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Verdacht auf Sklerodermie


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Verfasst am: 17. 04. 2019 [21:55]
Dabei seit: 06.04.2019
Beiträge: 4
Hallo Mia, ich verstehe, wie du das Gefühl hast, wertvolle Zeit zu verlieren. Wundere mich, dass der ANA Wert drei Wochen dauern soll. Vielleicht kann man das Ergebnis schon zwischendurch mal bei der Praxis erfragen. Und dann sollte ja eigentlich klar sein, ob du wirklich krank bist. Neben dem Warten auf Medikamente kannst du vielleicht selbst schon etwas tun. Entspannungstechniken sind wichtig im Umgang mit der Krankheit, oder auch mit der Unsicherheit. Manche Bücher sagen auch, dass du über deine Ernährung Einfluss auf die Krankheitsaktivität nehmen kannst. Da hast du wenigstens ein bisschen was selbst in der Hand und bist nicht auf die Mediziner angewiesen. Alles Gute! Karina
Verfasst am: 15. 04. 2019 [13:47]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 3
Hallo,

der Hautarzt denkt genauso, dass ich spinne, wie meine Hausärztin. Offenbar gehöre ich zum Psychiater anstatt zum Rheumatologen. Beide haben mir erklärt, dass es normal ist, dass der Körper sich verändert. Schon klar ... icon_rolleyes.gif Ich bin ja nicht im Besitz eines Jungbrunnens. Aber so viele Veränderungen in so kurzer Zeit? Das hat mich einfach verunsichert.

Jedenfalls hat er dennoch eine Blutuntersuchung auf Antikörper veranlasst. Und das mit den veränderten Kapillaren an den Nagelfälzen fand er dann doch zumindest erwähnenswert: "Solche Veränderungen können auch im Rahmen einer Sklerodermie auftreten." Anscheinend aber auch harmlos sein. Er hat mir erstmal eine Handcreme aufgeschrieben. (Als ob ich die Haut nicht pflegen würde. icon_rolleyes.gif)

Jetzt heißt es wieder 3 Wochen abwarten, bis die Laborergebnisse da sind.
Bis dahin versuche ich mich zu überzeugen, dass ich nur im Kopf krank bin (klingt irgendwie auch nicht schön). icon_redface.gif

In der Zwischenzeit hast du ja deinen Termin beim Rheumatologen, Noerchen.
Ich bin gespannt, was er sagt.

Wünsche euch (trotz allem) schöne Osterfeiertage!
Mia
Verfasst am: 12. 04. 2019 [21:26]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 3
Hallo Karina,

danke für deine Antwort.

Ich hoffe, dass der Hautarzt die entsprechenden Blutwerte bestimmen lässt und/oder einen früheren Termin beim Rheumatologen veranlasst. (Die Medizinische Angestellte dort sagte am Telefon, dass man in die Notfallsprechstunde kommen kann, wenn der überweisende Haus- oder Facharzt direkt anruft.) Meine Hausärztin schien mich entweder nicht richtig ernst zu nehmen und/oder war mit dem Thema etwas überfordert.

Wenn es Neues gibt, lasse ich es euch wissen.

Viele Grüße, Mia
Verfasst am: 11. 04. 2019 [21:44]
Dabei seit: 06.04.2019
Beiträge: 4
Wenn es sehr dringend ist, etwas abzuklären, gibt es bei manchen Praxen eine Akut Sprechstunde ohne Termin. Bei mir war das gut. So konnte ich schon vor meinem ersten richtigen Termin beim Rheumatologen die Blutuntersuchung für die relevanten Werte durchführen und wir konnten diese beim Termin besprechen. Vielleicht kann auch der Haus- oder Hautarzt dies im Labor anfordern (mind. ANA, Scl70, Vitamin D). Alles Gute!
Verfasst am: 10. 04. 2019 [21:10]
Dabei seit: 09.04.2019
Beiträge: 3
Hallo Noerchen,

ich kann deine Sorgen gut verstehen. Mich plagt auch zurzeit sehr der Verdacht auf Systemische Sklerose.

Raynaud-Syndrom habe ich keins. (Außer nach Eiskratzen im Winter.)

Was mich zuerst stutzig gemacht hat, war feines Wollhaar, das mir plötzlich im Gesicht, am Hals, im Nacken und schließlich am ganzen Körper gewachsen ist (ich bin nicht magersüchtig), gepaart mit Juckreiz-Attacken und einer rasant wachsenden Anzahl an Pigmentflecken. Morgens etwas geschwollene Finger.
Letztes Jahr ist mir außerdem eine sehr schnelle „Alterung“ im Gesicht aufgefallen – das Unterhautgewebe schien innerhalb von 1-2 Jahren deutlich weniger elastisch.

Inzwischen erscheint mir die Haut/das Bindegewebe an den Oberschenkeln und Bereichen der Oberarme ungewöhnlich dick und fest. Leichte Schmerzen im Arm beim Zähneputzen.

Außerdem sehr verdächtige Veränderungen an den Fingern: Verhornende Nagelhäute, die Haut darunter sehr dünn und empfindlich, teilweise mit bloßem Auge sichtbare Veränderungen an den Kapillargefäßen und strichförmige Einblutungen an den Nagelhäuten.

Dann und wann ein kurzes Ziepen in einzelnen Gelenken. Es gibt nur ein paar Stunden am Tag, wo ich nicht müde bin, nach der Arbeit nur noch Matsch im Kopf. Die Muskeln fühlen sich bei körperlicher Betätigung relativ schnell ermüdet an. Ich komme schneller außer Atem.

Diagnostik lief bei mir noch keine.

Ich erwarte sehnsüchtig meinen Hautarzttermin nächste Woche. Beim Rheumatologen habe ich leider erst in 10 Wochen einen Termin.

Mich macht die Warterei auch total fertig. Vor allem, da die Veränderungen bei mir gerade ziemlich rasant ablaufen - einige Symptome habe ich erst innerhalb der letzten 3 Wochen entwickelt!

Am meisten Angst habe ich vor den drohenden Veränderungen im Gesicht … Bei dem Gedanken könnte ich heulen.

Ich bin übrigens auch im Scleroliga.de-Forum angemeldet. Dort scheint der Austausch aber sehr gemächlich zu verlaufen.

Bis bald, Mia
Verfasst am: 06. 04. 2019 [14:14]
Dabei seit: 06.04.2019
Beiträge: 4
Hallo Noerchen,
da waren wir ja fast zeitgleich icon_smile.gif
Ich habe im Dezember 2018 die Diagnose "beginnende systemische Sklerodermie" bekommen. Für den Arzt war ausschlaggebend für die Diagnose: 1. neu aufgetretenes Raynaud-Syndrom, 2. SCL 70 Antikörper positiv. Letzteres könnte dein Arzt mit "gesprenkelt" gemeint haben. Daran erkennt man diese Antikörper im Labor. Meine Symptome sind ansonsten bisher nur schwach ausgeprägt, zum Glück bisher keine Organbeteiligung. Was mein Arzt bei dem ersten Termin gemacht hat: Medikament MTX verschrieben (vertrag ich zum Glück sehr gut, der Beipackzettel hatte mich zunächst verunsichert) und Routinekontrollen der Organe (Herz und Lunge, jährlich) angesetzt, damit wir mitkriegen, falls dort etwas passiert. Und er hat mir Mut gemacht: Wir kriegen die Krankheit in den Griff. Die Chancen stehen gut, auch über längere Zeiträume sogar einen Stillstand zu bekommen.

Alles Gute!
Verfasst am: 14. 03. 2019 [18:37]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 53
Liebe Noerchen,

kann nachvollziehen wie es dir geht.
Selber hab ich vor 20 Jahren die Diagnose systemische Sklerodermie bekommen.
Ich bin zunächst in ein ganz tiefes schwarzes Loch gefallen.
Im Internet findet man viele schlimme Fotos und auch Berichte von Betroffenen die einem Angst machen. Es sind Extremfälle die gezeigt werden.

Mich hat die Selbsthilfe mit ihren betroffenen Mitgliedern aufgefangen und die große Angst wurde mir genommen.

Bereite Dich auf den Arzttermin gut vor. Mach Dir Notizen wonach du den Arzt fragen willst.
Lass dir auch eine Kopie von den Untersuchungsberichten geben. Schreib alles auf.

Wünsche Dir alles Gute. Kopf hoch. Es wird Dir geholfen

Liebe Grüße
Agi



Verfasst am: 14. 03. 2019 [08:57]
Themenersteller
Dabei seit: 14.03.2019
Beiträge: 1
Hallo an Alle,

Ich habe mich nun hier angemeldet, um mich aus zu tauschen. Ich bin insgesamt sehr verunsichert. Ich fühle mich seit etwa einem Monat nicht gut. Raynaud-Syndrom (äußert sich aber nicht typisch wie im Internet beschrieben, sondern die Zehen färben sich ab und zu mal blau, wenn es zu kalt wird - Diese typische Abfolge mit weiß einfärben etc. habe ich gar nicht. Auch an den Fingern nur mal etwas blaufärbung, wenn ich draußen bin und es sehr kalt ist), Muskelschwäche (merke ich vor allem in der Hüfte / Oberschenkel beim Treppenlaufen oder wenn ich meine Arme mal länger höher hebe in den Schultern), Abgeschlagenheit, ab und zu Schwindel, Kribbeln in den Zehen, Herzrythmusstörungen bzw. Extrasystolen (die aber durch die Einnahme von Kalium / Magnesium so gut wie weg sind), muskelkaterähnliche Beschwerden (nicht dauerhaft), manchmal leichte Schmerzen in den Fingern, anderen Gelenken, auch nicht dauerhaft, Schmerzen können spontan wechseln.

Durch dieses Blauwerden der Zehen bin ich zu meiner Hausärztin, die sich dann telefonisch mit einem Rheumatologen in Verbindung gesetzt hat. Es wurde Blut abgenommen. Alles in Ordnung - Ausser ein ANA-Titer von 1:640. Verdacht auf ein rheumatisches Geschehen. War nun von Mo - Di in einer Klinik mit rheumatischer Fachabteilung. Hier wurden viele Untersuchungen gemacht. Blutergebnisse (nochmals Bestimmung von ANA-Titer und ENA-Titer) sind noch nicht da. Sonst waren alle Untersuchungen unauffällig. Kapillarmikroskopie konnte nicht richtig durchgeführt werden, da ich ein Fischschwarmphänomen habe und der Rheumatologe es nicht richtig beurteilen konnte. Organsono (Milz, Bauchspeicheldrüse, Blase, Nieren, Leber) war unauffällig und sogar sehr gut. Duplexsono war unauffällig. Lungenfunktionstest war unauffällig. Der Verdacht laut des Rheumatologen ist aber Sklerodermie. Ich bin natürlich erschüttert durch diese Verdachtsdiagnose. Kann mir jemand sagen, wieso es "nur" Sklerodermie sein kann und keine andere Kollagenose? Er sagte noch etwas von gesprenkelt? Was genau kann ich leider nicht sagen.

So. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich jetzt erst Ende April.
Zur allgemeinen Information noch: Ich habe seit 2012 Brustimplantate - Ich habe im Internet viele Informationen zu Brustimplantate und Sklerodermie oder anderen Autoimmunerkrankungen gelesen.

Wie soll ich mich nun weiter verhalten? Bis Ende April einfach warten? Mir geht es psychisch gefühlt zunehmend schlechter, da ich mir große Sorgen mache....

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele liebe Grüße

Noerchen



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