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Neu hier....
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2007
Beiträge: 7

Heej...
Ich habe heute diese Forum endeckt und es tut gut zu wissen, dass es noch mehr junge Menschen gibt die an Rheuma erkrankt sind...
Ich heiße Linda und bin 21 Jahre alt... Das ich Rheuma habe, weiß ich seit ich 14 bin, doch welche art von Rheuma konnte nicht festgestellt werden.
Vor kurzem wurde mir gesagt, dass ich sehr wahrscheinlich Morbus Bechterew habe und im Moment geht es mir auch überhaupt nicht gut...
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand zum "quatschen" findet.
Wie es euch so geht und wie ihr mit eurer Krankheit umgeht!?
Denn bislang habe ich mich mit "meinem Leid" ziemlich alleine gefühlt...

Alles Gute und liebe Grüße,
Linda


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.12.2006
Beiträge: 9

Hey Linda,
ich bin 16 und habe juv. Psoriasisarthritis. Vielleicht weißt du auch, dass das eine ähnliche Form wie Morbus Bechterew ist. Ich suche auch nach "Gleichgesinnten".
Gerne kannst du mir mal schreiben.
Liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2007
Beiträge: 7

Heej...
Wie gehts dir?
Ich wollte dir eigentlich schon viel früher antworten, aber ich hatte wenig Zeit und musste Montag ins Krankenhaus zu ein paar Untersuchungen... Heute bin ich endlich wieder zuhause!
Deine Art des Rheumas kannte ich nicht... Ich habe mich damit auch noch garnicht so beschäftigt...und eher jeden Gedanken an die Krankheit verdrängt...
Aber ich glaube,das ist der falsche Weg... Wie kommst du denn mit deiner Krankheit zurecht? Gerade weil wir noch so jung sind, fällt es mir schwer das einfach zu akzeptieren...
Würde mich freuen wenn du dich wieder meldest =)
Liebe Grüße <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.12.2006
Beiträge: 9

hey lilli,
hoffe, dass bei deinen untersuchungen keine erschreckenden Ergebnisse herausgekommen sind!
Wie ich mit meiner Krankheit zurecht komme... Hmmh... früher wollte ich überhaupt nichts davon wissen und auch heute gibt es oft noch Situationen, in denen es mir egal ist und ich einfach auch meinen Spaß haben will, obwohl es den Gelenken absolut nicht gut tut. Mir fällt es schwer zu sehen, dass ich nicht alles machen kann, was meine Freunde machen können. Das tut weh...
Liebe Grüße und hoffentlich bis bald <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) -->
honey


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2007
Beiträge: 7

Heej... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->
Nein, bei den Untersuchungen kam nichts schlimmes heraus... Zum Glück!
Das war mehr eine "Vorsichtsmaßnahme".... weil die Rheumamittel den Magen ja so stark angreifen.... Aber ist noch alles in Ordnung... hihi...
Mir geht es oft ähnlich wie dir... Dadurch dass ja meine Wirbelsäule von den Entzündungen betroffen ist, ist mir oft schwindelig und ich habe tausend komische Symptome, sodass ich garkeine Lust mehr habe noch weg zu gehen... Und es macht mich traurig wenn ich dann überlege wieviel Spaß ich früher mit meinen Freunden hatte, als ich das Rheuma nicht so gemerkt habe...Das ist im Moment nicht so leicht mögilch... Meinen Freunden habe ich von dem Rheuma auch garnichts erzählt... Ich habe irgendwie Angst dass man dann von allen ständig bemitleidet wird... Das möchte ich nicht...
Wie ist das denn bei dir? Hat sich zwischen dir und deinen Freunden was geändert seit du weißt, dass du Rheuma hast? Oder hast du es ihnen auch garnicht erzählt?
Liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.12.2006
Beiträge: 9

Huhu!!
na dann bin ich ja beruhigt, wenn die ganzen Untersuchungen eine reine Vorsichtsmaßnahme waren... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Oh ja, das kenne ich nur zu gut, dass ich manchmal einfach keine Lust mehr auf Parties, Shopping-Touren,... habe, weil ich genau weiß, dass es mir danach wieder schlechter geht. Meine Schwester möchte mich dann oft dazu überreden, aber ich sage dann immer, dass ich zu müde bin oder keine Lust habe. Aber das ist doch keine Lösung für immer...??!! Aber zu sagen, dass es mir schlecht geht möchte ich auch nicht. Das kommt dann so rüber, als müsste ich mal wieder jammern. Außerdem fängt dann immer gleich die "Arztrennerei" an und auf die habe ich nun wirklich keine Lust...

Meine Freunde wissen, dass ich Rheuma habe. Sie haben es gleich nach meiner Diagnose erfahren, weil ich in der Kinderrheumaklinik in Garmisch war und in der Schule fehlte. Eigentlich meine ganze Klasse wusste es, weil es nicht zu "verheimlichen" war, da ich auch kein Schulsport machen darf. Ich habe aber gleich gesagt, dass ich kein Mitleid möchte und das konnten sie auch verstehen und annehmen. Außerdem habe ich auch noch gesagt, dass ich keine "extra Wurst" nur wegen dem Rheuma haben möchte. Meine Freunde unterstützen mich auch sehr. Sie schicken mir immer die ganzen Schulsachen in die Kinderrheumaklinik, rufen mich dort auch immer an und es gehört auch ein traditioneller Besuch dazu <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Dafür müssen sie jeweils für die Hin- und Rückfahrt vier Stunden mit dem Zug fahren!
Manchmal gibt es aber auch Probleme... Gerade in den Sommerferien haben wir einige Städte besucht und dort konnte ich oft dem Tempo von meinen Freunden nicht mithalten. Außerdem hätte ich meisten lieber einen Zug früher nach Hause genommen, weil ich einfach nicht mehr konnte. Ich habe ihnen das aber alles nicht gesagt und habe mich so "durchgebissen", weil ich nicht wollte, dass sie Rücksicht auf mich nehmen.

Ich würde dir auf jeden Fall raten, dass du deinen Freunden sagst, dass du Rheuma hast. Du musst es ja nicht gleich an die große Glocke hängen, sondern kannst es erst einmal deinen engsten Freunden sagen. Ich würde dann auch erklären, was das ist, wie es sich bei dir äußert und dass du zum Beispiel kein Mitleid möchtest. Wichtig finde ich auch, dass man klar stellt, dass man für Fragen offen ist. Das klärt Unsicherheiten auf. Gerade bei meinen Freunden war es so, dass sie dann ganz unsicher waren, viele Fragen hatten und nicht so recht wussten, wie sie nun mit mir umgehen sollten. Schließlich denken die meisten leider immernoch bei dem Wort "Rheuma" sofort an "alte Omis und Opis".
Du kannst dir ja jetzt mal in Ruhe noch überlegen, ob du es nicht doch mal deinen Freunden sagen möchtest.
Was machst du eigentlich, also ich meine studierne, arbeiten,...?

Liebe Grüße und bis bald! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2007
Beiträge: 7

Heej =)
Was du schreibst kenne ich nur zu gut... nur irgendwann gehen einem die Ausreden aus... Aber, eigentlich ist man echt doof... gerade in der Familie könnte man ja sagen, dass es einem nicht gut geht und deswegen keine Lust hat... Bloß bei mir würde das keiner glauben...sie denken dann noch eher DAS wäre eine Ausrede...
Und eben... man möchte nicht jammern... scheinbar hat jeder diesen Gedanken!? <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Von wo kommst du denn, dass du in Garmisch in der Klinik warst???
Ich bin anfangs in Sendenhorst gewesen. Allerdings nur ambulant... weil meine Beschweren nicht so schwerwiegend waren und ich sie mit Naproxen gut in den Griff bekommen habe.
Gestern habe ich auch eine halbwegs erfreuliche Nachricht erhalten... Der Arzt bei dem ich hier in Behandlung bin hat seine Diagnose Bechterew ein bisschen zurückgeschraubt und es vorläufig Arthritis genannt... sozusagen eine Vorstufe von Bechterew... Kann es sein, dass wir dann doch das gleiche haben!? Ich kann mich nämlich nicht mehr so ganz an den Namen erinnern...

Ich mache im Moment eine Ausbildung bei einem kommunalen Verkehrsunternehmen, als Kauffrau für Verkehrsservice!
Was machst du denn so? Gehst du noch zur Schule?

Ich hoffe es geht dir gut!?
Mir macht im Moment das Wetter ein bißchen zu schaffen...kann kaum laufen... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->
Aber das wird ja wieder <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Liebe Grüße!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.12.2006
Beiträge: 9

Huhu!!!
Es ist doch erstaunlich, dass es vielen immer wieder gleich geht wie mir. Das hilft mir persönlich schon sehr, weil ich dann weiß, dass ich nicht alleine bin.

Ich komme aus Ba-Wü und bin froh, dass ich die Kinderrrheumaklinik in Garmisch gefunden habe, weil ich sieben Jahre lang mit den Symptomen von Arzt zu Arzt gerannt bin und zum Schluss wurde ich für psychisch Krank erklärt. Dann hat mein damaliger Kinderarzt etwas von der Rheumaklinik in Garmsich gehört und hat mich dorthin überwiesen und dann bekam ich mit 13 endlich meine Diagnose.

Es kann schon sein, dass wir das gleiche haben. Morbus Bechterew und Psoriasisarthritis gehören beide zu der Spondylarthritis. Vielleicht hast du auch das?
Bei mir ist es typisch, dass ich eine Schuppenfleichte habe und dass auch Sehnenansätze zb. an der Ferse entzündet sind.

Ich gehe noch zur Schule. Ich bin auf dem Gymnasium in der 10. Klasse.

Mir geht es im Moment so lala. Könnte besser, aber auch schlechter sein.

Liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.09.2007
Beiträge: 3

Hey alle zusammen =)
Ich bin 17Jahre alt und mein Rheuma wurde 2003 das erste Mal entdeckt. Mein Rheuma ist ganz komisch.. Bei mir weiss man nicht genau, was für eine Art von Rheuma ich habe. Es kann aber jeder Zeit auf die Gelenke gehen oder auf die Organe (davor habe ich am meisten angst).

Behandelt wurd ich im Fachkrankenhaus in Neckargemünd bei Heidelberg. Kennt ihr das Krankenhaus, oder war sogar jemand von euch dort?

Als ich dort das erste mal war, wurde ich gleich stationär aufgenommen und ich war echt erstaunt, wieviele Kinder und auch Baby´s schon Rheuma haben. Damals dachte ich, dass nur alte Menschen Rheuma bekommen.. aber so ist es nunmal nicht.
Mir wurde dort echt gut geholfen und ich kann gut mit dem Rheuma umgehen.

Ich nehme 5mg Cortison am Tag, das ziemlich lästig ist.. aber es hilft. Den letzten heftigen Schub hatte ich vor ca. einem Jahr. Ibuprofen hilft da am besten gegen die Schmerzen <!-- s:shock: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_eek.gif" alt=":shock:" title="Shocked" /><!-- s:shock: -->

Ich finde es toll, dass es dieses Forum gibt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->
Wie geht ihr mit dem Rheuma um? Wissen davon viele Freunde, Verwandte usw. oder redest du nicht so gerne darüber?

Liebe Grüße
=)


Die Fehler die wir machen, sind unsere besten Lehrmeister..


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2007
Beiträge: 7

[b:1yjjzfkq]@ honey:[/b:1yjjzfkq]
Heej =)
Ja, so wie es aussieht haben wir schon einiges gemeinsam... Bei mir wussten sie auch erst jahrelang nicht was ich habe... auch jetzt zuletzt hat man mich, genau wie dich, als Hypochonder abgestempelt, obwohl es aber meine Rheumadiagnose da schon gab. Doch das all meine Symptome davon kamen hat niemand vermutet.
Jetzt wo di es schreibst... der Arzt sagte mir auch etwas von Spondylarthritis... Bei mir sind aber mehr die Gelenke betroffen...und vor allem meine Wirbelsäule, was mir schon ein bißchen Angst macht, muss ich sagen.... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s --> Denn ich mache mir viele Gedanken wie das so weiter verlaufen wird und wie meine Zukunft dann aussieht...
Aber ich habe deinen Rat mal befolgt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> und fange jetzt so langsam an meine engsten Freunde "einzuweihen" und es geht mir besser dabei... Jetzt verstehen sie auch einiges besser, weil ich ihnen ja schon häufig abgesagt habe, oder mich heute so und am nächsten Tag ganz anders fühlte.... Danke dafür! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Hast du eigentlich einen Freund?
Ich wünsche dir schonmal ein schönes Wochenende!!! Machst du was schönes?
Liebe Grüße

[b:1yjjzfkq]@Anja:[/b:1yjjzfkq]
Hallo Anja,
wie du vielleicht schon gelesen hast bin ich 21 und habe eine Vorstufe von Bechterew... Meine Rheumakrankheit habe ich, seit sie mi bekannt ist, immer gut verdrängt...Ich hatte auch kaum Beschwerden nach dem ersten Schub... über ein Jahr sogar =) Aber in letzter Zeit holt es mich wieder ein und auch die Diagnose wurde etwas spezieller... Naja... Ich mache mir natürlich auch große Sorgen und bin sehr froh darüber dieses Forum gefunden zu haben, alleine um zu wissen dass ich mit dieser Krankheit und den Sorgen nicht alleine bin!
Meinen Freunden habe ich bis jetzt nichts von meiner Krankheit erzählt..aber nun fange ich an meine engsten Freunde "einzuweihen" und mir geht es damit auch ganz gut...
Wie ist das denn bei dir? Hast du deinen Freunden von deinem Rheuma erzählt?
LG




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