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Calcinose beim teenager


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Verfasst am: 08. 01. 2019 [20:02]
Themenersteller
Dabei seit: 26.12.2018
Beiträge: 5
Huhu,
Danke, das wird mich jetzt erst mal beschäftigen, werde mich mal mit den Fremdwörtern die ich noch nicht kennne auseinandersetzen...
Johanna hat dieses Kalk am schlimmsten auf den Fingerspitzen... nicht an den Gelenken...
Aber das mit dem Stoffwechsel habe ich auch schon gelesen...

Ich habe mich letzte Woche an die Klinik in sendenhorst gewandt, in der Hoffnung, das uns dort jemand helfen kann...
Unser Rheumatologe kennt dieses Kalk, aber helfen kann er nicht wirklich.

MTX hat sie abgesetzt, da sie die Tabletten nicht schlucken kann ( mittlerweile schluckt sie gar keine mehr) die spritzen hat sie Angst das sie wieder blaue Flecken bekommt...
Verfasst am: 08. 01. 2019 [16:07]
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 86
Hallo MammavonJohanna,

ich bin zwar schon älter, Anfang 50, habe aber schon eine ganze Weile eine
Chondrokalzinose!!!! - d. h. genau, es handelt sich um Kalkablagerungen in Form
von Kristallarthropatien an den Gelenken. Über Chondrokalzinose oder auch "Pseudogicht" genannt, kannst Du viel nachlesen. Es handelt sich um eine Stoffwechselstörung im Calcium-Haushalt, die genaue Ursache wurde bei mir leider nie gefunden, denn es kann auch eine Begleiterkrankung von anderen Krankheiten z. B. Eisenspeicherkrankheit oder Funktionsstörung der Nebenniere usw. sein. Eigentlich trifft es eher die ganz alten Menschen mit der Chondrokalzinose, aber es gibt halt auch Ausnahmen. Ich habe eine chronische Verlaufsform, d. h. sie äußert sich wie eine Rheumatoide Arthtritis.
Die meisten Ärzte kennen sich damit nicht aus. Ich war zur Abklärung der Diagnose in der Rheumaklinik Bad Kreuznach, angeschlossen an die Uniklinik Mainz. Dort sind spezielle rheumatologische Radiologen, welche dies im MRT erkennen könnnen.
Ich wurde die ganze Zeit mit MTX 15 mg. als Spritze die Woche und täglich 2 x 0,5 mg. Colchicum behandelt. Das MTX musste ich nun absetzen, da ich extremen Husten bekam, der jedes Mal nach der Spritze immer schlimmer wurde.
Das Colchicum ist eigentlich ein Gichtmedikament, hilft aber auch bei der Pseudogicht.

Ich hatte vor einigen Jahren einen extremen Schub an der HWS/Atlaswirbel und bekam die Diagnose RA, in der Rheumaklinik wurden die damaligen Bilder jedoch auch als Chondrokalzinose diagnostiziert werden. Damals bekam ich hochdosiert Kortison als Infusionen, denn ich konnte meinen Kopf nicht mehr bewegen.

Vielleicht konnte ich Dir etwas weiterhelfen!

Liebe Grüße Leontina
Verfasst am: 03. 01. 2019 [16:01]
Themenersteller
Dabei seit: 26.12.2018
Beiträge: 5
Danke Igel,
Ja das Kollagenose ein Oberbegriff ist hab ich irgendwann mal rausbekommen, bzw der Arzt hat es auch so erklärt, aber es wurde halt nie differenziert...
Danke für den Beitrag, ich glaube da hatte ich schon mal reingelesen...

Werde mit ihr mal noch ein paar andere Ärzte abklappern.
Ich hatte gehofft es findet sich hier noch jemand der die Probleme schon im Jugendalter hat....
leider ist das nicht so einfach...

Gruß

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 03.01.2019 um 16:03.]
Verfasst am: 02. 01. 2019 [18:40]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 61
Hallo MamavonJohanna,
das Wort Kollagenose ist ein Oberbegriff für einige rheumatische Erkrankungen.
Sie gehören zu den seltenen Erkrankungen. Es ist für die Ärzte nicht immer leicht, eine differenzierte Diagnose zu stellen. Manchmal steht auch im Befund, dass es sich um eine undifferenzierte Kollagenose handelt.
Über die Kalzinosen hatten wir hier im Forum eine Diskusion.Ich hab sie kopiert und reingestellt.
Ich wünsche euch, dass ihr eine zufriedene Lösung findet.
Liebe Grüße der Igel

igel
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 48 Hallo Kerstin,
ich hab mir schon 2 Calzinosen bei einem niedergelassen Chirugen ambulant mit einer Vollnarkose entfernen lassen.
Eine verkapselte Calzinose die auf dem kleinen Zehgelenk saß,ist vor einigen Jahren entfernt worden.Ich konnte keinen normalen Schuh mehr anziehen.
Es ist nichts nachgewachsen und ganz ohne Probleme verheilt.

Die zweite am Ringfinger im obersten Gelenk, die mich auch sehr störte wurde im zweiten Anlauf entfernt. Hier hab ich aber eine kleine Gefühlsstörung zurückbehaltenn. Es ist wohl ein Nerv verletzt worden.Das Gelenk fühlt sich aber viel besser an, als vorher.Auch wieder ohne Probleme.

Eine dritte Calzinose am an der Daumenkuppe die mich auch stört, lasse ich so.
Dort wachsen immer kleine Calzinosen nach und wieder raus.
Die anderen stören nicht.

Kennst du das Forum der Scleroderma Ligae.V.
Bei der Suche nach einer REHA Klinkik in Bayern kann ich nicht weiterhelfen.
Ich bin immer in Bad Bentheim mit meiner Sklerodermie.

Liebe Grüße
Der Igel

Verfasst am: 03. 03. 2017 [17:48]
EmmaReil
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17 Hallo Kerstin,
wir haben bei uns in der Sklerodermie Selbsthilfe einige, die sich Kalzinosen wegoperieren ließen. Leider nicht immer mit gutem Erfolg.
Man muss es sich sehr gut überlegen, denn es gibt bei der Sklerodermie einige Dinge zu beachten.
Wenn die Durchblutung an den Händen sehr schlecht ist, kann die Wundheilung extrem problematisch werden - bis hin zu sehr bösen Infektionen.
Auch können die Kalzinosen wieder kommen - mal an der gleichen Stelle, mal einige Millimeter daneben. Wobei hier dann das Narbengewebe der vorangegangenen OP Probleme machen kann. Ihre Rheumatologin hatte nicht umsonst abgeraten.
Aber es gibt auch Rheumatologen, die das Thema lockerer angehen.
Auf jeden Fall bitte einen Handchirurgen suchen, der eine rheumatologische Ausbildung hat oder in einer Rheumklinik tätig war (das gibt es!). Diese spezialisierten Chirurgen wissen um die Tücken der Sklerodermie Bescheid und wägen ein wenig sorgfältiger ab, ob und wann man operieren kann.
Gute Besserung
Emma Reil

Verfasst am: 03. 03. 2017 [16:46]
kerstin26
Themenersteller
Dabei seit: 03.03.2012
Beiträge: 3 Hallo,
habe am linken Handgelenk eine Calcinosis (Verkalkung)
würde gerne wissen, ob jemand auch Probleme damit hat und sich eventuell operieren hat lassen . Meine Rheumatologin hat mir davon abgeraten, aber meine Schmerzen sind sehr groß und ich überleg mir, ob ich es trotzdem machen lasse.
Ausserdem suche ich eine gute Rehaklinik in Bayern. Wer kann mir da weiterhelfen?
lg kerstin26

Verfasst am: 01. 01. 2019 [15:41]
Themenersteller
Dabei seit: 26.12.2018
Beiträge: 5
Hallo Igel,
Nein von sklerodermie wurde nie gesprochen, es wurde von Kollagenose geprocheb und poly artritis, der letzte Befund war Kollagenose, die MRT, und Blutwerte waren aber nie eindeutig, nachdem meine Tochter die Medikamente (mit Absprache des Arztes) abgesetzt hat habe ich das ganze Thema mal „vergessen“ um mal nicht so viel Wirbel drum zu machen.
Jetzt hat meine Tochter von sich aus das Thema wieder aufgenommen, sie möchte diese Verkalkungen weg haben, aber der Arzt rät ab vom operieren. Ich habe hier auch schon mal gesucht und geteilte Meinungen gelesen zu operieren.
Sie hat es genau auf den Fingerkuppen, was teilweise sehr hinderlich ist.

Ich weiß gar nicht, an wen ich mich noch wenden kann, außer des Rheuma Arztes. Die Kinder Chirurgin hat sowas auch noch nie gesehen, bzw. wusste selbst gar nicht, was es sein könnte.

Gruß und ein Frohes Neues
Verfasst am: 31. 12. 2019 [13:11]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 61
HalloMama von Johanna,
ist Deine Tochter an systemischer Sklerose(Sklerodermie) erkrankt? Denn dort gibt es Calzinosen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch besonders für Deine Tochter
der Igel

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 31.12.2018 um 13:12.]
Verfasst am: 26. 12. 2018 [21:46]
Themenersteller
Dabei seit: 26.12.2018
Beiträge: 5
der Rest fehlt oben

Ich weiß einfach nicht an wen ich mich wenden kann und wer außer der Rheuma Arzt helfen kann.

Über Rat würde ich mich sehr freuen

Gruß Annika
Verfasst am: 26. 12. 2018 [21:45]
Themenersteller
Dabei seit: 26.12.2018
Beiträge: 5
Guten Abend,

Ich möchte grad erst mal nicht viel erzählen, weil es dann hier den Rahmen sprengt.
Fakt ist das meine Tochter Kalkablagerungen an den Fingern hat, diese aber leider auch nicht besser werden.
Sie hat eine Zeit lang MTX und quensyl genommen, ca ein Jahr.
Der doc meinte es würde helfen.
Zu der Zeit und einigender danach haben sich auch einige Stellen geöffnet, aber seit einiger Zeit ist Stillstand.
Vor dem „wegschneiden“ habe ich Angst, da es schon gelesen und vom Arzt gehört habe, das es passieren kann das es nicht heilt

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 26.12.2018 um 21:46.]



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