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Verdacht auf SLE bei Töchtern


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Verfasst am: 08. 03. 2019 [17:55]
Themenersteller
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 2
Danke für den Vorschlag.
LG Journey
Verfasst am: 08. 03. 2019 [16:41]
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 64
Liebe Journey,
eigentlich ist dann die sicherste "Maßnahme" eine kleine Hautprobe zu entnehmen, ob es ein Lupus ist, das ist keine große Sache, dann kann man es ganz genau sagen.
Alles Gute für Sie und Ihre Töchter.
Eva Reinhold-Keller
Verfasst am: 06. 03. 2019 [22:55]
Themenersteller
Dabei seit: 04.03.2019
Beiträge: 2
Sehr geehrte Experten,
liebe Forumsmitglieder

Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt und Mutter von 2 Töchtern (12 und 15 Jahre), die beide Auffälligkeiten in der Klinik und (noch? dezente) Beschwerden aufweisen.
Ich selbst habe seit 10 Jahren diagnostizierten Hasimotho, unklare Leukozytose und Granulozytose; seit 2 Jahren Erythrozyten im Urin; Befunde nicht erklärbar

Leider brennen mir seit Wochen einige Fragen unter den Nägeln, die mir bisher kein Arzt beantworten konnte (immer Zeitdruck bei Untersuchung und Telefonat zu Ergbnissen)

Kurze Zusammenfassung.

Bei meiner Tochter (12 Jahre) traten letzen Sommer unklare Ausschläge (Pusteln ohne Juckreiz), im Anschluss daran starker Harndrang, Schmerzen im Lendenbereich, leichte Übelkeit auf -> Untersuchung ergab: unklare Ausschläge, Erythrozyten im Urin, Ultraschall der Nieren unauffällig

Blutuntersuchung 1 Monat später (erfolgte erst nach erneut auftretendem Ausschlag und Rückenschmerzen): folgende Werte waren auffällig:
Eosinophile 13% (0-4)
Ferritin 108 µg/l (11,2 - 99)
Urin ohne Befund
Der KÄ fiel das ausgeprägte schmetterlingsförmige Erythem meiner Tochter auf, deshalb Überweisung zum Kinder-Internistischen-Rheumatologen der nächsten Uniklinik.

Termin 2 Monate später:
Erythem bestätigt; sonstige Hinweise zur Anamnese:
(selten) Schmerzen in den Beinen / Kniegelenken (schon länger),
Nachtschweiß 8auch im Winter), (selten) Aphten in der Mundhöhle, extreme Müdigkeit (12 jährige geht freiwillig um 19 Uhr ins Bett oder schläft auf dem Sofa ein)

relevante Untersuchungsergebnisse:
ANA neg.; alle Unterkörper neg.; DNS AK (Ria) 1 (0-7 U/ml)
C3c 1,04 g/l (0,9-1,icon_cool.gif; C4 0,20 (0,1-0,4) (untere Grenze)
auffällig:
Eosinophile 7% (0-4)
Ferritin 161 (11,2 - 99) -> Eisen in der Norm / obere Grenze
Anti-DNase B 1800 (0-200); ASL 319,8 (0-200) -> keinen Infekt bemerkt
Urin: Leukozyten 10 /µl

erneute Untersuchung 6 Monate später:
(ein anderer Arzt als beim 1. Termin)
ANA 1:320; Untergruppen wurden nicht untersucht!!!; DNS AK (Ria) 0,1
C3c 0,9 g/l (0,9-1,icon_cool.gif; C4 0,1 (0,1-0,4) (untere Grenze)
auffällig:
Ferritin 110 (11,2 - 99) -> Eisen in der Norm / obere Grenze
Anti-DNase B 1600 (0-200); ASL 400 (0-200) ->weiterhin keinen Infekt bemerkt
Urin: Leukozyten 20 /µl; Erythrozyten 10 /µl

Arztbrief:
Klinisch unkomplizierter Verlauf; kein typisches Schmetterlingserythem;
(Schmetterlingserythem war dezent, aber deutlich zu erkennen)
Ferritin ..... aufgrund der leichten Erhöhung .... keinen Handlungsbedarf
Eine wiedervorstellung ist bei positivem ANA aber fehlenden Hinweis auf eine Kollagenose in 6 Monaten zu empfehlen

Nun meine Fragen:

-warum ist dieses Schmetterlingserythem bei Lupus so typisch? welche Reaktion passiert denn genau da? Die Rötung im Gesicht meiner Tochter ist momentan leicht gerötet, hat eine daumenbreiten Balken über dem Nasenrücken und läuft symetrisch über beide Wangen.

- entsprechen die gemessenen DNS AK den doppelstrang AK oder ist das nur eine Überbezeichnung für mehrere DNS AK und die dsDNS nur ein Teil davon?

- Warum werden die weiteren Auffälligkeiten nicht weiter beachtet, könnten diese denn im Zusammenhang gesehen, nicht auch ein wichtiger Hinweis sein?

Verstehen Sie mich keinesfalls falsch, ich bin nicht verzweifelt auf eine Lupus Diagnose aus; doch da eine frühzeitige Erkennung ja positiv auf den Verlauf wirken könnte (vorallem im Bezug auf die Niere - es wurden übrigens keine organspezifischen Untersuchungen gemacht) und zudem ist der Lupus ja UV-sensibel und ich kann mein Kind ja nicht ohne Grund aus der Sonne fernhalten und habe nun Angst, das die Sonne einen (entscheidenden) Schub auslösen könnte.

Ebenfalls "Geschichte" meiner 15-jährigen Tochter detailliert zu schildern, würde den Thread hier sprengen (sie hat aber ein noch ausgeprägteres Schmetterlingserythem, aber 2x ANA neg. / DNA AK 0,1 - nur beim 1. mal gemessen) deshalb nur eine Frage dazu:
Nach Ausbleiben der Periode von mehr als 10 Monaten wurde vom Gyn. ein erhöhter Prolaktinspiegel festgestellt (426 norm. 70 - 370); lt. Gyn. könnte es einen Zusammenhang mit einem Lupus geben, lt. Rheumatologen nicht ...???

Entschuldigung, dass der Thread jetzt doch etwas lang geworden ist, aber ich wollte keine wichtigen Informationen weglassen.

Ich hoffe auf eine Antwort von Ihnen undvielen Dank im Voraus.
Journey

PS: nicht, das hier der Eindruck entsteht, ich würde den Arzt nicht für kompetent halten ... es ist nur schwierig an die Informationen zu kommen und er hat ja auch noch andere Patienten und steht auch unter Zeitdruck, da ist es schwierig alles zu hinterfragen, so zwischen den Terminen



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 06.03.2019 um 23:06.]



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