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Hilfe Multi-System-Erkrankung ohne Diagnose


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Verfasst am: 29. 09. 2018 [18:42]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 46
Hallo Pontiuspd,

Es gibt Wegweiser zu seltene Erkrankungen die ich dir empfehlen kann.

https://orpha-selbsthilfe.de/zentren-fue...-diagnose/

www.se-atlas.de

Ich wünsche dir, dass du zeitnah eine Diagnose bekommst und eine Therapie die dir hilft.
Alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße
der Igel
Verfasst am: 27. 09. 2018 [22:23]
Dabei seit: 23.09.2018
Beiträge: 4
Hallo,

In Hamburg kenne ich nichts, habe aber von einer Klinik in Marburg gehört, die sich mit seltenen unerkannten Erkrankungen beschäftigt. Vielleicht kannst Du Dich ja an die wenden:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/186103/Zentrum-fuer-unerkannte-und-seltene-Erkrankungen-Letzte-Hoffnung-Marburg

Oder an eine Uni-Klinik die sich mit Autoimmunerkrankungen spezialisiert beschäftigt. In Mönchen gibt es eine, im Norden kenne ich mich leider nicht aus.:/

Viel Glück und alles Gute!
Verfasst am: 27. 09. 2018 [20:17]
Themenersteller
Dabei seit: 27.09.2018
Beiträge: 1
Hallo,
ich bin 30 Jahre alt und fühle mich seit Mitte letzten Jahres ziemlich mies.
Angefangen hat es mit den Verdauungsbeschwerden, inzwischen ist mein ganzer Körper irgendwie betroffen.

Meine Beschwerden:
-Ständige sehr schmierige Durchfälle und extreme Luft im Bauch
-Schmerzen im Abdomen insbesondere unter dem rechten Rippenbogen
-Lymphknotenschwellungen
-Extreme Schaumbildung beim Pinkeln, sowie gelegentlich auch hier Schmerzen
-Marmorierte Haut insbesondere an den Gliedmassen, die Haut ist deutlich dünner geworden oder die Adern sind sichtbarer geworden, jedenfalls sieht man sie z.B. in der Handinnenfläche extrem
-Starker Gewichtsverlust bis zur Einnahme von Kreon (15 Kg in 3 Monaten)
-Taubheitsgefühle in den Gliedmassen, kribbeln teilweise Stechen
-Anschwellen und Schmerzen im linken Unterschenkels
-Morgens extrem trockene Augen
-Täglich starke Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Lärmempfindlichkeit
-Teilweise Aussetzen des Gehöres, Tinitus, Ohrrauschen
-Schwankschwindel (nach Einnahme von Kortison weg)
-Fieber von Oktober 2017 bis Juni 2018, nach Einnahme von Kortison weg
-Aufwachen mit brennenden Schmerzen in den Gliedmassen sowie steifen Fingergelenken (Daumen)
-Generelles Krankheitsgefühl

Befunde:
-Chronisch fibrotisierende Minimal Change Panrkeatitis unklarer Genese (Kryptogen)
-Kleines erosives Antrumgeschwür unklarer Genese
-Refluxösophagitis Grad 1
-Steatosis Hepatis unklarer Genese sowie zunehmende Erhöhung der Leberwerte
-Abd. Lymphadenopathie unklarer Signifikanz
-Tendinosis calcera Ende letzten Jahres

Blutwerte die Auffällig, also erhöht waren:
⦁ ANA Titer :160 (April 2018 bei Hausärztin gemessen)
⦁ Exokrine Pankerasinsuffizienz Elastase bei 70 - 120 (sechs Messungen)
⦁ Mehrfach erhöhte Glucose (bis 130), Hba1c aber in Ordnung (5.6)
⦁ EBV IgM einmal grenzwertig erhöht im Mai 2018, davor und danach mehrmals neg. 31.01.2018, 12.07.2018
⦁ CMV IGG Titer Erhöhung des IGG von 31.01.2018 bei unter 30 auf über 500 im April 2018, laut Aussage des Arztes:
Titer auch im Rahme einer Bystanderreaktion ansteigen, wenn das auslösende Agens eigentlich was anderes ist.
⦁ GPT Erhöhung bereits 14.11.2017 = 61, zuletzt 05.07.2018 GPT : 200, GOT 91
⦁ LDH = 287 (05.07.201icon_cool.gif
⦁ Leichte Anämie: Hämatokrit 37%, Hämoglobin 12.8, MCH 36%, Erythrozyten 4.5
⦁ Eisen : <10 (27.03.201icon_cool.gif
⦁ Vitamin D3 : 9
⦁ Bikarbonat erhöht im Serum 02.03.2018 & 19.01.2018 (UKE)
⦁ Creatinkinase = 197 (10.05.201icon_cool.gif/ 216 (01.03.201icon_cool.gif
⦁ MB = 12% (01.03.201icon_cool.gif
⦁ Protein gel. leicht erhöht im Urin
⦁ Uribilinogen ständig leicht erhöht im Urin (0.2 -0.4)
⦁ GFR-CKD Stadium 1 (28.01.201icon_cool.gif
⦁ Ständige Erhöhung von LDL 180 - 200 und 1 Trygliceride 307 (21.03.201icon_cool.gif

Bis dato konnte leider keine eindeutige Ursache für die Beschwerden gefunden werden, ich fühle mich sehr schlecht und alleine gelassen von Seiten der Ärzten, da anscheinend alles nicht genug greifbar ist.

Könnte es eine systemische Autoimmunelle Erkrankung sein? Auch wenn der ANA Wert nur einmal bei 160 war?
Könnte es eine Vaskulitis sein?
Kennt ihr einen guten Internisten/Arzt in Hamburg der sich der Sache annehmen könnte? ich danke herzllich für ihre Antworten

[Dieser Beitrag wurde 3mal bearbeitet, zuletzt am 27.09.2018 um 21:54.]



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