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Kortisonreduktion


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Verfasst am: 20. 11. 2018 [11:02]
Dabei seit: 15.02.2018
Beiträge: 25
Liebe Ellen, es war sicherlich etwas unverständlich mit meinem Bericht! Ich kann es heute kurz sagen: Es war wie bei Dir nur vielleicht nicht soooo heftig, aber sonst gleich: HNO, 3 Orthopäden, 2 Internisten und der Hausarzt der mich für hypochondrisch hielt. Ich habe dann alles selbst in die Hand genommen bin zu einem Infektologen da ich mir wie du nicht mehr zu helfen wusste: Erhöhter Anawert aber kein erhöhtes CRP oder schlechte Blutsenkung. Dieser Arzt hat mir dann empfohlen mich rheumatologisch intersuchen zu lassen. Ein "alter Hausarzt" hat mir dann eine Einweisung gegeben. Diagnose: Riesenzellartheriitis mit Veränderungen an der Aorta.1 Woche Rheumaklinik Kortison und MTX und ich war wie du "runderneuert"! Lt Aussage der Kliniik gibt es diese Krankheit auch ohne erhöhtes CRP und keinerlei Blutsenkungsschwischwierigkeiten. Zuhause habe ich 1-2 Wochen MTX gesprizt, aber dann abgesezt und Cortison relativ schnell rausgeschlichen! Mir ging es ja als ich endlich die Diagnose hatte schon erheblich besser.
Ich war der Meinung, dass ich alles überstanden habe und es nie wieder kommt.Ich hatte keinen Leidensdruck mehr und war sehr wahrscheinlich überheblich.
Pustekuchen! Nach einem 3/4 Jahr fingen die Symptome wieder an. Zu den mir bekannten Rheumatologen konnte ich nicht gehen, denn ich habe ja ziemlich überheblich gehandelt. Also neuer Arzt und neuer Termin in 4 Monaten und deshalb Ibu, Weihrauch und Curkuma mit Eigenbehandlung! Es ist nicht schlimmer geworden und jetzt nach einem Vierteljahr bin ich fast symptomfrei - wovon auch immer! Dir würde ich empfehlen nimm das Kortison wie vorgeschlagen, sorge für eine gesunde Ernährung, denn es vermeidet sehr wahrscheinlich ein Wiederaufflammen wie bei mir. Viele gute Wünsche für Dich und wenn du Infos für mich hast würde ich mich freuen oder Erfahrungen hast/machst die geteilt werden können?
Liebe Grüsse aus dem Teufelsmoor von Liebstöckel
Verfasst am: 19. 11. 2018 [10:09]
Themenersteller
Dabei seit: 29.01.2018
Beiträge: 6
Liebe Liebstöckel,
Danke für Deine ausführliche Antwort. Zu meinem Leidensweg: es fing an im November letzten Jahres mit Schmerzen in der Lendengegend.Also zum Orthopäden. Akupunktur,Ibuprofen,nichts half.Die Schmerzen wurden schlimmer , breiteten sich aus. MRT alles bestens.Zum Physiotherapeuten.Der war auch ratlos. Dann MRT Wirbelsäule. Wieder alles bestens,Mir ging es immer schlechter.Morgens um 4h wachte ich auf und hatte schreckliche Schmerzen in den Knochen, so fühlte es sich an, ich könnte mich nur noch im Zeitlupentempo bewegen, immer mehr ibu und Novalgin, nichts half.Ich konnte kaum noch laufen, aber ich bildete mir immer noch ein, dass seien nur Muskelverspannungen, ich wollte einfach nicht wahrhaben, dass ich krank bin, dass es sich hier um eine Krankheit handelt, die ich nicht kannte. Ich verstehe heute nicht mehr, wie ich das so lange verdrängen konnte. Mitte Dezember war ich nicht mehr in Dr Lage einzukaufen, saß nur noch auf dem Sofa und musste mich permanent ausruhen.
Dann könnte ich mir nicht mehr die Zähne putzen, der Kiefer öffnete sich nicht weit genug, Schmerzen beim Kauen.Also zum Zahnarzt. Röntgenaufnahme des Kiefers und eine Schiene für die Nacht, vermutlich würde ich knirschen. Ich habe das Ding eine Nacht benutzt und dann in den Mülleimer. Mein Gesicht schwoll an, so Anfang Januar. So richtige Säckchen am Kinn , meine Augen total geschwollen und die Adern an der Stirn schienen zu platzen. Da bekam ich dann Angst. Ich bin zum Hausarzt, der hat mir erst mal ein Opiat gegeben, die Schmerzen waren unerträglich mittlerweile. Blutabnahme. Am Abend rief er mich an, ich müsse unbedingt ins Krankenhaus, ich könne blind werden in der Nacht, er müsse mir das leider so sagen.
Es war ein Alptraum. In der Notaufnahme er Rheumatologie hat man mir mach ein paar Untersuchungen Kortison gegeben und nach 3 Stunden war ich wie neu. Wahnsinn.Keine Schmerzen, alles wieder paletti. Seit Januar nehme ich jetzt Kortison, am Anfang 100 mg und jetzt bin ich bei 7mg. Ich habe keine Schmerzen und denke auch, dass die Entzündung nicht mehr aktiv ist.
Wie war das bei Dir. Kann man denn Kortison durch IBU ersetzen? Wieso hast Du so super Werte bei CRP und der Blusenkung?
Ich dachte, das sind die Werte, die erhöht sein müssen, wenn man diese Krankheit hat. Warum gehst Du nicht zu einem Rheumatologen? Habe ich das richtig verstanden: Du hattest ein Jahr die Riesenzellarteriitis und das ist nicht erkannt worden?
Hattest Du keine Schwellungen im Gesicht?
Liebe Grüße
Ellen123
Verfasst am: 18. 11. 2018 [19:06]
Dabei seit: 15.02.2018
Beiträge: 25
Liebe Ellen123,
wenn es nicht so traurig und schmerzhaft wäre, würde ich mich freuen, dass ich hier jetzt Jemand gefunden habe, der auch eine Riesenzellarteriitis hat. Bisher bezogen sich die Beiträge überwiegend auf mehr oder weniger Gelenkrheumatismus und diese Variante von Rheuma ist nicht sehr bekannt. Da die Diagnose bei mir fast 1 Jahr gedauert hat, als sie endlich feststand ging es mir schon besser und es fehlte mir an Einsicht, dass ich so lange Kortison nehmen sollte da mein Leidensdruck nach meiner Odysee bei Ärzten nicht mehr so groß war. Also schnell reduziert und MTX gleich nach dem Krankenhaus abgesetzt. War auch durch meine Hausärztin nicht gut beraten. Also bloß nicht so schnell reduzieren, denn es kommt schnell wieder. Ich eier jetzt wieder Monaten rum und dies ohne fachärztliche Beratung (nur Hausarzt), denn zu den damaligen Ärzten will ich wegen "Ungehorsam" nicht wieder hin, die halten mich sicherlich für überheblich. Anderer Arzt- Termin in Monaten. Das Dumme bei mir ist - ich habe kein erhöhtes CRP und meine Blutsenkung ist auch in Ordnung. Ich kann nur sagen: Es geht mir schlecht mit den bekannten Symptomen (MRT) oder es ist mal wieder vorbei. Also nimm das Kortison wie besprochen, denn es liegen wohl auch Erfahrungswerte vor. Da ich auch solch eine Aversion gegen Kortison und MTX habe - habe ich meinen letzten Schub mit hochdosiertem Ibu behandelt was ja auch nicht gerade prächtig ist. Wenn du noch Zeit und Lust hast, dann schildere mir doch bitte mal deine Symptome! Erstmal viele Grüße - eine schmerzfreie Woche wünscht Liebstöckel
Verfasst am: 13. 11. 2018 [00:23]
Themenersteller
Dabei seit: 29.01.2018
Beiträge: 6
Hallo nelli130,
Danke für Deine Antwort und die Anteilnahme.
Mach ich dann so, auch wenn es mir nicht gefällt.
Dir auch alles Gute und ganz liebe
Ellen
Verfasst am: 11. 11. 2018 [14:25]
Dabei seit: 09.11.2011
Beiträge: 84
Hallo Ellen,
erst einmal toll, dass deine Werte wieder gesunken sind. Du solltest dennoch auf deine Ärztin hören. Denn bei Kortison ist manchmal etwas langsamer wirklich wirkungsvoller. Außer du möchtest schnell wieder in einen Schmerzzustand kommen. Wichtig bei der Einnahme ist der richtige Zeitpunkt. Die Zeit findet man im Beipackzettel. Da unser Körper morgens zwischen 6 und 8 h seine eigene Ausschüttung hat, ist es sinnvoll die Zufuhr durch Tabletten in diesen Zeitrahmen zu legen. Das Kortison hat seine Wirksamkeit schon nach ca. 20 Minuten freigesetzt.

Zu der Erkrankungsform selbst habe ich keine eigenen Erfahrungen- mir langen die anderen drei rheumatischen Diagnosen. Weiß aber durch die Betroffene in unserer Rheuma-Gruppe, dass es bei der Diagnose auf Dauer fast nie nicht ohne Kortikoide geht.

Lass dir doch mal Infomaterial von der Rheuma-Liga senden. Entweder durch die Gruppe bei dir vor Ort oder deinen Landesverband.

Alles Gute und weiterhin Schmerz-/Schubfreiheit
Nelli130

nelli 130
Verfasst am: 08. 11. 2018 [10:50]
Themenersteller
Dabei seit: 29.01.2018
Beiträge: 6
Hallo Zusammen,
ich nehme seit Januar 2018 Kortison wegen Polymyalgia rheumatica und Riesenzellarteriitis. Dann RoActemra zusätzlich,um Kortison schnell zu reduzieren. RoActemra habe ich überhaupt nicht vertragen.
Also nur Kortison. Ich habe keinerlei Schmerzen und dachte, ich kann auch so schnell reduzieren. Meine Rheumatologin meint, ich solle im Monatsrhythmus um 1 mg reduzieren, um einen Rückfall zu vermeiden. Ich bin aktuell bei 8 mg. Ich würde gerne schneller reduzieren . Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich?
Mein CRP wert und die Blutsenkung,sind hervorragend seit zwei Monaten.
Ich freue mich auf Antworten.
Viele liebe Grüße
Ellen



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