud ).Habe mtx, levomied nicht vertragen. Ich nehme seit einem Jahr Atzedioprien und Cortison von 50mg bis jetzt auf 7.5mg .Mir kommt es so vor das nur das Cortison hilft. Schmerzen habe ich eigentlich nur wenn ich mich körperlich zu stark übernehme. Aber ich bin ständig müde und antribslos.
War das bei dir auch so? Wen ja ist es jetzt besser mit Rituximab?

Mfg Helmut

Hallo!
In der letzten Zeit habe ich mich viel mit Rituximab und seinen Vor- und Nachteilen beschäftigt, da meine Krankenkasse mir dieses Medikament freundlicherweise zum „off label use“ genehmigt hat.
Nachdem ich geduldig drei Jahre lang die „üblichen Verdächtigen“ MTX, Azathioprin und Quensyl gegen meine Mischkollagenose ausprobiert hatte und diese nur unangenehme Nebenwirkungen und wenig
positiven Nutzen für mich brachten habe ich mich grundsätzlich gefreut, dieses Medikament zu bekommen.
Doch vor der Infusion stand für mich vor allem die Entscheidung, ob ich dieses Medikament wirklich verabreicht bekommen möchte, weil es bei etwa einem von
20 000 Patienten PML verursachen kann.
Nach intensiver Beratung durch meinen Rheumatologen, langer Nachdenkzeit und vielen Gesprächen mit meinem Mann und Freundinnen und Freunden entschied ich für mich, dass ich es trotzdem bekommen
möchte.

Am 8.12.15 kam ich dann aufgeregt in aller Frühe in die Praxis meines Rheumatologen, um mir die erste Infusion geben zu lassen.
Bei meinem vorherigen Termin durfte ich, nach einer gründlichen Untersuchung durch den Arzt, die Sprechstundenhilfe mit all meine Fragen löchern. Die Antworten führten dazu, dass ich ein
„Überlebenspaket“ dabei hatte, das ich jedem nur empfehlen kann:
Getränke, belegte Brote, etwas Süßes, Bücher, Zeitschriften, eine umfangreiche Playlist, Kopfhörer und ein gemütliches Kissen.
Nachdem ich mich im Infusionsraum häuslich eingerichtet hatte, bekam ich, als fest stand, dass ich an keinen akuten Infektionen leide, 500 mg Paracetamol
und 2 Tabletten Fenistil gegen eventuelle Infusionsreaktionen.
Der Zugang wurde gelegt und ich bekam 100 mg Prednisolon (ebenfalls gegen eventuelle Infusionsreaktionen), was ziemlich schnell ging.
Dann wurde die erste 500 ml Infusion mit 250 mg Rituximab angelegt. Ich reagierte auf diese erste Flasche leicht allergisch. Das heißt, dass mein Rachen zu kribbeln und zu jucken begann und ich
eine große, juckende Rötung auf der Brust bekam. Daraufhin wurde die Infusionsgeschwindigkeit extrem reduziert (etwa 1 Tropfen alle 3 Sekunden) und die Reaktion klang schnell komplett ab.
Während der Infusion wurde mir alle 30 Minuten Puls und Blutdruck gemessen. Die Werte waren immer gut. Außerdem guckte der Arzt ab und zu nach mir, erkundigte sich wie es mir ging und kochte mir
sogar Kaffee :-). Die zweite Infusionsflasche lief etwas schneller.

Nach etwas über 7 Stunden waren beide Infusionsflaschen leer und ich musste noch einige Zeit in der Praxis bleiben um sicher zu gehen, dass es mir auch wirklich gut geht und ich nicht negativ auf die
Infusion reagiere. Ich bin danach etwas spazieren und einen Kaffee trinken gegangen, da ich eine lange Autofahrt vor mir hatte und wirklich fit dafür sein wollte. Nach einer Stunde war mein
Rheumatologe damit einverstanden, dass ich mich auf den Rückweg nach Hause machte.

Ich bekam für den Tag der Infusion eine Krankmeldung, blieb aber am Tag danach auch noch zu Hause um mich zu erholen, da ich in der Nacht vor der Infusion sehr, sehr schlecht geschlafen hatte und
am Infusionstag durch das Cortison so aufgedreht war, dass ich auch lange nicht einschlafen konnte.
Das Cortison hat am Infusionstag und am Tag danach meine Schmerzen komplett beseitigt. Das war eine sehr schöne Erfahrung! Außerdem hatte ich am Infusionstag einen riesigen Hunger, was ich ebenfalls
aufs Cortison zurückführe.

In der zweiten Nacht nach der Infusion ließ die Wirkung des Cortisons nach und meine Schmerzen kamen zurück, weshalb ich bei jedem Umdrehen aufwachte. Das "normale Leben" hatte mich wieder.

Meine tägliche Prednisolondosis sollte ich ab dem Infusionstag um 1 mg auf 5 mg reduzieren.
Mein allgemeiner Zustand und der Schmerzmittelgebrauch änderte sich durch diese Infusion nicht.

Es folgten zwei Wochen in denen ich große Angst hatte, mich mit einer Erkältung anzustecken, da ja die zweite Infusion bevor stand und ich diese wieder nur bekommen würde, wenn ich frei von
akuten Infektionen wäre. Irgendwie hat es geklappt und am 21.12. kam ich wieder mit "Überlebenspaket" in die Praxis.
Die Medikation vor der Infusion blieb gleich, bis auf die Cortison-Infusion. Dieses Mal gab es nur 80 mg.
Die Rituximab-Infusion lief dieses Mal etwas schneller, nach ca. 6 Stunden war sie beendet. Wie beim letzten Mal wurde wieder alle 30 Minuten Blutdruck und Puls kontrolliert.
Ich bekam schon während der Infusion leichte Magenschmerzen, die mich bis heute, 5 Tage danach, begleiten. Diese Reaktion auf Cortison kenne ich bereits von mir, ich nehme Pantoprazol dagegen.
Erfahrungsgemäß funktioniert mein Magen nach etwa 1 Woche wieder "normal".
Die tägliche Prednisolondosis reduzierte ich nach der Infusion erneut um 1 mg auf 4 mg.

Diese Infusion hat mich emotional und körperlich etwas geschafft, weshalb ich wieder am Tag nach der Infusion von der Arbeit zu Hause geblieben bin um mich zu erholen.
Ich hatte seitdem mehrere schmerzfreie Tage. Die ersten seit über drei Jahren. Herrlich!!! Gestern habe ich, nach einer Woche (!) wieder Schmerzmittel gebraucht. Ein neuer Rekord für mich!
Ich hoffe sehr, dass diese Entwicklung so weiter geht. Nach 4-16 Wochen soll ja die ganze Wirkung einsetzen und ich warte gespannt was das bedeutet.

Im März habe ich meinen nächsten Termin beim Rheumatologen. Bis dahin soll ich versuchen das Prednisolon noch weiter zu reduzieren und ggf. auch weniger vom Azathioprin zu nehmen. Ein großes
Ziel ist aber auch, den Schmerzmittelgebrauch zu reduzieren.

Ich hoffe, dass diese Ausführungen anderen Patienten, die auch Rituximab bekommen sollen, die größte Unsicherheit nehmen können.

Viele Grüße!
Üte