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Verdauungsprobleme bei systemischer Sklerose


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Verfasst am: 06. 08. 2018 [15:58]
Dabei seit: 06.08.2018
Beiträge: 3
Hallo,
Meine Tochterr hat seit 5 Jahren Dermatomyositis, sie ist 10. Im November. 17 hatte sie den 1 Schub seit Beginn und im Januar so schlimm Obstipation, dass eine Perforation des Darmes befürchtet wurde. Gott sei Dank hat sich alles zum Guten gewendet. Sie mach seit März eine strenge Diät ( glutenfrei, Milchfrei, zuckerfrei), nimmt Nahrungsergänzungsmittel und Probiotika. Sie hatte auch Leakygut.
LG
Verfasst am: 01. 08. 2018 [10:06]
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 41
Hallo Annelieshotter,
Deine Beschwerden würde ich eher der systemischen Sklerose zuordnen.
Trotzdem rate ich dir, kläre es mit den behandelnden Ärzten ab.
Viele Ärzte kennen sich aber mit dieser seltenen Erkrankung nicht aus.Es wird aber immer besser.
Wir als Betroffene sollten uns der Selbsthilfe anschließen und vor allem den Ärzten unsere Erfahrungen weitergeben.

Es fängt bei der Nahrungsaufnahme mit Schluckbeschwerden an und hört bei der Stuhlentleerung auf. Sämtliche Muskeln schaffen den Nahrungstransport nicht so einfach wie es sein soll. Mir hilft eine ballaststoffreiche Ernährung. Vieles ist aber auch ein Ausprobieren was einem hilft.

Für unsere Selbsthilfe der „Scleroderma Liga e. V.“ schrieb ich vor vielen Jahren einen Erfahrungsbericht übe rmeine Ernährungsumstellung zur ballaststoffreichen Vollwertkost.

Unser Forum ist wieder offen und mein Erfahrungsbericht über die Vollwertkost steht auch dort.

https://scleroliga.de/Forum/showthread.php?tid=14

Der Igel
Verfasst am: 30. 07. 2018 [10:59]
Themenersteller
Dabei seit: 16.08.2017
Beiträge: 3
:wink
Danke, nelli
ich kann das Dokument laut der Rheuma-forum Bedingungen nicht senden, daher für alle
ähnlich Betroffenen ein paar Infos aus den Selbsthilfebeiblättern "Sklerodermie Selbsthilfe e.V"
Infoblatt nr 6
Nur z.T. nahrungsabhängige Schmerzen, Blähungen, auch Laborveränderungen durchbfehlenede Nährstoffaufnahm.
Sehr oft: Beteiligung DES Dünndarms, Dickdarms, Enddarms und
Bewegungsstörungen des Darms = Transportstörung, auch Bakterienansiedelungen.
Die STuhlpassagezeit ist verlängert!
z.T. Patientenwerden o. sind stuhlinkontinent, der Schließmuskel zeigt einen erniedrigtnen Druck/Reflex .
Meine Rheumatologin am LKH Graz, mit der ich zufrieden bin, bestätigte mir diese
Erkenntnisse ,nachdem eine neue Studie, die sie las, dies auch wieder festgestellt hat.

Was für mich eh klar ist: Probiotika. KOST; DIE NICHT BLÄHT:
Hab auch schon Stuhl und Stuhbakterien untersuchen lassen.Candida Pilzbefall u.
Zonuli, weist leaky gutt hin, wurden festgestellt.

Vielleicht wisst ihr noch einiges dazu, denn PatientenInnen , die leiden, freuen sich überTipps
Schöne heiße Tage, alle....javascript:editor.insertSmilie('icon_cool.gif')
Verfasst am: 29. 07. 2018 [16:49]
Dabei seit: 09.11.2011
Beiträge: 53
Hallo Annelieshotter,
mit solchen extremen Problemen, solltest du unbedingt mit dem Arzt sprechen. Vielleicht muss das Rituximab ja bei dir wieder abgesetzt und durch ein anderes Präparat ersetzt werden. Manchmal reagiert die eigenen Biologie verheerend auf einen bestimmten Wirkstoff. Ich muss z. B. bei Kortison aufpassen, wenn wieder mal die Rabattverträge geändert werden. Die meisten enthalten Kartoffelstärke, worauf ich ganz extrem reagiere. Bis man das festgestellt hatte war es ein Stück Weg, da diese Unverträglichkeit selten ist.
Ich wünsche dir, dass dein Rheumatologe für dich bald das geeignete Medikament findet.
Gruß nelli130

nelli 130
Verfasst am: 28. 07. 2018 [22:49]
Themenersteller
Dabei seit: 16.08.2017
Beiträge: 3
Servus, alle Betroffenen und Interessierten

seit über 2 Jahern verwende ich die Methotrexat Fertigspritze und
seit 1 Jahr Rituximab (jetzt unter dem Namen Ritemvia) als Infusion alle 3 Monate.
Ständige Bauchschmerzen, Krämpfe und Verstopfung könnten von der Medikation
herrühren.
Hilfe!!! wer weiß da was?



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