Unbeantwortetes Thema

Hilfe bei Diagnose


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Verfasst am: 13. 03. 2019 [16:12]
Dabei seit: 13.03.2019
Beiträge: 1
Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und erbitte Eure Hilfeicon_smile.gif
Ich wurde nun bereits von mehreren Rheumatologen mit M.Bechterev diagnostiziert wobei bei mir manche Sachen da iwie nicht ins standart-krankheitsbild passen. Nun Dachte ich ich framit ge mal hier nach wo Leute ständig mit Rheuma zu tun haben und damit auch selber leben müssen.

Das erste was nicht wirklich ins Standart-Bechti -Bild passt ist dass ich nicht nur Schmerzen im unteren Wirbelsäulenbereich habe sondern mittlerweile wirklich im gesammten bewegungsapparat. das schliesst Sehnenansätze Muskeln und auch so gut wie alle Gelenke ein.

Das nächste was nicht wirklich passt ist dass ich durch Bewegung eigentlich Linderung bekommen sollte - dies ist aber das Gegenteil. sobald ich mich in einer aufrechten Position befinde beginnt meine Rückenmuskulatur sich langsam zu verteifen was nach einiger zeit im stehen gehen laufen zu höllischen schmerzen führt. Und auch die Gelenke geben signale von sich als würde man auf einem Zahn mit Zahnwurzelentzündung kauen (vergleichbare schmerzintensität und schmerzart).
Die einzige linderung bei Bewegung die ich bekomme ist beim Schwimmen.

Nächster Punkt: Prof Doc Doc Doc Med Rheumatologe von einer Uniklinik hat mir Biologika verschrieben ( Humira) was auch zeitweise linderung verschafft hat und mich von dauerschmerz zu schubweise schmerzen heruntergeschraubt hatte - das war vor 2 jahren - nun bin ich aber wieder im Dauerschmerzmodus.

Und damit zum nächsten Punkt M.Bechterew tritt laut so gut wie allen Rheuma-Webseiten und Erklärungen Schubweise auf - ich bin im Dauerschmerz welchen ich nur durch Bettruhe lindern kann. ( Keine Ahnung warum... vielleicht weil dann die entzündeten Bereiche nicht durch Bewegung gereizt werden??? )

Witzig ist auch dass ich direkt mit der Wirbelsäule die wenigsten Beschwerden habe... ja ich hab eine Bandscheibe als Banscheibenvorfall und mehrere sind degeneriert und degenerieren weiter vor sich hin.. aber rein schmerztechnisch bereiten mir sehnenansätze muskeln und andere Gelenke mehr Beschwerden.


UUUUUNd meine HLA-B Werte sind negativ.
Als Diagnose steht bei mir mittlrweile:
aktive Spondylitis ankylosans(Morbus Bechterev) mit HLA-B negativ und Sacroiliitis.

Ich kämpfe schon seit meinem 13 Lebensjahr damit. Nun MIttlerweile 38 und es wird schlimmer.... schmerzmittel wirken nicht... 100er Fentanyl Pflaster, Morphin Tabletten, Buprenorphin Tabletten, was ich nicht schon alles bekommen habe.... es wirkt nicht. Verhindert lediglich dass ich keinen Entzug bekomme.

Kortison wirkt auch nur in hohen Dosen 40-30mg. Sobald Stoß rum ist kommen die Beschwerden wieder. Keiner schafft es die Entzündingen in Griff zu bekmmen.

Noch ein interessantes Erlebnis: Man sieht entzündungen deutlich auf dem MRT aber Szintiographie (oder so ähnlich) zeigt keine Entzündungen an... schon 3x versucht.

Jemand erfahrung mit so einem Beschwerden-Bild? Kann es sein dass 3 Rheumatologen, 2 Schmerztherapeuten, 1 Allgemeinmed und 2 Orthopäden sich irren? Bzw sich auf der Diagnose eines Arztes ausruhen um sich selber nicht den Kopf zu zerbrechen?

Kann mir jemand einen Tipp geben wegen Bewegung? ich hab Verständniss dass man sagt wegen wirbelsäule damit die sich nicht versteift... aber was mach ich mit all den anderen Gelenken und Schmerzherden? Hüfte Sacroillial knie hände finger schultern ellbogen füße? im moment fühl ich mich als würd man jemandem mit gebrochenen Beinen befehlen zu hüppfen...jede Bewegung ruft irgendwo einen Schmerzimpuls auf... und es bessert sich einfach nicht durch Bewegung.... Joggen versucht, Gewichtestemmen, Krankengymnastik, kung fu, therapeutische Bewegung und und und.... einzig schwimmen gibt linderung.

Sitzen ohne Rückenlehne wird spätestens nach 1 Stunde zur Hölle weil sich dann alles im Rücken verkrampft. Allgemei Sitzen wird zur Hölle nach ca 1 stunde auch, weil Steißbein und links und rechts davon sich alles anfühlt als wär ich mir dem Hintern treppen runtergerutscht icon_sad.gif -das wird wohl die Sacroiliitis sein.

Hat noch wer selbe oder ähnliche Beschwerden?
Ähm und falls noch sich jemand melden könnt um mir den Weg zu weisen was ich alles beantragen kann / muss... wie oft ist Kur / Reha möglich, eventuell Rente? Wenn ja welche?
Ich mach mir auch sorgen wegen Arbeitsleben... ich bin eigentlich ein Arbeitsmensch. hab als nichts mehr ging, als Arbeitsamt mich als unvermittelbar eingestugt hatte Umschulung zum Informatiker angefangen aber selbst da momentan echt Probleme beim Stehen / Sitzen am PC.... Laufen geht ja mal garnicht nach ca 700-800m werden die SChmezen unerträglich.... einzig - wie gesagt - im Liegen habe ich die Schmerzen so weit runtergfahren dass ich tatsächlich von "Lebensqualität" reden kann.
Schreiben (per Hand) kann ich auch so gut wie nicht mehr... nach 1-2 Zeilen krampfen die Hände und die Sehnen brennen...

So nu genug ausgeheult...
Warte auf euer Feedback und eure Erfahrungen.



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