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Komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung. Hilfe


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Verfasst am: 28. 08. 2019 [11:39]
Dabei seit: 28.08.2019
Beiträge: 1
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Verfasst am: 30. 09. 2015 [21:19]
Dabei seit: 30.09.2015
Beiträge: 2
Hallo bitael,
Ich bin neu hier und auf deine Frage gestoßen.

Ich hab seit meinem 11. Lebensjahr Gelenkrheuma im Knie.
Ich bin innerhalb eines Jahres 3 mal operiert worden, habe unzählige Punktionen hinter mir und regelmäßig wurde mir das Bein eingegipst.

Vor 30 Jahren waren alle Ärzte total überfordert. Rheuma bekommen doch nur ältere Menschen und so richtig wusste keiner, wie er mir helfen konnte. Vor allem, weil meine Entzündungswerte nicht aussagekräftig im Bezug auf mein Rheuma sind (das liegt an der Form meines Rheumas) und keiner wusste, ob es tatsächlich Rheuma ist.

Ich kann dich und deine Sorgen verstehen. Als Kind leidet man und als Elternteil leidet man noch mehr. Man ist hilflos gegenüber seinem Kind. Man will es beschützen und jedes Leid von ihm fern halten.
Als ich älter wurde habe ich lange Gespräche mit meinen Eltern gehabt, die sich immer Vorwürfe gemacht haben und dachten, sie hätten nicht genug getan für mich. Vor allem meine Mutter. Sie musste mich vor der 3. OP von der Schule abholen und mit mir direkt ins Krankenhaus fahren....ich wusste nichts von der OP. Du kannst dir vorstellen, wie groß das Geschrei von mir war icon_wink.gif.

Dann wurde uns von der Krankenhausärztin empfohlen nach Garmisch Partenkirchen in die Kinder-Rheumaklnik zu fahren.
Obwohl mein damaliger Orthopäde meinen Eltern davon abgeraten haben, sind wir trotzdem gefahren.
Es hieß immer, das nur mein rechtes Knie betroffen wäre. Bei der Vorstellung in der Kinderklinik stellte sich heraus, dass es aber beide Knie-, beide Fuß- und beide Zehgelenke waren. Und hätte ich mich früher vorgestellt, hätte ich nie operiert werden müssen.

Ich bin dann später aufgenommen worden und dort konnte man mir endlich helfen. Dank der Goldtherapie ging es mir sehr schnell besser und nach ungefähr 4 Jahren war ich komplett Beschwerdefrei.
Auch, wenn ich beim ersten Mal 3 Monate am Stück im Krankenhaus bleiben musste (700 Kilometer getrennt von meinen Eltern) und jährlich immer wieder für eine Woche hin musste, bin ich dem Krankenhaus und seinen Ärzten sehr dankbar. Durch sie konnte ich ein ganz natürlicher (und zickiger icon_wink.gif) Teenager sein. Wer weiß wie es ausgegangen wäre, wäre ich nicht in die Klinik gefahren.

Die Entscheidung triffst du und egal welche, du triffst die für dich bestmöglichste. Ich wollte dich nur an meine Erfahrung teilhaben lassen.

Gruß Nana74 und alles Gute für deine kleine Maus
Verfasst am: 23. 09. 2015 [20:34]
Themenersteller
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 4
Hallo Elke,
ich bin eigentlich schon sehr direkt gewesen in der Kommunikation mit ihr, sonst wären wir noch gar nicht so weit wie wir jetzt sind. Aber ich gebe dir recht da ich es scheue immer wieder damit zu beginnen aus Angst als hysterisch abgestempelt zu werden, was natürlich Unsinn ist.
Die Verordnungen schreibt sie ja auch alle. wobei sie sich schon etwas angestellt hat als wir von St.Augustin nach Sedenhorst (aufgrund der Empfehlung der KG) wechseln wollten. Da musste ich dann schon sehr deutlich werden.
Der Stationsarzt der uns aufgenommen hat in Seidenhorst war sehr nett aber vermittelte einem schon das Gefühl das er nicht wirklich zuhören wollte/konnte. Wenn er Chefarzt auf Visite war, war das schon ganz anders. Den sahen wir aber nur 2 mal icon_wink.gif . Sind leider nur ambulant privat Zusatz versichert.

Auf meinen Frage ob ich es eventuell mal in Bochum versuchen soll, meinte die Vertretungsärztin das sei überflüssig in Sendenhorst sitzen die Spezialisten da sollten wir uns wieder hinwenden.

Aber ich höre mir natürlich gerne noch eine 2 bzw. 3 Meinung an. und hoffe auf ein offenes Ohr.

Da meine Tochter nun seid heute Nachmittag wieder erhöhte Temperaturen entwickelt und die Gesichtshaut und Augen gerötet sind und vor allem der Kiefer noch mehr schmerzt, werde ich wohl gleich morgen mit ihr in die Praxis gehen. Eigentlich wären wir erst kommenden Donnerstag dran mit Blutabnahme ( wird alle 8 Wochen gemacht wegen der Naproxen Gabe)

Sind Temperatur Erhöhungen für Rheuma Schübe typisch? Für mich ist die Diagnose Rheuma ja immer noch nicht wirklich sicher. Die Temperatur Erhöhung hatten wir bei den ersten massiven Beschwerden auch über einen längeren Zeitraum.
Verfasst am: 23. 09. 2015 [14:31]
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 3
Liebe 'bitael's',

Schwierig.. Mir scheint, du scheust dich, offen mit eurer Kinderärztin zu sprechen.. Sei mutig für dein Kind! Suche offen und unumwunden das Gespräch und sage ihr, was euch ungeklärt erscheint und verunsichert.
Die Kinderärztin muss ja ohnehin die Verordnung zur Krankenhausbehandlung ausstellen.. Sie muss eure Ansprechpartnerin voll Vertrauen und Offenheit sein und sie muss für diesen Moment die Behandlung führen. Wenn du das im Moment nicht klären kannst, wende dich doch an die Ambulanz der Rheumatologischen Kinder und Jugendklinik des Klinikums Bochum..
Mir scheinen die für euch am geeignetsten.. Sie arbeiten mit vielen Kliniken zusammen, auch mit Sendenhorst.. Zur Ambulanz kannst du auch von dir aus. Melde dich mit deiner Tochter an und gib als Diagnose dann das an, was im letzten Arztbrief steht und sage dazu.. "Offene Diagnosestellung" und offene weitere Behandlung bei anhaltenden akuten Beschwerden Gelenke und Organe eines 9 jährigen Mädchens. Sag, du brauchst dringend einen Termin. Deine ganze Geschichte erzählst du dann der Fachärztin oder dem Facharzt dort.., die wissen fachspezifisch mit all dem Symptomen umzugehen und werden alles weitere veranlassen.. Verliere dich nicht in Zweifeln und Angst.. Hilf deinem Kind mit Hilfe! L Gr
Verfasst am: 23. 09. 2015 [09:04]
Themenersteller
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Beiträge: 4
Liebe ElkeV,

danke für deine Antworten.Ja ich denke das sollten wir eventuell machen. Ich dachte eigentlich das Sendenhorst eine gute Adresse ist und wir uns nur noch mal wieder melden. Das steht uns natürlich jeder Zeit frei.
Empfiehlt ihr eher Garmisch? Das Klinikum Bochum arbeitet glaube ich mit Seidenhorst zusammen, bin über die Seite gestolpert als ich nach einem Immunologen gesucht habe (die Kinderärztin meinte das es sinnvoller wäre wenn da noch mal einer schaut). Soweit ich gelsen habe, sind es Immunologie Pneumologen und Allergologen...also theoretisch genau die, die wir brauchen würden.
Ich bin total verunsichert wie ich jetzt weiter verfahren soll und fühle mich auch ein Stückweit allein gelassen. Die Kommunikation zwischen KG - Kinderarzt und Klinik ist eher schlecht wie ich finde, ich wollte das mir die Kia einen Bericht schreib über ihre Diagnosen...alles was ich bekommen habe waren 2 Post It Zettel mit den Infos die ich dann in eine e-mail an Sendenhorst verfassen soll. Ich hätte aber lieber etwas was in ihrem Namen geschrieben wurde. Mich beschleicht schon immer wieder das Gefühl ( vor allem wenn die Diagnose nicht einfach gestellt werden kann) das man in vielen nicht Ernst genommen wird. Ich komme selber aus der Medizin ( Krankenpflege) und alleine das scheint wie ein rotes Tuch für manchen "Kollegen" zu sein.
Verfasst am: 22. 09. 2015 [23:50]
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 3
Liebe bitael's ,
ich hab gerade etwas herum gesucht.. Wartet nicht, möchte ich euch ans Herz legen.. Sucht Zweit- oder auch Drittmeinung!
In NRW auf jeden Fall Garmisch- Partenkirchen ( siehe McGyver) und auch Kinder- und Jugendklinik Rheumatologie Klinikum Bochum.. Allein die Homepage wird euch ansprechen und beantwortet einige Fragen.. Gebt euch nicht so traurig dem erhaltenen Entlassungsbericht hin, der eure Fragen und Wünsche nicht zufriedenstellend beantwortet und euch und vor allem eurem Kind nicht ausreichend Hoffnung und Wege gibt. Helft ihr, durch Aufsuchen weiterer kompetenterÄrzte und Untersuchungen differenziert zur Diagnose zu kommen und damit zu guter Behandlung.
Nochmals viel Glück

Verfasst am: 22. 09. 2015 [23:23]
Dabei seit: 16.05.2015
Beiträge: 37
Hallo ElkeV,

auch ich kann mich da nur anschließen und sagen: bitte nicht aufgeben!

Über die Seite der Rheuma-Liga
http://www.rheuma-liga.de/startseite/
lassen sich die Angebote der einzelnen Landesverbände anwählen, die alle Ansprechpartener für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlichen haben

außerdem findet sich dort eine sogenannte Versorgungslandkarte, in der entsprechende Therapie-Zentren vermerkt sind:
http://www.versorgungslandkarte.de/suche/

Beispielsweise findet sich eine weitere spezialisierte Kinder-Rheuma-Klinik in Garmisch-Partenkirchen:
http://www.rheuma-kinderklinik.de/startseite/

Infos für Eltern gibt es hier:
https://www.rheuma-liga.de/eltern/

Infos auch für Judendliche und Kinder zusätzlich hier:
http://geton.rheuma-liga.de/startseite/

außerdem seien die Rheumafooner ans Herz gelegt; bei ihnen handelt es sich um speziell ausgebildete erfahrene Ehrenamtliche, die gerne weiter helfen, alle von ihnen sind entweder selbstbetroffen oder haben betroffene Kinder/Jugendliche
https://geton.rheuma-liga.de/rheumafoon/

und zu guter letzt das Kinder-Mutmach-Buch mit einem tapferen Rheuma-Helden, kindgerechten Eklärungen und hilfreichen Tipps und Tricks für den Alltag mit Rheuma
https://www.rheuma-liga.de/kinderbuch/

Ich hoffe diese Infos können wieder ein Stück weiter helfen...
Alles Gute icon_wink.gif
MacGyver
Verfasst am: 22. 09. 2015 [20:35]
Themenersteller
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 4
Hallo Elke, danke für deine liebe Antwort.
Wir waren bereist 15 Tage in Sendenhorst auf der Kinderrheumatologischen Station. Es wird eine Wiederaufnahme ende des Jahres empfohlen wenn sich nichts ändert. Wirklich " ihr Kind hat Rheuma" hat dort niemand gesagt. Nur sowas wie, es gibt 400 verschiedene arten von Rheuma, man weiß halt nicht woran es liegen könnte. Oder eben der Verdacht SVS der dann aber durch die psychologische Begutachtung kein Gewicht mehr fand. chronische Atralgien und komplexe Kinder und Jugend rheumatische Erkrankung steht im Entlassungsbrief.
An sich haben wir uns dort gut aufgehoben gefühlt, trotzdem hatte man oft das Gefühl nicht ganz ernst genommen zu werden. Die verschiedenen Symptome ergeben kein Gesamtbild kam immer mal wieder. Die erste Klinik in der wir waren war St.Augustin bei Bonn...das war wahrlich leider keine gute Entscheidung ( wie gesagt...kein Rheuma weil keine ANAs im Blut icon_wink.gif ). Ich hätte so gerne eine klare Linie für uns . Es wird wohl darauf hinaus laufen wir nun doch noch mal nach Sendenhorst schreiben und um einen erneuten Termin bitten. Die Vertretungsärztin unser Kia sah das auch so und war die Erste die wirklich sagte " und wenn das Naproxen nicht mehr reicht, dann muss eben MTX her"
Verfasst am: 22. 09. 2015 [15:24]
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 3
Hallo,
dein Beitrag hat mich sehr berührt.. Ich musste euch etwas schreiben.
Ich bin seit meinem 10. Lebensjahr selbst an 'Gelenkeheuma' erkrankt. Ein schwerer Verlauf und schwere Jahre liegen seitdem hinter mir.
Als es bei mir begann.. damals vor 34 Jahren hatte kein Arzt an 'Rheuma' gedacht.. Es verging Zeit und Zeit in immer anderen Kliniken.. Ohne Medikamente.. Zu viel Zeit; Zeit, die mich in der Rückschau Beweglichkeit, Lebensqualität und Kinderlachen gekostet hat. Erst 4 Jahre später bekamen damals meine Eltern Diagnose und ich Medikamente.. Zu spät..
Was ich sagen möchte ist.. : euer größter Feind ist die Zeit ohne Behandlung für deine Tochter... Es gibt heute hoch spezialisierte Behandlungszentren und... Es gibt heute hochwirksame Medikamente, die deiner Tochter trotz einer solchen erdrückenden Diagnose ein Leben mit Lebensfreude und Lebensqualität ermöglichen können!
MTX ist eines davon.. Ich möchte euch gern raten, eine Uniklinik oder ein Behandlungszentrum aufzusuchen, das sich mit Kinderrheumatologie speziell beschäftigt. Bei ' Kinderrheuma ' ist häufig das Blut kein Anhaltspunkt zum Ausschluss von Rheuma.. Es ist typisch...
Hoch erfahrene Ärzte in Spezialzentren kennen diese Besonderheiten und unterschiedliche Ausprägungs- und Erscheinungsformem..
Such nach einem solchen Zentrum., in Großstädten sollte sich auf jeden Fall eins finden. Die Rheuma Liga kann dir da auch helfen.
Wenn es eine kindliche Erkrankung des Rheumatischen Formenkreises ist, und das gesichert als Diagnose steht, sollte das Ärzteteam in der Spezialklinik umgehend ein Basismedikament wie MTX ansetzen, um Gelenkschädigungen weitgehend zu vermeiden, denn eure Tochter ist im Wachstum... Ich wünsche euch ganz ganz viel Glück!!
Verfasst am: 22. 09. 2015 [10:07]
Themenersteller
Dabei seit: 22.09.2015
Beiträge: 4
Hallo, meine Tochter (9) hat seid April Gelenkbeschwerden.
Bis dahin war sie sehr aktiv und mobil.
Angefangen hat alles mit Leistenbeschwerden, da sich niemand einen Rat wusste wurden wir mit dem Verdacht auf Morbus pertes zum MRT überwiesen.
Hier konnte aber lediglich vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festegestellt werden, nach einer Blutabnahme hat uns unsere behandelnde Kinderärztin dann ins KH überwiesen mit dem Verdacht auf Rheuma. Das wurde aber sofort ausgeschlossen nach dem die Blutwerte keine Anhaltspunkte gaben ( ANA negativ). im US wurde von der leitenden Radiologischen Ärztin wieder vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festgestellt. Das wurde allerdings vom behandelnden Arzt nicht erwähnt und wir wurden dann mit der Aussage " Rheuma ist das nicht, machen sie mal KG und geben sie dem Kind 1000mg Naproxen am Tag" entlassen.icon_eek.gif Nach dem die Apotheke mir das Medikament erst gar nicht geben wollte da es hätte off Label verschrieben werden müssen, war ich doch etwas besorgt da wir gar nicht aufgeklärt wurden. Aufgrund der anhaltenden Beschwerden ( Naproxen gaben wir zu dem Zeitpunkt noch nicht) wurden wir wieder stationär aufgenommen. Hier sagte man uns dann das das Kind sich bei Ablenkung ja besser bewegen würde und man also davon auszugehen hätte das sie sich das alles nur einbildet.

Naproxen wurde trotzdem stationär eingeschlichen und dann allerdings auf 500mg am Tag. Nach der Entlassung kamen Hautprobleme ( in leichter Form bereits beim ersten KH Aufenthalt) sowie eine Landkartenzunge ( schon entzündliche Ausmasse hat auch kurz nach den ersten Gelenkproblemen leicht begonnen) hinzu, ebenso subfibrile Temperaturen bis 38,5. Hinzu kamen Beschwerden im Schultergelenk / Schlüsselbein. Die Kinderärztin stelle Flüssigkeit im Kniegelenk fest. Kurz drauf wurden wir mit dem Verdacht auf Lupus in eine andere Klink eingewiesen. Hier fand im Gelenk nichts mehr lediglich Bewegungseinschränkungen (Naproxen wurde seid dem schon gut 3 Wochen genommen). Trotz des Naproxen kam es erneut zu Fieber bis 39 Grad und Hautausschlägen, der im KH angesetzte Lufu war eher schlecht. Alle Haut und Zungen und Lungen Probleme wurden auf eine Allergie geschoben. Kinderpsychologisch wurde nichts festgestellt. Als Diagnose bekamen wir dann chronische Atralgien und eine komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung. Seid dem machen wir 2 mal wöchentlich KG und nehmen 500mg täglich weiterhin Naproxen, sowie Kortison Inhalation für die Lunge. Die Lufu sind trotz nun gut 9 Wöchiger Behandlung teilweise sogar schlechter als zu Beginn der Behandlung.
Hinzu kommen massive Verdauungsprobleme (Verstopfungen) sowie ständig geschwollene Augenlieder und leicht gerötete Augen (mal mehr mal weniger). seid einiger Zeit hat sie Wassereinlagerungen am Hinterkopf, sowie weiter Probleme am Schlüsselbein und seid 2 Tagen ein geschwollenes Kiefergelenk mit leichter Rötung und bewegungseinschränkung sowie Druckempfindlichkeit. Die Zunge ist auch wieder mehr betroffen.

Den Allgemeinzustand würde ich als gut bezeichnen. Ein oder Durchschlaf Probleme hat sie nicht. Lediglich stärkere Beschwerden nach dem aufstehen. Sie jammert nie und nimmt vieles einfach so hin. Uns fällt es hauptsächlich auf wenn sie die Bewegungen schonend ausführt ohne das sie sie es selber wirklich wahr nimmt. Oder wenn die KG uns drauf aufmerksam macht.

So kann es aber eigentlich nicht weiter gehen...die Kinderärztin die unsere Vertritt meinte man hätte im Blutwert an den Elektrolyten und Entzündungswerten einen rheumatischen Prozess sehen können, für sie ist das ganz klar Rheuma???? das hatte bis dato keiner erwähnt. So lange sie mit Naproxen aus kommt sollen wir es dabei belassen. Sonst würde sie empfehlen MTX stationär einzuführen. Aber wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Ich muss gestehen das wir meist eher das Gefühl hatten das die Ärzte viele ? auf der Stirn stehen hatten und erst recht als der Psychologische Befund ein ausgeglichenes und fröhliches Kind ohne weitere Notwendigkeit der ambulanten psychologischen Behandlung ergab.

Sorgen bereiten uns eben vor allem die Lungenwerte und immer wieder aufflammenden Gelenkprobleme.
Wir wollen aber nicht als völlig hysterische Eltern abgestempelt werden, bisweilen hatte man bei dem ein oder anderen Arzt schon einmal das Gefühl.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?



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