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Undifferenzierte Kollagenose /Adulter Morbus Still


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Verfasst am: 13. 10. 2018 [09:54]
Themenersteller
Dabei seit: 10.10.2018
Beiträge: 2
Hallo Sophia Danke für die deine Antwort auch wenn du nicht die selbe Krankheit hast ist es lieb, daß du mir geschrieben hast. Mit der Cortison Reduzierung scheint es allgemein nicht so einfach zu sein wie ich anderen Berichten im Forum entnehmen kann. Meine Hausärztin meinte ich sollte zusätzlich noch Ibuprofen nehmen wenn es hakt. Muss es versuchen. Liebe Grüße Blackcat
Verfasst am: 11. 10. 2018 [14:16]
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 2
Hallo,

ich habe zwar nicht genau deine Krankheit, leider aber auch an einer seltenen Krankheit namens Polychondritis. Ich habe auch große Probleme das Kortison zu reduzieren, seitdem ich unter 10 mg. gerutscht bin sind allerlei Symtpome wiedergekommen, trotz zusätzlicher immunsuppresiver Therapie.

Mein Rheumatologe meinte zu mir, dass das bei sehr agressiven Formen leider oft der Fall ist, dass ab einer bestimmten Dosierung die Symptome wiederkommen. Versuchen das momentan durch hohe Dosen Immunspressiva in den griff zu kriegen.

Hoffe, das hat Dir ein wenig geholfen.

Grüße
Verfasst am: 11. 10. 2018 [13:46]
Themenersteller
Dabei seit: 10.10.2018
Beiträge: 2
Hallo, ich habe seit 3 Jahren
Adulten Morbus Still, wobei die Ursprungsdiagnose undifferenzierte Kollagenose mit Polyserositis war. Nehme zur Zeit 9 mg
Cortison und bekomme monatlich eine
Canakinumabspritze (Ilaris), die ich gut vertrage, habe aber Probleme mit der
Cortisonreduzierung. Seit dem ersten Auftreten der Erkrankung konnte ich das Cortison nicht unter 7,5 mg täglich reduzieren. Es wurden schon zahlreiche andere Medikamente ausprobiert, doch auch die haben nicht angeschlagen. Wer weiß Rat? Gibt es noch Betroffene mit der seltenen Krankheit? Ich würde mich sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Liebe Grüße



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