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Medikamentendosierung


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Verfasst am: 11. 06. 2019 [06:41]
Themenersteller
Dabei seit: 10.06.2019
Beiträge: 5
Vielen herzlichen Dank für die hilfreichen Antworten!
Verfasst am: 10. 06. 2019 [20:55]
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 70
Ihre Angaben lassen ziemlich sicher vermuten, daß es sich um ein Sjögren-Dxndrom handelt - möglicherweise auch "Overlap", d.h. Überlappung mit einem SLE. Dafür ist diese Therapie durchaus richtig, gegen den Versuch einer Dosisreduzierung (wie richtig angemerkt wurde zunächst auf 200 mg/400 mg abwechselnd) spricht aber sicher nichts. Alles Gute Ihr Prof.Dr.Klaus Krüger
Verfasst am: 10. 06. 2019 [19:38]
Dabei seit: 16.03.2013
Beiträge: 21
Hallo Anne-Maria,
ich bekomme wg. Sjögren Syndrom und Dermatomyositis unter anderem seit 2012 Quensyl. Bisher 400 mg. täglich. Beim Termin im Mai teilte mir mein Rheumadoc mit, dass sich die Richtlinien geändert hätten. Bei meinen 70 kg soll ich nun an einem Tag 400 mg, am nächsten 200 mg nehmen um auf einen Durchschnitt von 300 mg zu kommen.
Ich habe von der Reduzierung nichts gemerkt.

Viele Grüße
Üte
Verfasst am: 10. 06. 2019 [15:14]
Themenersteller
Dabei seit: 10.06.2019
Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Prof.Dr.Krüger,
die Diagnose beruht auf der bisher nicht vorhandenen Organbeteiligung und dem "nur" einmaligen Nachweis einer Doppelstrang DNS, später war dies immer negativ. Nur die Antikörper SSA Ak und SSB Ak sind positiv, was möglicherweise auf ein Sjögren-Syndrom hinweist und mit der zunehmenden Trockenheit zumindest der Nasenschleimhaut übereinstimmt. Weiterhin habe ich eine verlängerte PTT (lupussensitiv), ein Antiphospholipidsyndrom allerdings bisher ohne Thrombose sowie ein Rauynaud Phänomen, fühle mich oft müde und schlapp und bei meinen Schmerzen, die immer wieder auftreten, scheint die Ursache eher in den zwei Hüft-Teps und in der hierdurch veränderten Statik zu liegen, die ich 2013 und 2017 aufgrund einer angeborenen Hüftdysplasie bekommen habe. Allerdings habe ich auch immer wieder mäßig erhöhte Blutdrücke, die ich jedoch auf das chronische Schmerzsyndrom, bzw. den Arbeits- und anderweitigen Stress zurückführe. Insofern sagte der Rheumatologe, dass es sich bisher noch nicht um einen Lupus handelt, eher auch in Richtung Sicca-Symptomatik, Sjögren tendiert. Würde das denn einen Unterschied machen für die Medikation? Mit freundlichen Grüßen
Anne-Maria Schäfer

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 10.06.2019 um 19:00.]
Verfasst am: 10. 06. 2019 [13:15]
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 70
Sie haben durchaus recht, wenn Sie nachfragen. Es macht Sinn für SLE-Patienten Quensyl auf Dauer einzunehmen, weil es nicht nur die Krankheitsaktivität bremst, sondern als angenehme und wichtige "Nebenwirkung" das Herz schützt und das Diabetes-Risiko reduziert, außerdem erhöhte Blutfette senkt - all das ist für den Lupus-Patienten wichtig, da Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu den wichtigsten Langzeitrisiken der Erkrankung zählen. Allerdings gibt es keine Guideline, die sagen würde, daß man lebenslänglich die Maximaldosis beibehalten muß, vorsichtige Dosissenkung ist also durchaus möglich. Wenn man dann eine Verschlechterung bemerkt, kann man ja mit der Dosis wieder hochgehen. PS: Das alles gilt für SLE-Patienten - Sie schreiben Sie hätten eine "unspezifische Kollagenose" - eine eher ungewöhnliche Diagnose, denn es gibt ja Diagnose-Kriterien, um die einzelnen Erkrankungen aus der Gruppe zu identifizieren. Worauf beruht bei Ihnen diese Diagnose (Klinik, Labor)?
Verfasst am: 10. 06. 2019 [11:57]
Themenersteller
Dabei seit: 10.06.2019
Beiträge: 5
Guten Tag, ich habe eine unspezifische Kollagenose und bekomme seit 2012 Quensyl nach den Richtlinien der deutschen Rheumatologen, d.h. bei meinem Gewicht von 70kg am Tag 400mg.Ich hatte vor der ersten Quensyl-Gabe einen Schub, danach nie wieder, meine Blutwerte sind bis auf die C3/C4 Werte und die ANAs in Ordnung, meist ist sogar der Rheumafaktor unter dem Nachweisniveau, der Rheumatologe sagt immer, mir gehe es doch prima. Auf die Frage, ob man das Qunesyl absetzen oder reduzieren könne, verneint er immer vehement, da er sich "an die Richtlinien halte". Grundsätzlich verstehe ich das, allerdings, gibt es in anderen Ländern andere Richtlinien und jedesmal wenn ich frage, worauf die Richtlinien basieren, ob er mir Daten, Studien nennen könne, die ich dann lesen könnte, sagt er nein. Ich finde das sehr frustrierend und auch nicht im Sinne eines Umgangs des Ernstnehmens eines aufgeklärten, bzw. aufzuklärenden Patienten. Immerhin bin ich diejenige die das Medikament nehmen muss und alle positiven wie negativen Folgen am eigenen Leibe erlebt. Ich habe einmal über drei Monate das Quensyl reduziert auf durchschnittlich 300mg über 2 Tage und die Blutwerte waren exakt genauso gut. Aus England weiß ich, dass es Grunddosierungen von 200mg gibt. Worauf basieren dienn die Empfehlungen der deutschen Rheumatologen - können Sie mir hier weiterhelfen?
Mit freundlichen Grüßen



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