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neurologische Symptome bei Sjögren


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Verfasst am: 14. 08. 2019 [12:48]
Dabei seit: 13.08.2019
Beiträge: 3
Ob es daselbe ist, kann ich nicht sagen. Bei mir haben sie mit Ultraschall die Kapillaren an der Nagelhaut der Finger angeschaut.
Verfasst am: 14. 08. 2019 [10:27]
Themenersteller
Dabei seit: 24.10.2018
Beiträge: 3
Liebe Almut,
vielen Dank für Deine Antworten.
Eine Frage hab ich noch: War es ein Kapillarenultraschall oder eine Kapillarmikroskopie? Oder ist das vielleicht dasselbe?
Liebe Grüße
Christina
Verfasst am: 14. 08. 2019 [09:57]
Dabei seit: 13.08.2019
Beiträge: 3
Hallo Christina. Soweit geht es mir gut. Gegen die Missempfindungen helfen nur gute Ernährung, Zucker meiden, wenig Fleisch. Lieber Geflügel oder Fisch. Ich versorge mich mit Vitamin D in Kombination mit K2 und Magnesium. Vitamin B12. Seit einigen Wochen nehme ich CBD - Öl. Mir hilft Nervenstimulation. Lauf mit Barfuß Schuhen, da spürt man den Untergrund. Ich kann trotzdem maximal 5 Minuten stehen. Abends im Bett brennt der ganze Körper. Daran gewöhnt man sich irgendwie.
Einige neben Gabapentin oder Pregabalin. Mein Rheumatologe rät davon ab, weil es die Sicca verstärkt.
Ultraschall der Kapillaren hat die Rheumatologie des Krankenhauses gemacht, in dem ich in der Neurologie lag. Damit hatte sich der Verdacht auf Kollagenosen verhärtet.
Einen guten Neurologen finden, ist ein Glückspiel. Du kannst nur auf die Homepage schauen, oder deine Krankenkasse um Mithilfe bitten.
Und sag dann gleich, das du Sjögren hast. Mit Glück wissen die, was das ist....ok, weissnoch nicht Mal jeder Rheumatologe.
Viel Glück!
Verfasst am: 13. 08. 2019 [13:44]
Themenersteller
Dabei seit: 24.10.2018
Beiträge: 3
Liebe Almut,

vielen Dank für Deine Nachricht!!!
Wie geht es Dir denn heute? Wie kommst Du im Alltag mit den Symptomen zurecht?Gibt es ein Medikament, das hilft?
Welcher Arzt, also welche Fachrichtung, hat denn die Kapillaren untersucht? Und wie finde ich einen Neurologen mit Erfahrung in Small Fibre Polyneuropathie? Überhaupt einen Neurologentermin zu bekommen ist hier schwierig.
Viele Fragen, ich weiß. Ich bin so dankbar, dass Du mir geschrieben hast, denn ich bin in der Zwischenzeit nicht wirklich weitergekommen und wäre sehr dankbar über eine Rückmeldung.

Liebe Grüße
Christina


Verfasst am: 13. 08. 2019 [08:36]
Dabei seit: 13.08.2019
Beiträge: 3
Hallo Feldbiene. Ja, die Symptome habe ich auch. So fing das eigentlich erst an. Ich bin dann zum Neurologen überwiesen worden. Dort wurde nach der Ursache für diese neurologischen Ausfälle gesucht. Letztendlich bin ich in eine neurologische Klinik geschickt worden (Schönklinik Eilbeck, Hamburg).. Messungen der langen Nervenbahnen waren unauffällig. Ein Ultraschall der Kapillaren pathologisch. Die Blutuntersuchung haben einen Hinweis auf eine Kollagenose. Eine Hautbiopsie brachte die Diagnose Small Fibre Polyneuropathie. Das bedeutet, die feinen Nervenenden sind verkümmert. Das bereitet die ganzen Missempfindungen und Taubheit. Small Fibre Polyneuropathie ist immer eine Folgeerkrankungen und lässt sich nur durch die Hautbiopsie nachweisen. Eine Überweisung in die Rheumatologie brachte dann als Diagnose das Sjögren Syndrom als Verursacher.
Spreche mit deinem Arzt über deine Symptome, lass dich zu einem Neurologen mit Erfahrung mit Small Fibre überweisen ( Ja, nicht alle Neurologen kennen das). Und wenn du bei Facebook bist, gibt es tolle Gruppen mit mehr Info, als du jemals vom Arzt kriegen wirst, über Polyneuropathie.
Verfasst am: 24. 10. 2018 [20:06]
Themenersteller
Dabei seit: 24.10.2018
Beiträge: 3
Bei mir wurde im August Sjögren diagnostiziert anhand der Blutwerte und einer Speicheldrüsenbiopsie. Meine Hauptsymptome sind neurologisch: Taubheit in den Beinen, Armen, Händen, Füßen, Kribbeln auch im Gesicht, auch ein Gefühl, als hätte ich eine Faust im Nacken, die alles zudrückt, auch rechts in der Brustwirbelsäule. Die Taubheit kommt und geht. Der rechte Arm fühlt sich manchmal an, als würde man mir den Unterarm abschnüren. Manchmal fühlt es sich an, als würde mir das linke Bein wegknicken, tut es aber nicht. Die Messungen bei zwei Neurologen haben aber keinen neurologischen Befund ergeben. Nun habe ich im Bericht von Prof Steven Mandel von 2004 gelesen, dass Sjögren neurologische Symptome auch ohne neurologischen Befund machen kann. Hat jemand ähnliche Symptome? Ich habe auch einen Bandscheibenvorfall in der HWS C5/6, aber der kann die Symptome nicht allein erklären, macht auch eher Schmerzen oben links. Ab und zu fühlt sich auch mein ganzer Körper wie verwrungen an, ganz komisch. Das alles schränkt mich total ein und wird nicht besser. Mein Medikament ist Quensyl.
Bitte lasst mich wissen, ob jemand auch solche Symptome hat, denn von den Rheumatologen im Rheumazentrum Herne gab es keine klaren Antworten, und ich mache mir Gedanken, ob man vielleicht etwas anderes übersehen hat.
Liebe Grüße
Christina



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