Thema mit vielen Antworten

ich stoße psychisch langsam an meine Grenzen... erhoffe m ir Wegweiser/Ratschläge


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Verfasst am: 08. 09. 2018 [17:45]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 45
Hallo Anja,
meine Diagnose bekam ich 1999 ganz schnell. Sie hieß zuerst entzündliche Bindegewebserkrankung. Damals ging man nicht ins Internet und informierte sich.
Vieles hatte ich vorher einfach ignoriert. Als die Beschwerden wie Muskelschmerzen, Schluckbeschwerden, Raynaud Syndrom, Frieren, teilweise Schüttelfrost und die erhöhten Temperaturen, teilweise Fiebe nicht zurückgingen, suchte ich zuerst unseren Hausarzt auf. Er vermutete gleich, dass etwas Rheumatisches dahinter stecken könnte. Wurde dann sofort zum internistischen Rheumatologen überwiesen. Hatte hohe Entzündungs- und ANA-Werte.

Ich komme aus NRW und bin die Ansprechperson von der Scleroderma Liga e.V.
Regionalgruppe OWL-Münsterland.

Die Selbsthilfe hat mir viele Ängste genommen.

Liebe Grüßeund ein schönes Wochenende
Der Igel

Verfasst am: 29. 08. 2018 [08:41]
Themenersteller
Dabei seit: 13.06.2018
Beiträge: 11
"igel" schrieb:

Hallo Anja,

ich hab das CREST Syndrom, es ist die limitierte Form der systemischen Sklerose. Besser als die diffuse Form zu haben.

Wenn deine Rheumatologin dich in Rente schicken möchte, empfehle ich dir vorher eine Rentenberatung. Erkundige dich bei deiner Krankenkasse, wo solche stattfinden

Informiere dich auch einmal über die Fachklinik in Bad Bentheim bezüglich einer REHAmaßnahme. Sie behandeln dort auch den Lichen Scleroses und meine Sklerodermie. Es ist auch eine dermatologische Akutklinik.

Selber nehme ich seit Jahren am REHALungensport teil, der hier vom Turnverein angeboten wird. Ich hab schon die 3. Verordnung, jeweils über 120 Einheiten zu verbrauchen in 3 Jahren. Es gibt auch kleinere Einheiten.
Der Arzt stellt einen Antrag über Kostenübernahme für die Krankenkasse aus. Mit diesem Antrag gehe zur KK und lass es mir genehmigen. Es entstehen keine Kosten für uns.
Google mal nach „Antrag über Kostenübernahme für REHASport. Der Antrag ist dort auch zu finden und viele Infos bekommst du dazu auch.

Da meine Rheumatologin in Verordnungen schreiben auch knauserig ist, unterstützt mich mein Hausarzt. Ich nehme auch vieles selbst in die Hand und probiere vieles aus.

Es ist nicht leicht wenn man nichts SIEHT. Dem stimme ich voll zu!!!!

Liebe Grüße
Der stachelige Igel





WOW, wieder wertvolle Tips icon_biggrin.gif vielen Dank!
ja, mit dem CREST stimme ich dir zu. Besser als die diffuse. Darf ich fragen wie es sich bei Dir bemerkbar machte? Diagnose erst mit Ausbruch, oder bereits vorher? Meine Kollagenose ist seit 2008 undifferenziert mit sporadischen kleinen Hinweisen/Symptomen der verschiedensten Kollagenosen. Aber eine ANA Differenzierung ist erst seit 1,5 etwa positiv. Nämlich die CENP-B. Und das Muster veränderte sich seit dem auch zum zentromeren. somit habe ich seit dem eben etwas Magenschmerzen und beobachte meinen Körper icon_rolleyes.gif

Kommst du aus Berlin?

Gruß und einen schicken Tag icon_smile.gif
Anja
Verfasst am: 28. 08. 2018 [22:10]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 45
Hallo Anja,

ich hab das CREST Syndrom, es ist die limitierte Form der systemischen Sklerose. Besser als die diffuse Form zu haben.

Wenn deine Rheumatologin dich in Rente schicken möchte, empfehle ich dir vorher eine Rentenberatung. Erkundige dich bei deiner Krankenkasse, wo solche stattfinden

Informiere dich auch einmal über die Fachklinik in Bad Bentheim bezüglich einer REHAmaßnahme. Sie behandeln dort auch den Lichen Scleroses und meine Sklerodermie. Es ist auch eine dermatologische Akutklinik.

Selber nehme ich seit Jahren am REHALungensport teil, der hier vom Turnverein angeboten wird. Ich hab schon die 3. Verordnung, jeweils über 120 Einheiten zu verbrauchen in 3 Jahren. Es gibt auch kleinere Einheiten.
Der Arzt stellt einen Antrag über Kostenübernahme für die Krankenkasse aus. Mit diesem Antrag gehe zur KK und lass es mir genehmigen. Es entstehen keine Kosten für uns.
Google mal nach „Antrag über Kostenübernahme für REHASport. Der Antrag ist dort auch zu finden und viele Infos bekommst du dazu auch.

Da meine Rheumatologin in Verordnungen schreiben auch knauserig ist, unterstützt mich mein Hausarzt. Ich nehme auch vieles selbst in die Hand und probiere vieles aus.

Es ist nicht leicht wenn man nichts SIEHT. Dem stimme ich voll zu!!!!

Liebe Grüße
Der stachelige Igel



Verfasst am: 28. 08. 2018 [13:11]
Themenersteller
Dabei seit: 13.06.2018
Beiträge: 11
"igel" schrieb:

Hallo Anja,
meine Diagnosen sind systemische Sklerose und Asthma und diese 2 reichen mir.
In der Selbsthilfe hört man oft, dass zu einer Kollagenose oft ein Hashimoto oder der Lichen Scleroses hin zu kommt. Der Lichesn Scleroses ist schon eine sehr große
Herausforderung.
Meine Therapeutin vermutet, dass die Muskelkrämpfe bei mir von den Durchblutungsstörungen kommen.
Vom Zahnarzt lasse ich mir eine DMC Therapie verschreiben. Es ist eine manuelle Mobilisation der Kiefergelenke. Wenn meine Ohrspeicheldrüsen gereizt oder entzündet sind kann ich nur auf schmerzfreie Zeiten hoffen.

Hast du schon mal über eine REHAmaßnahme mit einer psychologischen Begleitung nachgedacht?
Mir hilft der Erfahrungsaustausch in unserer Selbsthilfe. Wir wissen dann, wovon wir reden. Wir unterstützen und fangen uns gegenseitig auf.

Meine ANA Werte sind immer sehr hoch, größer gleich 1:40.000
Diese Werte sagen aber nichts über die Aktivität der Kollagenose aus. Dieses wird immer von den Ärzten gesagt und ich glaube es auch.
Mein Neurologe hat mir vor vielen Jahren eine OP am Karpalttunnel empfohlen,vovon ich nach Rücksprache mit einigen Ärzten Abstand nahm.
Wünsche dir alles Gute und uns viel Wärme mit weniger Schmerzen.

Liebe Grüße
Der Igel





Huhu Igel icon_smile.gif

Vielen Dank für Deine Nachricht icon_smile.gif Sklerose ist ja auch gar nicht schön icon_eek.gif und ich hoffe sehr, dass meine Kollagenose nicht (wie die Antikörper vermuten lassen) in die Richtung CREST Syndrom geht. Aber welche ist "besser"? icon_rolleyes.gif
ach, eigentlich ist alles sytemische so gar nicht schön...
REHA .... eine gute Idee eigentlich. Nach den beiden neuen Diagnosen Slerosus und Hashimoto merkte ich ja das es mir zu viel wird...diese Angst und Unsicherheit... Ich suchte meine Therapeutin bereits wieder auf. Sie empfiehlt mir Rente zu beantragen icon_rolleyes.gif das tat sie allerdings auch schon vor 6 Jahren icon_lol.gif Sobald die aktuellen Untersuchungen mal abgeschlossen sind und meine Schmerzen im Griff, werde ich genauer darüber nachdenken. Erst einmal wünsche ich mir wieder etwas mehr Schlaf und Schmerzfreiheit.
Mich hier anzumelden war eine gute Entscheidung. Zu lesen das es vielen anderen ähnlich geht und auch sie sich leider unverstanden und nahezu hypochondrisch fühlen. Es ist nicht leicht wenn man nichts SIEHT. und einen Lichen Sclerosus zeigt man ja nun nicht XD
Wärme...ja, Wärme ist wirklich toll. Damals half mir stets Kälte. Das Kühlen der Gelenke. Das mit dem Arm/Schulter ist anders! Da ist schon die Klimaanlage im Auto unangenehm und sobald ich ihn zudecke, wirds besser.
Das mit dem Zahnarzt ist ein SEHR guter Hinweis. Ich werde ihn mal dazu befragen ob eine solche Verordnung möglich ist. Gerne würde ich auch sowas wie REHA Sport machen, Fango, Massagen, Physio etc. Aber meine Rheumatologinb ist da ziemlich "geizig" icon_sad.gif
Mein Neurologe willö noch nicht operieren. Erst einmal möchte er bestimmte Blutwerte abklären und einen Ultraschall beider Arme haben um zu sehen ob nicht doch noch was anderes im argen liegt. Aber auch DA stellt sich meine Rheumatologin dezent quer. Sie hat mir nicht mal ne Überweisung für die Sonografie gegeben, weil sie nicht wüsste welcher Arzt eine solche Untersuchung macht :/ also nehme ich das alles selbst in die Hand. Schließlich ist es MEIN Körper icon_smile.gif den brauch ich noch n Momentchen icon_razz.gif
Ohrspeicheldrüse entzündet... au weia... das ist gar nicht schön... ich glaube es zu kennen. Wenn einem das Wasser im Mund zusammenläuft, dies aber höllisch schmerzt?
Jedenfalls ist es nett sich hier etwas auszutauschen. Erfahrungswerte etc. einfach gegenseitiges Verständnis icon_smile.gif

Also danke für die wertvollen Tips
ich wünsche Euch einen tollen Tag, mit Sonne im Herzen und ganz wenig Schmerzen icon_smile.gif
Gruß Anja
Verfasst am: 28. 08. 2018 [12:39]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 45
Hallo Anja,
meine Diagnosen sind systemische Sklerose und Asthma und diese 2 reichen mir.
In der Selbsthilfe hört man oft, dass zu einer Kollagenose oft ein Hashimoto oder der Lichen Scleroses hin zu kommt. Der Lichesn Scleroses ist schon eine sehr große
Herausforderung.
Meine Therapeutin vermutet, dass die Muskelkrämpfe bei mir von den Durchblutungsstörungen kommen.
Vom Zahnarzt lasse ich mir eine DMC Therapie verschreiben. Es ist eine manuelle Mobilisation der Kiefergelenke. Wenn meine Ohrspeicheldrüsen gereizt oder entzündet sind kann ich nur auf schmerzfreie Zeiten hoffen.

Hast du schon mal über eine REHAmaßnahme mit einer psychologischen Begleitung nachgedacht?
Mir hilft der Erfahrungsaustausch in unserer Selbsthilfe. Wir wissen dann, wovon wir reden. Wir unterstützen und fangen uns gegenseitig auf.

Meine ANA Werte sind immer sehr hoch, größer gleich 1:40.000
Diese Werte sagen aber nichts über die Aktivität der Kollagenose aus. Dieses wird immer von den Ärzten gesagt und ich glaube es auch.
Mein Neurologe hat mir vor vielen Jahren eine OP am Karpalttunnel empfohlen,vovon ich nach Rücksprache mit einigen Ärzten Abstand nahm.
Wünsche dir alles Gute und uns viel Wärme mit weniger Schmerzen.

Liebe Grüße
Der Igel



Verfasst am: 26. 08. 2018 [13:44]
Themenersteller
Dabei seit: 13.06.2018
Beiträge: 11
"Snoopie2000" schrieb:

Hallo Muddan,
meine Antwort kommt etwas spät, tut mir leid. Du schreibst, dass bei dir 2007 Hashimoto festgestellt wurde. Hast Du einen Arzt der sich gut damit auskennt? Bist Du gut eingestellt? Hat sich Deine Schilddrüse schon sehr verkleinert? Viele Beschwerden können auch von der Schilddrüse kommen.
LG
Snoopie


zu spät...ach paperlapapp icon_smile.gif wir sind ja hier nicht auf der Flucht ne icon_biggrin.gif

Nein, die Hashimoto ist erst November 2017 diagnostiziert worden. Weiss selbst noch nicht so genau wo ich die und den neuen Lichen Sklerosus einsortieren soll. Meine internistische Rheumatologin sagt halt halt immer nur das eine hat mit dem anderen nichts zu tun icon_rolleyes.gif

Gruß und einen tollen Sonntag
Anja
Verfasst am: 25. 08. 2018 [10:43]
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 12
Hallo Muddan,
meine Antwort kommt etwas spät, tut mir leid. Du schreibst, dass bei dir 2007 Hashimoto festgestellt wurde. Hast Du einen Arzt der sich gut damit auskennt? Bist Du gut eingestellt? Hat sich Deine Schilddrüse schon sehr verkleinert? Viele Beschwerden können auch von der Schilddrüse kommen.
LG
Snoopie
Verfasst am: 23. 08. 2018 [13:25]
Themenersteller
Dabei seit: 13.06.2018
Beiträge: 11
"Brueckle" schrieb:

Ich kann Dr. Häuser nur bestätigen. Hauptgrund der Beschwerden ist wahrscheinlich eine Schmerzerkrankung im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms. Suchen sie nochmal einen anderen Rheumatologen oder einen Schmerztherapeuten auf, dass die Diagnose gestellt werden kann. Einen Arzt der Erfahrung mit Fibromyalgie hat, kann Ihnen vielleicht auch der Landesverband der Rheuma-Liga empfehlen.
Alles Gute ! W. Brückle

Erst einmal vielen Dank auch für ihre Antwort icon_smile.gif
Ich werde mich mal umhorchen ob und wenn ja wo ein Arzt in meiner Umgebung ist der eine Diagnose stellen könnte. Ich finde es auch seltsam und schade das meine Ärztin (seit 2008!) Offensichtlich keine Lust hast mir zu helfen. Der Anfang der Erkrankung war wirklich heftig und es dauerte auch 1 Jahr bis zu Diagnose nach Krankenhaus Aufenthalt, aber sie betreute und behandelte zielgerichtet und gut. Und nun wo es eben plötzlich nicht mehr läuft, es sich verändert,mehr hinzukommt auch an Diagnosen und eben jetzt den seit Monaten bestehenden Schmerzen wechselnder Intensität und Körperstellen, scheint als wäre ihr das zu viel. Die ANA zB waren nicht mal anfangs so hoch wie jetzt. Aber sie sagt das sei normal. Auch ccp ist erst seit 1 Jahr positiv, oder CENP B, aber weil crp nur leicht (wie immer) erhöht ist, ist es auch nichts. Ist für mich als dem Schmerz fühlenden schwer nachvollziehbar. Also werde ich alle relevanten Werte zusammentragen und einem völlig fremden Facharzt vorlegen und mal schauen was passiert. Also nochmals vielen Dank für den Hinweis des FMS. Wie kommt es aber plötzlich sekundär zu einer solchen Störung?icon_rolleyes.gif fragen über Fragen icon_lol.gif ich wünsche noch einen schönen Tag!
Verfasst am: 22. 08. 2018 [15:44]
Dabei seit: 05.09.2012
Beiträge: 17
Ich kann Dr. Häuser nur bestätigen. Hauptgrund der Beschwerden ist wahrscheinlich eine Schmerzerkrankung im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms. Suchen sie nochmal einen anderen Rheumatologen oder einen Schmerztherapeuten auf, dass die Diagnose gestellt werden kann. Einen Arzt der Erfahrung mit Fibromyalgie hat, kann Ihnen vielleicht auch der Landesverband der Rheuma-Liga empfehlen.
Alles Gute ! W. Brückle
Verfasst am: 21. 08. 2018 [21:07]
Themenersteller
Dabei seit: 13.06.2018
Beiträge: 11
"Häuser" schrieb:

Bitte von dem Rheumatologen überrüfen lassen, ob ein (sekundäres) Fibromyalgiesyndrom vorliegt.


Guten Tag und erst einmal danke für die Antwort icon_biggrin.gif
Diesen Verdacht äußerte ich bereits bei ihr und ihre Reaktion war “naja selbst wenn, ist das ja nichts entzündliches und gefährliches. Da helfen keine Medikamente und Diagnostiziert wird das nur von Schmerzärzten.“
Wo kann ich das denn wie diagnostizieren lassen wenn sie das nicht macht?
Vielen Dank icon_smile.gif



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