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Verfasst am: 23. 01. 2019 [07:19]
Dabei seit: 12.01.2019
Beiträge: 5
Grüß Dich Maira Paula,
zu Deiner Diagnose kann ich leider Nichts beitragen. Wenn ich nachts zu starke Schmerzen habe, nehme ich 30 Trf Novaminsulfon. Davon bekomme ich relativ schnell leichte Magen Schmerzen. Bekommst Du parallel Pratopanzol als Magenschutz?
Gruß NeoArthritor

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... nehme ich seit Oktober 2018 Novaminsulfon Tabletten und Cortison 2,5 mg. Seit 2001 habe ich Multiple Sklerose außerdem und noch andere Diagnosen. Seit dem Klinik-Aufenthalt leide ich nachts unter starken Magenschmerzen und Übelkeit, so dass ich davon wach werde und keine Nacht mehr durchschlafen kann.
Verfasst am: 23. 01. 2019 [04:23]
Dabei seit: 23.01.2019
Beiträge: 1
Hallo zusammen, ich bin neu hier und habe im Dezember die Erstdiagnose primäres Sjögren-Syndrom bekommen. Es wurde eine Therapie mit Quensyl begonnen, welche aber wegen Nebenwirkungen mit Rücksprache des Arztes aus der Klinik wieder abgesetzt wurde. Gegen die Gelenk.- und Muskelschmerzen nehme ich seit Oktober 2018 Novaminsulfon Tabletten und Cortison 2,5 mg. Seit 2001 habe ich Multiple Sklerose außerdem und noch andere Diagnosen. Seit dem Klinik-Aufenthalt leide ich nachts unter starken Magenschmerzen und Übelkeit, so dass ich davon wach werde und keine Nacht mehr durchschlafen kann. Hat das noch jemand von euch mit Sjögren- Syndrom? Ich bin in hausärztlicher Behandlung, einen Termin in der Rheuma- Ambulanz habe ich Ende März und beim ortsansässigen Rheumatologen erst im Juni.
Verfasst am: 21. 01. 2019 [20:12]
Dabei seit: 21.01.2019
Beiträge: 6
genau so fing es bei mir auch an mit enthesitis sehnen und Muskeln Entzündungen ,ich habe auch kein Rheuma Wert aber CRP 3,3 und BSG erhöht und würde positive auf HLBA 27getestet ich habe eine Spondyloarthritis mit Beteiligung der peripheren Gelenke ,ich hoffe das hilft dir ein wenig LG
"AlexM" schrieb:

Hallo zusammen.
Bin 48Jahre jung,seit 3 Jahren auf der Suche...Hausarzt sagt RA,Rheumatologe sagt Nein.
3 Wochen Kortison hat Linderung gebracht.
Dauerschmerz in den Oberschenkeln,Hüfte und wechselnd die Hände.
Kennt wer ne Klinik,Praxis im Rhein-Erft-Kreis/Köln ?
Wo man nicht als Münchhausen behandelt wird?
Verfasst am: 21. 01. 2019 [20:08]
Dabei seit: 21.01.2019
Beiträge: 6
Hey neo danke für deine Antwort!!! da bist du aufjedenfall auf einem guten Weg und ich wünsche dir einen guten Start ! ich schaff das noch nicht mit dem wieder Arbeiten ,warte gerade auf die Genehmigung für eine Reha ...
Verfasst am: 21. 01. 2019 [20:03]
Dabei seit: 21.01.2019
Beiträge: 6
wie antworte ich den hier jetzt ?
"NeoArthritor" schrieb:

Hallo Tempeltänzerin,
die Erkrankungen sind nicht vergleichbar und selbst identische Diagnosen stellen sich im Krankheitsverlauf bei jedem Patienten individuell war.

Dennoch meine zeitliche Abfolge meiner rheumtoiden Arthritis:
Erste Beschwerden, d.h. Steifigkeit nach Sitzen, Autofahrten, etc August / September 2018. Hat sich aufgebaut und verschlimmert bis Novemer 2018. Allgemeinarzttermin mit großem Blutbild ohne auffällige Rheuma Titer aber erhöhter CRP. Nach Zuspitzung der Schmerzen (beide Hüften, Knie, rechtes Schultergelenk, Fingergelenke) Anfang Dezember und nach Intervention Hausarzt stationäre Aufnahme in rheumatische Abteilung Klinik am 18.12.18.

Vier Tage Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall, Gastrokopie, Coloskopie, Blut auf Borreliose etc). Medi Cortison Stoßtherapie mit 40mg Prednisolon anfangs. Endlich Linderung der Schmerzen. Diese Cortison-therapie setze ich gerade zuhause fort. Bin jetzt bei 10mg (wöchentliche Reduktion -2.5 mg). Mache Physiotherapie, um die Schmerzen selbst zu vermindern.

In der täglichen Wirkphase des Cortison bin ich mit Ausnahme Schulter meistens schmerzfrei. Nachdem die Wirkung nachlässt, wechselnde Schmerzen in Muskeln und Gelenken.

Ich nehme am 23.01. meine Arbeit (Büro mit etwas Außendienst und ab und zu mehrtägige Geschäftsreisen) auf. Bin sehr gespannt, wie es funktioniert.

"Tempeltänzerin" schrieb:

Guten Abend
Ich würde mich hier gerne austauschen
Meine Symptome fingen im Juni 2018 an , seitdem bin ich krankgeschrieben und Patienten in der Rheumaambulanz am UKM .
Diagnose Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung
Enthesitis

HlB A 27 positive
Medikamente : Sulfalazin ,2.5 MG Cortison und Diclofenac.
Ich würde gerne wissen wie lange es gedauert hat bis ihr wieder arbeiten konntet ???

Verfasst am: 21. 01. 2019 [19:53]
Dabei seit: 12.01.2019
Beiträge: 5
Hallo Tempeltänzerin,
die Erkrankungen sind nicht vergleichbar und selbst identische Diagnosen stellen sich im Krankheitsverlauf bei jedem Patienten individuell war.

Dennoch meine zeitliche Abfolge meiner rheumtoiden Arthritis:
Erste Beschwerden, d.h. Steifigkeit nach Sitzen, Autofahrten, etc August / September 2018. Hat sich aufgebaut und verschlimmert bis Novemer 2018. Allgemeinarzttermin mit großem Blutbild ohne auffällige Rheuma Titer aber erhöhter CRP. Nach Zuspitzung der Schmerzen (beide Hüften, Knie, rechtes Schultergelenk, Fingergelenke) Anfang Dezember und nach Intervention Hausarzt stationäre Aufnahme in rheumatische Abteilung Klinik am 18.12.18.

Vier Tage Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall, Gastrokopie, Coloskopie, Blut auf Borreliose etc). Medi Cortison Stoßtherapie mit 40mg Prednisolon anfangs. Endlich Linderung der Schmerzen. Diese Cortison-therapie setze ich gerade zuhause fort. Bin jetzt bei 10mg (wöchentliche Reduktion -2.5 mg). Mache Physiotherapie, um die Schmerzen selbst zu vermindern.

In der täglichen Wirkphase des Cortison bin ich mit Ausnahme Schulter meistens schmerzfrei. Nachdem die Wirkung nachlässt, wechselnde Schmerzen in Muskeln und Gelenken.

Ich nehme am 23.01. meine Arbeit (Büro mit etwas Außendienst und ab und zu mehrtägige Geschäftsreisen) auf. Bin sehr gespannt, wie es funktioniert.

"Tempeltänzerin" schrieb:

Guten Abend
Ich würde mich hier gerne austauschen
Meine Symptome fingen im Juni 2018 an , seitdem bin ich krankgeschrieben und Patienten in der Rheumaambulanz am UKM .
Diagnose Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung
Enthesitis

HlB A 27 positive
Medikamente : Sulfalazin ,2.5 MG Cortison und Diclofenac.
Ich würde gerne wissen wie lange es gedauert hat bis ihr wieder arbeiten konntet ???
Verfasst am: 21. 01. 2019 [19:20]
Dabei seit: 21.01.2019
Beiträge: 6
"Tempeltänzerin" schrieb:

Guten Abend
Ich würde mich hier gerne austauschen
Meine Symptome fingen im Juni 2018 an , seitdem bin ich krankgeschrieben und Patienten in der Rheumaambulanz am UKM .
Diagnose Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung
Enthesitis

HlB A 27 positive
Medikamente : Sulfalazin ,2.5 MG Cortison und Diclofenac.
Ich würde gerne wissen wie lange es gedauert hat bis ihr wieder arbeiten konntet ???
Verfasst am: 21. 01. 2019 [19:05]
Dabei seit: 21.01.2019
Beiträge: 6
Guten Abend
Ich würde mich hier gerne austauschen
Verfasst am: 19. 01. 2019 [15:12]
Dabei seit: 12.01.2019
Beiträge: 5
Hallo Nelli,
Danke für Deinen Zuspruch. An Medis bekomme ich aktuell nur Kortison (12,5 mg), Pantoprazol und Vigantol.

Die letzten zwei Tage waren sogar außerhalb der Kortison-Wirkphase recht gut. Und ich merke, dass man sich auch mit den Schmerzen "anfreunden" und sie zu nehmen wissen muss. Als Neu-Schmerzpatient lässt man sich doch erst mal sehr beeindrucken und denkt "jetzt ist Alles kaputt" und "wird nie wieder". Dass ich aber den einen oder anderen Schmerz selbst (z.B. Eigenmassage oder Stretching) reduzieren kann, merke ich jetzt nach und nach, auch mit Unterstützung von Physiotherapeutinnen.

Eine Super-Stütze habe ich in meiner Frau, die Diabetes-Beraterin ist und die mit lebensverändernden Diagnosen bei Menschen Erfahrung hat und zudem gleich tolle Hinweise, Rezepte etc. aus dem Netztgefischt hat, um enzündungshemmende Zutaten, Speisen etc. zu finden. Sie hat dann auch gleich losgekocht und mir viele Tipps gegeben.

Werde mir die lokale Rheuma-Gruppe mal anschauen. Es gibt eine Reihe von Angeboten dort. Und der Austausch ist auch sehr wichtig.

Starker Motivator ist für mich auch unser Hund, mit dem ich so gerne Gassi gehe. Wenn ich meine Frau bitte, es zu übernehmen, dann weiß sie, dass es mir gerade richtig schlecht geht.

Schönen Sonntag
wünscht
NeoArthritor

"nelli130" schrieb:

Hallo NeoArthritor,
du brauchst am Anfang auf jeden Fall Geduld. So wie die Krankheit gewachsen ist, bis sie sich akut bemerkbar gemacht, so ist es mit den Medis. Ich nehme seit 20 Jahren Kortison und komme nicht unter 2,5 mg. Das ist aber nicht tragisch, da diese Dosis bei entsprechend vorgegebener Einnahmezeit keine Nebenwirkungen mehr hat.

Bekommst du nur das Kortison oder noch MTX oder ein anderes Basismedikament dazu. Üblich ist das MTX, dies kann allerdings erst nach ein paar Monate - je nach eigener Biologie - zu wirken beginnen.

Wie Eingangs schon erwähnt, man braucht viel Geduld und darf den Mut nicht verlieren. Bei mir ist heute mit dem Wetter zwar auch ein schlechter Tag, aber ansonsten bin ich gut eingestellt und habe mich mit meiner rA arrangiert. Und das war der schwerste Teil. Wenn du dich vor Ort einer Gruppe anschließt, bekommst du dort alle nötigen Infos- auch zum Kortison.

Dir wünsche ich Kraft, Geduld und das die Therapie bald seine Wirkung entfaltet. Und vorm Kortison keine Angst mehr. Hier hat dir deine Ärztin schon einen guten Weg aufgezeigt.
Gruß
Nelli 130
Verfasst am: 13. 01. 2019 [12:33]
Dabei seit: 09.11.2011
Beiträge: 83
Hallo NeoArthritor,
du brauchst am Anfang auf jeden Fall Geduld. So wie die Krankheit gewachsen ist, bis sie sich akut bemerkbar gemacht, so ist es mit den Medis. Ich nehme seit 20 Jahren Kortison und komme nicht unter 2,5 mg. Das ist aber nicht tragisch, da diese Dosis bei entsprechend vorgegebener Einnahmezeit keine Nebenwirkungen mehr hat.

Bekommst du nur das Kortison oder noch MTX oder ein anderes Basismedikament dazu. Üblich ist das MTX, dies kann allerdings erst nach ein paar Monate - je nach eigener Biologie - zu wirken beginnen.

Wie Eingangs schon erwähnt, man braucht viel Geduld und darf den Mut nicht verlieren. Bei mir ist heute mit dem Wetter zwar auch ein schlechter Tag, aber ansonsten bin ich gut eingestellt und habe mich mit meiner rA arrangiert. Und das war der schwerste Teil. Wenn du dich vor Ort einer Gruppe anschließt, bekommst du dort alle nötigen Infos- auch zum Kortison.

Dir wünsche ich Kraft, Geduld und das die Therapie bald seine Wirkung entfaltet. Und vorm Kortison keine Angst mehr. Hier hat dir deine Ärztin schon einen guten Weg aufgezeigt.
Gruß
Nelli 130

nelli 130



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