Hallo,
was Du hier beschreibst, kennen zumindest etliche von uns und es klingt schon sehr nach einer Kollagenose. Natürlich sollte die Diagniose genauer gestellt werden und ich meine ganz entschieden, dass Du keine zeit verlieren solltest, bis eine gezielte Therapie eingeleitet wird. Wenn Deine Rheumatologin meint, dass es normal sein, wenn es 10 Jahre bis zur Diagnosestellung dauert, dann ist sie die Flsche, das muss heute nicht mehr sein. Ich kann Dir nur dringend raten, wechsle zu einem internistischen Rheumatologen, der Dich ernst nimmt.
Gute Besserung
Ingrid

Ziemlich hilflos wende ich mich hier an dieses Forum, da meine behandelnden Ärzte nicht so recht weiter wissen und ich durch die heftigen Schmerzen schon ziemlich zermürbt bin.

Bei mir besteht seit einem Jahr, der Verdacht auf eine Kollagenose bei ANA Werten die von 10640 auf mittlerweile 2600 gesunken sind. Weitere Antikörper konnten nicht festgestellt werden. Die BKS ist stark erhöht, es trat vor Kurzem ein Erythema nodosum am Unterschenkel auf, das antibiotisch behandelt wurde (Amoxicillin), das Erythem ist abgeheilt, harte Knoten unter der Haut sind geblieben. Aufgrund der starken Muskelschmerzen, die zu einer Einschränkung der Geh- und Stehfähigkeit von unter 300 Metern (AVK und Lumbalstenose ausgeschlossen) führten, erhielt ich zu einem "Therapieversuch" von meiner behandelnden Internistin Methotrexat 15mg 1x pro Woche und Decortin 10mg 1x pro Tag. Unter dieser Therapie nahm meine Bewegungsfähigkeit spürbar zu und die starken Schmerzen gingen etwas zurück. Um mit den verbliebenen Schmerzen leben zu können, bekomme ich Gabapentin 3x1200mg pro Tag, Voltaren resinat mußte aufgrund von multiplen Magenulzera abgesetzt werden. Ein Therapieversuch mit Celebrex scheiterte, da ich durch das Medikament starke Wassereinlagerungen bekam und es keine Schmerzreduktion bewirkte. Seitdem leben ich wieder mit Schmerzen, die zwar durch Gabapentin erträglicher geworden sind. Zusätzlich erhalte ich noch gegen die Muskelspasmen, die nicht auf Magnesium reagieren, Mydocalm 3x3 pro Tag. Sie treten an den Kiefergelenken, Hals- und Brustmuskulatur, Bauch- und Rückenmuskulatur auf, die oberen und unteren Extremitäten sind auch betroffen.

Meine behandelnde Rheumatologin bestellt mich alle sechs Monate zur Verlaufskontrolle, bisher hat sie keine Therapie eingeleitet, sie erklärte mir, das eine konkrete Diagnosestellung bis zu 10 Jahren dauern könne. Mein Glück war meine hausärztliche Internistin, die einen Therapieversuch wagte und mir Linderung verschaffte. Sonst wäre ich weiterhin, vor mich hinvegetiert und hätte nach und nach alles in meinem Leben verloren was mir wichtig ist, mein Studium und meine Eigenständigkeit im Leben.

Im Voraus besten Dank!

Allen hier schreibenden gute Besserung und den Ärzten Dank für Ihre Tätigkeit!

brigh