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Rezidivierende Polychondritis


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Verfasst am: 03. 01. 2019 [11:18]
Dabei seit: 23.02.2016
Beiträge: 4
Hallo Sophiajoanah,
seit 1915 leide ich an der gieichen Krankheit wie du, ein halbes Jahr Ohrenarzt, wegen entzündete Ohrmuscheln. Salbe, Antibiotika usw. aber die Krankheit nicht erkannt. Bis ich nicht mehr laufen konnte, dann ging das Suchen nach der Ursache los. Dann kam noch ein Schwindelanfall dazu, Diagnose Morbus Meniere, das Gleichgewichtszentrum hinter dem Ohr. In Heidelberg Uniklinik Rheumazentrum wurde mir geholfen, mit Spritze Metex und Kortison. Mein Schwindel hat sich auch gebessert, in verschieden Schwindelambulanzen wurde ich behandelt.
Mein akkutes Proplem ist die starke chronische Bronchtiis, morgens und abends sprühen Cortison.
Empfele Dir einen guten Lungenarzt zu suchen, weil unsere Krankheit auf die Lungen geht. Mein Lungenarzt hat mich in ein Sonderprogramm aufgenommen.Urlaub an der Nordsee hat mir immer sehr gut getan.
hoffnung auf Besserung nicht aufgeben,
Viele Liebe Grüße Lingirm
Verfasst am: 09. 10. 2018 [14:31]
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 251
Hallo Sophia,

ob es hier im Forum Betroffene gibt, weiß ich leider nicht.
Bei rheuma-online jedenfalls sind ein paar dabei, solltest Du hier keinen Kontakt bekommen.

Grüßle
Heike

Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.
Verfasst am: 09. 10. 2018 [14:21]
Themenersteller
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 2
Hallo zusammen,

ich dachte ich versuche auch mal hier mein Glück, Menschen zu finden, die auch von dieser Krankheit betroffen sind. Ich bin nämlich so langsam am verzweifeln, da trotz "starker" Therapie die Krankheit weiter voranschreitet... Aber erstmal kurz zu mir:

Ich bin 22 Jahre alt, komme aus Mannheim und bin an der Polychondritis ungefähr im Jahr 2015 erkrankt. 2017 im Winter kam dann endlich die Diagnose. Anfangs hatte ich alle 3 bis 4 Monate starke Ohrmuschelschmerzen, sodass ich weder Musik hören konnte, geschweige denn mein Ohr anfassen. Ich bin jedoch nie zum Arzt, bis dann 2017 die Polychondritis vollständig ausgebrochen ist und ich meinen ersten rheumatischen Schub hatte.

Momentan werde ich mit 15 mg MTX, 150 mg Azathrioprin und 5 mg Kortison als Basistherapie behandelt. Jedoch scheint die Polychondritis trotzdem zu machen was sie will, mittlerweile sind meine Atemwegen stark betroffen.

Gibt es hier sonst noch jemanden mit der Krankheit ?? Wäre über Antworten sehr dankbar, gerne auch mit Informationen über Therapie, Krankheitsbeginn etc.

Liebe Grüße,
Sophia



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