Thema mit vielen Antworten

Verdacht auf Sklerodermie


Autor NachrichtReihenfolge 
Verfasst am: 10. 05. 2019 [18:03]
Dabei seit: 04.05.2019
Beiträge: 1
Hallo Zusammen.
Ich bin Margareta. Und neu hier. Habe eure verschiedene Beiträge gelesen. Ich habe Sklerodermie, seit ca. 4 Jahren. Von heute auf morgen hat sich alles radikal verändert. Deshalb verstehe ich eure Ängste und Sorgen. Möchte jetzt nicht hier meine ganze Krankheitsgeschichte breit treten bzw. mit schlauen Sprüchen kommen.
Ich weiss aus Erfahrung, mag vielleicht jetzt blöd klingen, aber mit erfahrenden guten Rheumatologen und entsprechenden Medikamenten, ist die Erkrankung gut in den Griff zu kriegen. Auch mit entsprechenden Therapien, wie Lymphdrainage und KG kann man einiges positives erreichen.
Das soll nicht heissen, dass ich keine Angst davor habe, vom Fortschreiten der Krankheit.
Natürlich...,die habe ich. Wäre auch unnormal wenn es nicht so wäre.
Und einfach damit zu leben....das ist nicht einfach.
Ich hoffe, ihr habt gute Ärzte an eurer Seite. Denn in den Laborwerten kann man einiges erkennen. Auch äussere Anzeichen an der Haut , geschwollene Finger und/oder Hände oder einige bekommen das Raynaud-Syndrom, weisse, bläulich anlaufende Finger bei Kälte.
Drücke die Daumen und wünsche alles Gute.

LG Margarta


Verfasst am: 03. 05. 2019 [11:51]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo Noerchen,
ich drücke die Daumen!
Wie ist denn die Vorstellung, die Implantate entfernen zu lassen, für dich? Ist ja schon eine Veränderung dann. Hattest du mal Brustkrebs oder war das rein aus kosmetischen Gründen?

Ich selbst habe mittlerweile auch die Laborergebnisse: Keine Antikörper, alles unauffällig!
Da habe ich mich wohl gehörig in etwas hineingesteigert... Bin nun also amtlich bestätigte Hypochonderin! icon_rolleyes.gif
Zu einen schäme ich mich in Grund und Boden, dass ich für nichts so einen Terz gemacht habe. icon_redface.gif Zum anderen bin ich natürlich erleichtert!!!
Alle Veränderungen, die mir aufgefallen sind, sind also offenbar doch bloß harmlose Erscheinungen des Alterns. Meine Nagelfalze sind zwar immer noch leicht entzündet, ich hoffe aber, dass ich das mit guter Pflege und Mitteln aus der Apotheke wegkriege. Zu einem Arzt renne ich jedenfalls so schnell nicht mehr!
Au Mann. *schäm*

Euch Lieben wünsche ich alles Gute!!
Viele Grüße, Mia


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 03.05.2019 um 11:52.]
Verfasst am: 29. 04. 2019 [21:18]
Themenersteller
Dabei seit: 14.03.2019
Beiträge: 2
Hallo icon_smile.gif

Leider habe ich jetzt erst gesehen, dass einige geantwortet hatten. Ich war in den letzten Wochen ziemlich down aufgrund dieser ganzen Sklerodermie Sache.

Mein Termin letzte Woche beim Rheumatologen war echt super. Sie hat mich gründlich körperlich untersucht. Es wurde auch nochmal Blut abgenommen. Die melden sich, falls etwas auffällig ist, ansonsten geht alles erstmal zu meiner Hausärztin.

Mein ANA-Titer aus dem KH kam dann auch vor einigen Wochen. Der lag nun "nur noch" bei 1:320. ENA-Titer negativ. Es steht immernoch keine Diagnose. Ich versuche es momentan etwas zu verdrängen. Ich merke, dass etwas komisch ist und nicht stimmt, aber ich hoffe einfach, dass es nicht Sklerodermie ist, sondern etwas anderes harmloseres.

Wie geht es Euch momentan so? Ich habe ja seit 2012 Brustimplantate und habe mit der Rheumatologin darüber gesprochen. Sie konnte sofort einen Zusammenhang herstellen. Sie hat noch eine Patientin, die auch Implantate hat und sie sagte, dass auf den Ärztekongressen das Thema immer wieder diskutiert wird. Sie denkt, dass wenn die Implantate raus sind, der Körper wieder heilen kann - dies könne aber Jahre dauern. Ich habe nun die Hoffnung, dass eine Explantation hilft. Ich habe im Juni einen Beratungstermin bei einer plastischen Chirurgin. Habt ihr Symptome an der Haut oder den Händen? Bei mir wurde jetzt festgestellt, dass ich nicht das Raynaud-Syndrom habe, sondern Akrozyanose.

Viele liebe Grüße an Alle icon_smile.gif
Verfasst am: 27. 04. 2019 [10:03]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo Noerchen,
was kam denn jetzt beim Rheumatologen raus?
Viele Grüße, Mia
Verfasst am: 21. 04. 2019 [19:07]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo Karina,

danke für deine Anregungen.

Die drei Wochen sind den Feiertagen geschuldet. Die Praxis hat nach Ostern auch erstmal zu.
Die Ernährung habe ich bereits vor drei Wochen umgestellt, angelehnt an die Empfehlungen bei rheumatoider Arthritis. Ganz schaffe ich es nicht, auf Fleisch, Wurst, Butter & Co. zu verzichten, habe aber meinen Konsum deutlich reduziert. Außerdem gebe ich mir mehr Mühe als zuvor, meine 5 Portionen Gemüse und Obst am Tag zu essen (was ich freilich nicht immer schaffe) und Süßes in Grenzen zu halten. Zusätzlich nehme ich momentan Fischölkapseln ein. Tut mir auf jeden Fall in der Summe gut.
Entspannung - ja, so gut es geht. Gibt privat auch verschiedenes, das Druck macht.

Aber vielleicht habe ich mich auch wirklich einfach in was hineingesteigert.
Sollte sich die Diagnose jedoch bestätigen, sehe ich es als "Warnzeichen" meines Körpers, dass ich besser mit mir selber umgehen muss...
Wie du siehst, gehe ich gerade etwas entspannter damit um als Anfang der Woche.

Viele Grüße, Mia

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 21.04.2019 um 19:09.]
Verfasst am: 17. 04. 2019 [21:55]
Dabei seit: 06.04.2019
Beiträge: 4
Hallo Mia, ich verstehe, wie du das Gefühl hast, wertvolle Zeit zu verlieren. Wundere mich, dass der ANA Wert drei Wochen dauern soll. Vielleicht kann man das Ergebnis schon zwischendurch mal bei der Praxis erfragen. Und dann sollte ja eigentlich klar sein, ob du wirklich krank bist. Neben dem Warten auf Medikamente kannst du vielleicht selbst schon etwas tun. Entspannungstechniken sind wichtig im Umgang mit der Krankheit, oder auch mit der Unsicherheit. Manche Bücher sagen auch, dass du über deine Ernährung Einfluss auf die Krankheitsaktivität nehmen kannst. Da hast du wenigstens ein bisschen was selbst in der Hand und bist nicht auf die Mediziner angewiesen. Alles Gute! Karina
Verfasst am: 15. 04. 2019 [13:47]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo,

der Hautarzt denkt genauso, dass ich spinne, wie meine Hausärztin. Offenbar gehöre ich zum Psychiater anstatt zum Rheumatologen. Beide haben mir erklärt, dass es normal ist, dass der Körper sich verändert. Schon klar ... icon_rolleyes.gif Ich bin ja nicht im Besitz eines Jungbrunnens. Aber so viele Veränderungen in so kurzer Zeit? Das hat mich einfach verunsichert.

Jedenfalls hat er dennoch eine Blutuntersuchung auf Antikörper veranlasst. Und das mit den veränderten Kapillaren an den Nagelfälzen fand er dann doch zumindest erwähnenswert: "Solche Veränderungen können auch im Rahmen einer Sklerodermie auftreten." Anscheinend aber auch harmlos sein. Er hat mir erstmal eine Handcreme aufgeschrieben. (Als ob ich die Haut nicht pflegen würde. icon_rolleyes.gif)

Jetzt heißt es wieder 3 Wochen abwarten, bis die Laborergebnisse da sind.
Bis dahin versuche ich mich zu überzeugen, dass ich nur im Kopf krank bin (klingt irgendwie auch nicht schön). icon_redface.gif

In der Zwischenzeit hast du ja deinen Termin beim Rheumatologen, Noerchen.
Ich bin gespannt, was er sagt.

Wünsche euch (trotz allem) schöne Osterfeiertage!
Mia
Verfasst am: 12. 04. 2019 [21:26]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo Karina,

danke für deine Antwort.

Ich hoffe, dass der Hautarzt die entsprechenden Blutwerte bestimmen lässt und/oder einen früheren Termin beim Rheumatologen veranlasst. (Die Medizinische Angestellte dort sagte am Telefon, dass man in die Notfallsprechstunde kommen kann, wenn der überweisende Haus- oder Facharzt direkt anruft.) Meine Hausärztin schien mich entweder nicht richtig ernst zu nehmen und/oder war mit dem Thema etwas überfordert.

Wenn es Neues gibt, lasse ich es euch wissen.

Viele Grüße, Mia
Verfasst am: 11. 04. 2019 [21:44]
Dabei seit: 06.04.2019
Beiträge: 4
Wenn es sehr dringend ist, etwas abzuklären, gibt es bei manchen Praxen eine Akut Sprechstunde ohne Termin. Bei mir war das gut. So konnte ich schon vor meinem ersten richtigen Termin beim Rheumatologen die Blutuntersuchung für die relevanten Werte durchführen und wir konnten diese beim Termin besprechen. Vielleicht kann auch der Haus- oder Hautarzt dies im Labor anfordern (mind. ANA, Scl70, Vitamin D). Alles Gute!
Verfasst am: 10. 04. 2019 [21:10]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 6
Hallo Noerchen,

ich kann deine Sorgen gut verstehen. Mich plagt auch zurzeit sehr der Verdacht auf Systemische Sklerose.

Raynaud-Syndrom habe ich keins. (Außer nach Eiskratzen im Winter.)

Was mich zuerst stutzig gemacht hat, war feines Wollhaar, das mir plötzlich im Gesicht, am Hals, im Nacken und schließlich am ganzen Körper gewachsen ist (ich bin nicht magersüchtig), gepaart mit Juckreiz-Attacken und einer rasant wachsenden Anzahl an Pigmentflecken. Morgens etwas geschwollene Finger.
Letztes Jahr ist mir außerdem eine sehr schnelle „Alterung“ im Gesicht aufgefallen – das Unterhautgewebe schien innerhalb von 1-2 Jahren deutlich weniger elastisch.

Inzwischen erscheint mir die Haut/das Bindegewebe an den Oberschenkeln und Bereichen der Oberarme ungewöhnlich dick und fest. Leichte Schmerzen im Arm beim Zähneputzen.

Außerdem sehr verdächtige Veränderungen an den Fingern: Verhornende Nagelhäute, die Haut darunter sehr dünn und empfindlich, teilweise mit bloßem Auge sichtbare Veränderungen an den Kapillargefäßen und strichförmige Einblutungen an den Nagelhäuten.

Dann und wann ein kurzes Ziepen in einzelnen Gelenken. Es gibt nur ein paar Stunden am Tag, wo ich nicht müde bin, nach der Arbeit nur noch Matsch im Kopf. Die Muskeln fühlen sich bei körperlicher Betätigung relativ schnell ermüdet an. Ich komme schneller außer Atem.

Diagnostik lief bei mir noch keine.

Ich erwarte sehnsüchtig meinen Hautarzttermin nächste Woche. Beim Rheumatologen habe ich leider erst in 10 Wochen einen Termin.

Mich macht die Warterei auch total fertig. Vor allem, da die Veränderungen bei mir gerade ziemlich rasant ablaufen - einige Symptome habe ich erst innerhalb der letzten 3 Wochen entwickelt!

Am meisten Angst habe ich vor den drohenden Veränderungen im Gesicht … Bei dem Gedanken könnte ich heulen.

Ich bin übrigens auch im Scleroliga.de-Forum angemeldet. Dort scheint der Austausch aber sehr gemächlich zu verlaufen.

Bis bald, Mia



Portalinfo:

Das Forum hat 9214 registrierte Benutzer, 3654 Themen und 8691 Antworten. Es werden durchschnittlich 2,16 Beiträge pro Tag erstellt.