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Rezidivierende Polychondritis


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Verfasst am: 24. 04. 2019 [22:09]
Dabei seit: 26.12.2016
Beiträge: 14
Hallo! Sorry, eine Frage: Habt Ihr vielleicht seriöse Seiten/Quellen, wo man was zum Thema "Rheumatische Erkrankungen und Auswirkungen auf die Ohren" nachlesen kann? Sehr viele Informationen habe ich bisher nicht dazu gefunden. Vielen Dank für evntuelle Antworten!icon_wink.gif
Verfasst am: 23. 04. 2019 [20:08]
Themenersteller
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 5
Hallo,

vielen dank für diese ausführliche Antwort. Ich habe bereits jegliche Ernährungsumstellungen durch, die bei mir leider keinen Erfolg hatten. Auch mit Kurkuma habe ich meine Erfahrungen gemacht, auch ohne Erfolg.

Ich kriege jetzt im Mai ein Biologikum was mir hoffentlich hilft.

Grüße
Verfasst am: 23. 04. 2019 [20:05]
Themenersteller
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 5
Hallo,

vielen dank für diese ausführliche Antwort. Ich habe bereits jegliche Ernährungsumstellungen durch, die bei mir leider keinen Erfolg hatten. Auch mit Kurkuma habe ich meine Erfahrungen gemacht, auch ohne Erfolg.

Ich kriege jetzt im Mai ein Biologikum was mir hoffentlich hilft.

Grüße
Verfasst am: 22. 03. 2019 [18:18]
Dabei seit: 22.03.2019
Beiträge: 1
Hallo Sophia,
Ich habe die Diagnose Polychondritis relativ frisch erst erhalten, lebe aber schon viele Jahre mit den Entzündungen an den Ohren und habe sehr viel ausprobiert, um mir selbst zu helfen. Ich denke, dass ich damit erreichen konnte, dass die Symptome sehr mild ausgeprägt sind bzw. inzwischen habe ich auch die Entzündungen am Ohrknorpel auf ein Mindestmaß zurückgedrängt. Vielleicht hilft das, was mir hilft, auch anderen. Deshalb möchte ich es hier teilen, weil man das auch von keinem Arzt erfährt.

Ich habe für mich zwei große Entzündungstreiber identifizieren können: Getreide und Zucker. Mit Getreide ist bei mir jede Art von Getreide gemeint, nicht nur Weizen. Also auch Reis, Mais, Gerste, Roggen, Dinkel, Hafer, Emmer, Einkorn, und auch die Pseudogetreide Buchweizen, Quinoa, Amaranth. Diese Dinge sind alle aus meiner Ernährung rausgeflogen. Auch die allermeisten verarbeiteten Lebensmittel wegen verstecktem Zucker und seinen Abarten (Invertzuckersirup, Sucrose, Sucralose, Traubenzucker, Dextrose, uvm.).
Durch diese Maßnahme habe ich deutlich reduzierte Entzündungen in Gelenken und an den Ohren. Auch meine Atemwege reagieren deutlich auf den Verzehr bzw. Nichtverzehr von Getreide.
Zusätzlich nehme ich täglich einen Teelöffel Kurkumapulver und frischen Ingwer zu mir. Ich mache daraus einen Aufguß, der sehr scharf ist und deutlich nach Kurkuma schmeckt. Mit Sahne ist es erträglich, man kann das aber auch in Kapseln bekommen, wenn man sich mit dem Geschmack nicht anfreunden kann.
Ich hatte mit dem Krurkuma-Ingwer-Aufguß vor anderthalb Jahren angefangen, weil ich Magenschmerzen hatte, und nachdem ich nach ein paar Wochen merkte, dass ich keine neuen Entzündungsschübe an den Ohren mehr bekomme, habe ich es seither täglich zu mir genommen. Ich nehme außerdem Zink+Vit C und Vit D3 in hoher Dosis.
Damit bin ich zwar nicht vollständig beschwerdefrei, aber ich nehme keine Medikamente und habe im Verhältnis sehr wenig Entzündungen. Das Einzige, das mich nach wie vor plagt sind Gelenkentzündungen nach körperlicher Belastung.

Vielleicht magst du das ein oder andere davon für dich ausprobieren. Mach nicht alles auf einmal sondern eins nach dem andern. Alle diese Maßnahmen brauchen mehrere Wochen bis Monate, bis sich deutliche Verbesserungen zeigen. Mit Ingwer und Kurkuma kann man nichts falsch machen. Vielleicht fängst du damit an.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.03.2019 um 18:19.]
Verfasst am: 03. 01. 2019 [11:18]
Dabei seit: 23.02.2016
Beiträge: 4
Hallo Sophiajoanah,
seit 1915 leide ich an der gieichen Krankheit wie du, ein halbes Jahr Ohrenarzt, wegen entzündete Ohrmuscheln. Salbe, Antibiotika usw. aber die Krankheit nicht erkannt. Bis ich nicht mehr laufen konnte, dann ging das Suchen nach der Ursache los. Dann kam noch ein Schwindelanfall dazu, Diagnose Morbus Meniere, das Gleichgewichtszentrum hinter dem Ohr. In Heidelberg Uniklinik Rheumazentrum wurde mir geholfen, mit Spritze Metex und Kortison. Mein Schwindel hat sich auch gebessert, in verschieden Schwindelambulanzen wurde ich behandelt.
Mein akkutes Proplem ist die starke chronische Bronchtiis, morgens und abends sprühen Cortison.
Empfele Dir einen guten Lungenarzt zu suchen, weil unsere Krankheit auf die Lungen geht. Mein Lungenarzt hat mich in ein Sonderprogramm aufgenommen.Urlaub an der Nordsee hat mir immer sehr gut getan.
hoffnung auf Besserung nicht aufgeben,
Viele Liebe Grüße Lingirm
Verfasst am: 09. 10. 2018 [14:31]
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 266
Hallo Sophia,

ob es hier im Forum Betroffene gibt, weiß ich leider nicht.
Bei rheuma-online jedenfalls sind ein paar dabei, solltest Du hier keinen Kontakt bekommen.

Grüßle
Heike

Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.
Verfasst am: 09. 10. 2018 [14:21]
Themenersteller
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 5
Hallo zusammen,

ich dachte ich versuche auch mal hier mein Glück, Menschen zu finden, die auch von dieser Krankheit betroffen sind. Ich bin nämlich so langsam am verzweifeln, da trotz "starker" Therapie die Krankheit weiter voranschreitet... Aber erstmal kurz zu mir:

Ich bin 22 Jahre alt, komme aus Mannheim und bin an der Polychondritis ungefähr im Jahr 2015 erkrankt. 2017 im Winter kam dann endlich die Diagnose. Anfangs hatte ich alle 3 bis 4 Monate starke Ohrmuschelschmerzen, sodass ich weder Musik hören konnte, geschweige denn mein Ohr anfassen. Ich bin jedoch nie zum Arzt, bis dann 2017 die Polychondritis vollständig ausgebrochen ist und ich meinen ersten rheumatischen Schub hatte.

Momentan werde ich mit 15 mg MTX, 150 mg Azathrioprin und 5 mg Kortison als Basistherapie behandelt. Jedoch scheint die Polychondritis trotzdem zu machen was sie will, mittlerweile sind meine Atemwegen stark betroffen.

Gibt es hier sonst noch jemanden mit der Krankheit ?? Wäre über Antworten sehr dankbar, gerne auch mit Informationen über Therapie, Krankheitsbeginn etc.

Liebe Grüße,
Sophia



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