Thema ohne neue Antworten

Dermatomyositis stetig steigender CK Wert


Autor NachrichtReihenfolge 
Verfasst am: 28. 01. 2019 [11:54]
Dabei seit: 28.01.2019
Beiträge: 1
Hallo Valentin, ich kenne mich mit Dermatomyositis nicht sonderlich aus. Allerdings war meine Tochter lange im DZKJR (Kinderrheumaklinik) in Garmisch-Partenkirchen in Behandlung. Dort haben sie sehr viel Erfahrung in der Behandlung auch von Patienten mit Dermatomyositis und auch mit komplizierteren Fällen allgemein. Es sind dort auch etliche Kinder aus Österreich in Behandlung. Ich würde dir raten, vielleicht mal mit den Ärzten dort in Verbindung zu treten. Es gibt auch ein Forum, bei dem einem von Ärzten Fragen beantwortet werden können (unter Service / Sie fragen - wir antworten) - bei dem ich allerdings nicht weiss wie schnell dir da geantwortet wird. Oder anrufen bzw. den Kinderarzt anrufen lassen. Ich wünsche Euch alles Gute! Liebe Grüsse
Verfasst am: 27. 01. 2019 [23:41]
Themenersteller
Dabei seit: 27.01.2019
Beiträge: 1
Hallo liebes Forum. Ich bin Mama eines 5 jährigen Sohnes und habe vor vier Wochen die Diagnose Dermatomyositis bei ihm erhalten. Leider gibt es in Österreich nicht viele Fälle. Ich bin mit ihm im AKH Wien in Behandlung. Da die CK bei 2700 lag hat man Anfang Jänner eine Cortison Stosstherapie begonnen und dann zusätzlich Immunglobuline.Sein Zustand hat sich aber nicht verbessert, sondern wurde deutlich schlechter. Nach einer Woche waren die CK- Werte auf 5000 gestiegen, daher wurde ein neuer Cortison Stoss mit anschließend wieder Immunglobuline gemacht. Zu Hause bekam er 35mg Aprednision. Es kam aber wieder zu keiner Verbesserung seines Allgemeinzustandes. Bei der Kontrolle vier Tage später lag der CK- Wert bei 11300. Im Moment höre ich von den Spezialisten nur, dass sie auch nicht genau wissen, warum mein Sohn nicht anspricht. Vor drei Wochen hatte ich ein Kind, das gehen und sitzen konnte, im Moment ist er bettlägrig und kann weder sitzen noch die Arme gut bewegen. Er hat auch innerhalb von 2 Tagen 4kg zugenommen, zuerst meinte der behandelnde Arzt, es wären die Nebenwirkungen vom Cortison, als er sich mein Kind dann doch näher angeschaut hat, hat er zugegeben, dass es Wassereinlagerungen sind. Im Moment wird er gleichzeitig bewässert und entwässert, ist aber vor allem im Bauchbereich und in den Armen noch sehr "aufgeschwollen", und der CK- Wert ist leicht rückläufig bei 7200. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Was kann man noch tun, um den CK Wert zu senken, oder wenn man auf die Behandlung nicht anspricht? Danke für eure Antworten.



Portalinfo:

Das Forum hat 8955 registrierte Benutzer, 3582 Themen und 8586 Antworten. Es werden durchschnittlich 2,17 Beiträge pro Tag erstellt.