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Verfasst am: 12. 01. 2019 [16:27]
Dabei seit: 12.01.2019
Beiträge: 5
Guten Tag,
Wie ein paar Monate Alles verändern können: letztes Jahr noch fit, zwar einmal stationär wegen V.a. Borreliose bzw. Hirnhautreizung im KH, aber seit September zunehmende Steifigkeit in Hüft- und Kniegelenken, Schmerzen in den Schultergelenken, die darin gipfelten, dass ich meinen Kollegen auf einer Geschäftsreise bitten musste, mir im Restaurant in die Jacke zu helfen(!).

Ich, m, 53 habe rheumatoide Arthritis diagnostiziert bekommen. Befinde mich derzeit in der Ausschleichphase Prednisolon von anfangs 50mg auf jetzt 15mg. Ziel: unter 7,5mg, Traum: dass ich es gar nicht mehr brauche.

Habe in dieser Phase nach wie vor mit z.T. schmerzhafter Morgensteifigkeit zu kämpfen, da das Cortisol nach Einnahme zwischen 6 und 7 Uhr morgens erst zwischen 10 und 11 Uhr seine Wirkung entfaltete. Kann mir nicht vorstellen so wieder meine berufliche Tätigkeit aufzunehmen (Büro und Außendienst, auch längere Dienstreisen).

Das Tückische: in den Wirkphasen ohne Schmerzen bin ich zuversichtlich bis euphorisch, dass Alles handelbar werden wird und in den Schmerzphasen genau das Gegenteil.

Das besprach ich mit der Oberärztin der rheumatol. Abteilung. Sie empfahl mir, dass ich das Prednisolon schon um 3 oder 4 Uhr einnehmen könne, um die Wirkungsphase vorzuverlegen. Das habe ich gestern zum ersten mal gemacht (muss nachts eh einmal aufstehen) und der Tag verlief gut!

Die folgende Nacht hatte ich starke Knieschmerzen rechts. Für den Fall, dass ich nachts nicht klar komme, eröffnete sie die Möglichkeit, bis zu 1/3 der Dosis am Abend zu nehmen und die restlichen 2/3 Dann morgens sehr früh.

Das werde ich wohl auch ausprobieren. Wichtig ist, so was nur in Absprache mit dem Doc zu machen. Mir waren die Zyklen der körpereigenen Cortisolproduktion nicht bekannt.

Dieses Forum ist perfekt für den Erfahrungsaustausch. Ich werde mich auch der lokalen Gruppe anschließen.

Schmerzfreie Grüße
NeoArthritor
Verfasst am: 17. 11. 2018 [11:59]
Dabei seit: 09.11.2011
Beiträge: 83
Hallo Bernd,
herzlich willkommen in unserem Forum. Toll das du noch Arbeiten gehen kannst. Ich wurde mit Ende 30 Wort wörtlich über nacht aus dem Berufsleben gerissen.

Ich wünsche dir, dass du mit deiner Medikamentation gut eingestel lt bist. Du kannst ja noch weiter Therapiepfeiler mit nutzen, um diesen Zustand möglichst lange zu nutzen.
Da gibt es unter anderem das Funktionstraining bei der Rheuma-Liga. Ich selbst besuche es seit fast zwanzig Jahren. Ohne die wöchentlichen Teilnahme, wäre ich heute zu 98 % im Rollstuhl. Da ich mit akutem Ausbruch noch eine Borreliose hatte. Und über drei Monate nicht in der Lage war mich selbst zu versorgen, geschweige denn Haushalt ect.... .

Viel Glück weiterhin und Schubfreie Zeiten.
Gruß Nelli130

nelli 130
Verfasst am: 16. 11. 2018 [10:39]
Dabei seit: 15.11.2018
Beiträge: 1
Auch neu hier.
Will auch mal "Hallo" sagen und mich vorstellen.
Bin 54 und nach zweijährigiger Diagnosesuche wurde Morbus Wegener (GPA) als gesichert befunden. Als ich Blut beim Husten hatte, wurde die Lunge genau untersucht und tatsächlich ein Granulom entdeckt. Das ist mittlerweile abgeheilt mit verschiedenen Therapien (MTX, Cortison, Rituximab) und das natürlich hochdosiert. Im Moment bin ich einigermaßen stabil, hatte eine Reha, nur meine Füße sind und b!eiben durch Nervenschäden leider taub. Mittlerweile komme ich mit 2,5 mg Cortison täglich und 15mg MTX einmal wöchentlich gut zurecht. Habe einen Antrag zur Reduzierung der Wochenarbeitszeit auf 32 Stunden beantragt und mit einigen Hürden dann auch genehmigt bekommen. Einen Tag mehr Wochenende ist eine große Erleichterung. Ob ich bis zum normalen Rentenalter arbeiten kann, wird sich zeigen. Werde mich hier mal durchlesen, sehe das viele die gleichen Probleme haben wie ich. Das mal für's Erste und bis bald.

Gruß
Bernd
Verfasst am: 24. 07. 2018 [22:54]
Dabei seit: 24.06.2018
Beiträge: 12
Hallo Göttin,
ich lebe jetzt seit etwa 13 Jahren mit chronischer RA und es gab immer mal wieder richtig harte Zeiten. Ich musste meinen Job aufgeben, mich von einigen lieb gewonnenen Gewohnheiten verabschieden und mein Leben ziemlich umkrempeln. Ich hatte teilweise so heftige Schmerzen, das ich kaum schlafen konnte und zeitweise hatte ich große Mühe mich alleine anzuziehen. Bin also durch ziemlich dunkle Täler gegangen und wusste manchmal echt nicht wie es weitergehen soll, ob ich das alles durchhalte und ob ich das überhaupt will.

Es wurde erst alles viel besser, nachdem ich realisiert und vor allem akzeptiert hatte, dass diese Krankheit mich für den Rest meines Lebens begleiten wird. RA ist heute ein selbstverständlicher Teil von mir und ich räume der Krankheit den notwendigen Raum in meinem Leben ein, mache sie aber nicht zu meinen Lebensmittelpunkt.
Diese Erkenntnis und Lebenseinstellung zu erlangen hat eine Weile gedauert und war auch nicht leicht. Aber für mich ist RA mit allen Einschränkungen, Schmerzen, Medikamenten, Arztbesuchen usw. heute normaler Alltag und ich habe mich vor einiger Zeit dazu entschieden, dass es jetzt eben ist wie es ist ich nur soweit darunter leiden werde wie es unbedingt sein muss.
Übrigens bin ich dank der richtigen Medikation seit kurzem fast beschwerdefrei.
Vielleicht gibt dir meine kleine Geschichte ein bisschen Mut zurück oder wenigstens ein bisschen Inspiration oder Hoffnung.
Ich wünsche dir gute Besserung und viel Kraft.
Grüße von Manoul icon_wink.gif

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 24.07.2018 um 22:59.]
Verfasst am: 24. 07. 2018 [22:11]
Dabei seit: 24.06.2018
Beiträge: 12
Hi AlexM,
Ich war zur Abklärung bzw. zur Ermittlung meines Krankheitsstatus ein paar Tage stationär im Rheumazentrum Herne. Die waren dort nicht nur alle sehr nett, sondern auch sehr gründlich und kompetent. Kann ich also sehr empfehlen.

Gute Besserung wünscht Manoul icon_cool.gif
Verfasst am: 18. 07. 2018 [11:37]
Dabei seit: 09.11.2011
Beiträge: 83
Hallo Göttin,
man bekommt immer so viel Hilfe, wie man selbst zulässt. Ich lebe seit zwanzig Jahren mit diagnostizierter und schwerer Arthritis und noch ein paar von den lieben rheumatischen Erkrankungsformen. Den ersten Pluspunkt hast du schon, indem du deine Erkrankung kennst. Ich habe über zehn Jahre gebraucht, bis man -trotz Fachklinik - mir dann die Diagnose endlich gestellt und die Therapie begonnen hat. Somit war ich froh, da der Schmerz endlich ein Gesicht hatte und ich mich damit auseinander setzen konnte.
Am Anfang war alles ganz, ganz schlimm und ich kann deinen gesunkenen Lebensmut verstehen.
Aber hängen lassen bedeutet nur noch mehr Schmerz. Mit hat damals die Rheumagruppe vor Ort nicht nur umfassende Aufklärung, sondern auch Halt gegeben. Zudem habe ich dann das Seminar "Herausforderung Rheuma" besucht. Was mich als langjährig Erkrankte noch mehr an Lebensqualität zurück haben lies.
Nachdem ich damals von 180 auf 0 aus gebremst wurde, bin ich rückblickend froh, dass ich mir 3 1/2 Jahre Psychologenbesuch zur Schmerzbewältigung angetan habe. Das hat mich zu einem guten Arrangement mit meinen vielen Erkrankungen geführt.
Das ist nur ein kleiner Ausschnitt aus dem großen Möglichkeiten, um trotz Krankheit ein gutes Leben zu frühen. Übrigens, das schwerste war nicht mehr im voraus zu planen, sondern morgens auf zu stehen und zu sehen wie geht es mir. Es ist wichtig sich seine Kräfte einzuteilen und lieber weniger auf den Plan zu haben, wie zu viel. Da die Enttäuschung dann wieder negativ ist.
Ich hoffe du kannst in meinen Zeilen etwas Mut finden und aktiv werden. Denn den ersten schweren Schritt musst du gehen. Dazu wünsche ich dir viel Glück
Nelli130

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 18.07.2018 um 11:39.]

nelli 130
Verfasst am: 17. 07. 2018 [23:24]
Dabei seit: 14.03.2018
Beiträge: 12
Hallo
Ja, mit der Einstellung kann es schwer werden! Es gibt immer bessere und schlechtere Phasen und es ist manchmal nicht so leicht Hoffnung und Kraft zu behalten. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich eines Tages medikamentös richtig eingestellt bin und mir ein schmerzfreieres Leben bevorsteht. Hast du mal überlegt dir psychologische Unterstüzung an die Seite zu holen? Mir hat es geholfen. Du sagst dir kann ja eh keiner helfen? Heißt das du hast schon alles versucht?
Verfasst am: 17. 07. 2018 [14:29]
Dabei seit: 17.07.2018
Beiträge: 1
Hallo,
bin seit 4 Wochen krank. Gelenkschmerzen in den Fingern. chronische polyarthritis. Rheuma.
Ich bin am Ende. Kann nicht mehr.
Das überlebe ich nicht.
Mir kann ja eh keiner mehr helfen.
Verfasst am: 01. 07. 2018 [11:30]
Themenersteller
Dabei seit: 20.06.2018
Beiträge: 2
Hallo zusammen.
Bin 48Jahre jung,seit 3 Jahren auf der Suche...Hausarzt sagt RA,Rheumatologe sagt Nein.
3 Wochen Kortison hat Linderung gebracht.
Dauerschmerz in den Oberschenkeln,Hüfte und wechselnd die Hände.
Kennt wer ne Klinik,Praxis im Rhein-Erft-Kreis/Köln ?
Wo man nicht als Münchhausen behandelt wird?



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