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Vaskulitis


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Verfasst am: 27. 08. 2019 [13:08]
Themenersteller
Dabei seit: 23.12.2018
Beiträge: 3
Hallo Katrein, ich hatte drei Endoxangaben, danach MTX Spritze wöchentlich. Ausser, dass mir die Haare ausgegangen sind, hatte und habe ich bis heute keine Probleme. Was die Füße angeht, ich habe immer noch das pelzige Gefühl in der Fußsohle (hat sich aber wesentlich gebessert) und ich kann damit gut leben. Nehme 2x täglich 100 mg Pregabalin. Muss immer geschlossene feste Schuhe anziehn um eine gewisse Sicherheit beim Laufen zu haben. Wünsche dir alles Gute.
Verfasst am: 27. 08. 2019 [12:30]
Dabei seit: 27.08.2019
Beiträge: 1
Hallo Nissi, hast du die Endoxan-Infusionen schon hinter dir? Haben sie geholfen? Ich habe seit März/April die Diagnose Vaskulitis - Panarteritis nodosa - und bei mir sind auch die Füße betroffen! Taube Flächen, Missempfindungen, beißende Schmerzen (als ob ein Tier dort knabbert), blau-rote Zeichnungen, Schmerzen, beide Gelenke mehr oder weniger dick geschwollen). Viele Jahre lief ich - wohl falsch - unter Psoriasis Arthritis, habe 6 Biologika verschllissen und zum Schluss Xeljanz. Dann kamen Nekrosen an den Füßen und eine akribische neue Rheumatologin, die der Sache auf den Grund gehen wollte. Am Ende stand die Diagnose Pan (Vaskulitis), die jetzt seit April monatlich mit Endoxan behandelt wird. Die Therapie finde ich sehr hart. Ich hatte gehofft, gut durchzukommen; jetzt ist mir tagelang übel (mit Erbrechen), so dass schon 2 x zur Rettungsstelle ins Khs., schwindilig, bin schwach, Konzentrationsprobleme, Unruhe bei gleichzeitiger Abgeschlagenheit und Hitzeschübe im Gesicht. Regel ist auch ausgeblieben.
Mich interessiert das mit den Füßen bei dir, weil ja bei Pan auch Organe betroffen sein können und ich natürlich hoffe, dass es bei mir bei den Füßen bleibt und die sich mit der Infusion deutlich bessern, damit ich wieder einigermaßen normal leben kann. Ich mus noch bis Dezember monatlich Endoxan bekommen, danach soll ein anderes Medikament eingreifen.
Würde mich freuen von dir zu hören. Gruß Katrein
Verfasst am: 23. 12. 2018 [14:58]
Themenersteller
Dabei seit: 23.12.2018
Beiträge: 3
Hallo,
gibt es in dem Forum der Erfahrung mit der Krankheit hat. Bei mir wurde im Oktober die Diagnose gestellt. Ich habe jetzt die 2te Chemo mit Endoxan hinter mir. Probleme habe ich extrem mit den Füßen. Pelzige Sohle u teilweise kein Gefühl.



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