Hallo,
ich bin 45 Jahre alt und habe Morbus Still seit 2000.
Ich wollte allen, die auch Morbus Still haben und den Weg hierher gefunden haben, ein Still-Forum empfehlen:

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http://www.razyboard.com/system/user_hannea.html
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Gruß Matze

Hallo Uscha,
habe auch das STILL-Syndrom.Bin seit Sept.2008 in Behandlung.Würde mich gern mit Betroffenen austauschen.Bei mir spricht keine Therapie an.Ich hab schon sehr viel durch.Haben sich noch andere Betroffene bei Dir gemeldet und wie ist es Dir bisher ergangen?
Das wars erstmal als Einstieg.
Ich hoffe Du liest meinen Beitrag noch.
Es grüßt herzlichst Regina.

Hallo ihr Lieben,

ich bin Anfang des Jahres an Morbus Still erkrankt. War in drei verschiedenen Krankenhäusern (von Anfang Januar bis Ende März 2010) und bekam zusätzlich noch MAS (makrophages Aktivierungssyndrom). Mein Gesundheitszustand war sehr kritisch und ich musste mich, letzte Hoffnung, einer Chemo unterziehen. Momentan werde ich mit Cortison behandelt. Habe viele Schmerzen, vorallem in den Handgelenken, Ellenbogen, Schultergelenken und den Füßen. Die Schmerzen kommen und gehen wie sie wollen. Ich kann nichts planen und muss jeden Tag abwarten, wie es mir geht. Das ist sehr anstrengend. Ich muss jede Woche zur Blutkontrolle in die Charité (wohne in Berlin). Die Rheumtalogen der Charité wollten, dass ich mir Anakinra spritze. Ich habe mir sehr viele Gedanken darum gemacht und bin zu dem Entschluss gekommen, das erstmal nicht zu machen. Dieses Medikament ist auf Langzeit kaum erforscht. Man weiß nicht, wie es sich in 40 Jahren damit lebt und das ist mir einfach zu Riskant. Noch mehr Chemie und noch mehr Medikamente..., ich bin erst 21 Jahre alt. Desweiteren muss man dieses Medikament einstellen, sobald man an Familienplanung denkt. Noch habe ich keinen Kinderwunsch, aber vielleicht in 5 oder 10 Jahren. Und dann geht das Dilemma von vorn los. Medikament absetzen, Schmerzen nehmen noch mal zu, neues Medikament anfangen, gucken, wie man damit klar kommt. Nein, das wollte ich nicht. Ich habe auch nicht viel Gutes darüber gelesen. Einstichstellen werden blau, lästiges Hin- und herschleppen der Spritzen und kein Aufzeigen von Schmerzlinderung. Es war auch geplant, das Cortison damit absetzen zu können, aber nach mehrmaligem Nachfragen stellte sich raus, dass man durch die Spritzen auch nicht schneller vom Cortison loskommt. Eine zweite Meinung bestätigte mich und mein Rheumatologe in Treuenbrietzen kam mit mir zu dem Entschluss, dass wir erstmal das Cortison versuchen zu verringern, soweit wie möglich und die Spritzen erstmal außenvor lassen. Er meinte auch: "Wenn ein Patient schon schlecht auf ein Medikament eingestellt ist, wird man kaum Chancen auf Besserung haben.". Das Cortison an sich ist ok, ich leide sehr unter den Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen). Schlimmer war jedoch damals das Gefühl, seine eigenen Haare zu verlieren. Ich hatte schöne lange blonde Haare, dann kam die Chemo, jetzt hab ich kurze blonde Haare und kann auch schon wieder ohne Kopftuch durch die Straßen laufen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Ich hoffe, dass eines Tages jemand schlaues daher kommt und uns die Nachricht übermittelt, dass Autoimmunkrankheiten komplett geheilt werden können.
Ich habe aber auch schon an Alternativmedizin gedacht, wenn ihr Erfahrung damit habt, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr ein paar Zeilen dazu aufschreibt.

Liebe Grüße
Caro

Hallo, ich habe nun seit ca.1 1/2 Jahren Morbus Still. Bei mir fing es mit einem Hautausschlag im Urlaub an im September 2010. Im November/Dezember kamen dann Schwellungen u Schmerzen in den Füßen,Knien und Händen dazu und hohes Fieber.Im Januar 2011 konnte ich mich gar nicht mehr bewegen,der Hausarzt wusste auch keinen Rat,bis ich dann Ende März 2011 endlich einen Termin beim Rheumatologen bekam,der die Diagnose stellte.Ich werde jetzt mit 15mg MTX u 30mg Prednisolon behandelt, was aber bisher keine deutliche Besserung brachte.Ich bekomme immer wieder Schmerzschübe, bei Kälte ist es bei mir auch besonders schlimm,sodass ich kaum zur Arbeit kann. Wenn ich am Wochenende Abends länger wegbleibe, habe ich oft den ganzen nächsten Tag Schmerzen,auch wenn ich nichts anstrengendes gemacht habe und fast nur gesessen bin. Kann mir jemand Tipps geben zu Medikamenten? Mir helfen oft Rheumabäder und Massage der geschwollenen Gelenke,allerdings nur kurzfristig. Vom Cortison möchte ich komplett wegkommen und versuche deshalb Alternativen zu finden.

Liebe Caro,
als ich 1984 am adulten Morbus Still erkrankt bin, gab es diese Biological noch nicht. Ich musste lange Cortison nehmen, mal mehr, mal weniger und habe dazu alle möglichen anderen Basis-Medikamente durchprobiert. Das Cortison hat noch am ehesten geholfen, aber es verhindert nicht die Zerstörung der Gelenke. Ich habe auch ein paar Alternativgeschichten ausprobiert, aber das hat nichts gebracht. Sicherlich ist es so, dass jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich ist. Seit knapp 10 Jahren nehme ich diese Biologicals, erst Enbrel, jetzt Humira. Seit dem bin ich vom Cortison weg. Aber ich habe mittlerweile 5 künstliche Gelenke, und vermutlich werde ich im Lauf der kommenden Jahre noch 3 dazu benötigen. Ein Internist meinte vor kurzem zu mir, wenn es damals schon diese Medikamente gegeben hätte, dann hätte ich nicht all diese Operationen machen müssen. Ich denke er hat recht. Natürlich kann es mal sein, dass beim Spritzen ein Äderchen platzt und dann hat man eben einen kleinen blauen Fleck. Das ist doch nicht so schlimm, schlimmer ist es wenn die Gelenke kaputtgehen. Natürlich muss man erst eine Weile warten, ob man auf die Spritzen (in deinem Fall wohl Anakinra oder wie das heißt) anspricht, erst dann kann das Cortison runter dosiert werden. Warst du mal im Immanuel KKH, in der internistischen rheumatologischen Ambulanz? Hol dir doch noch eine Meinung ein, die sind sehr gut da.
Alles Gute für dich!
Bettina

Hallo, liebe junge und alte Stills!
Adultes Still-Syndrom wurde bei mir vor 5 Jahren in der Landes-Rheumaklinik von Brandenburg in Treuenbrietzen nach Ausschluss-Diagnose festgestellt. Ein Jahr zuvor hatte ich als "Einleitung" Diabetes Typ LADA (eine Sonderform des insulinpflichtigen Typ 1-Diabetes, der bei Erwachsenen vorkommt) bekommen. Also, mit 55 Jahren begann mein Einstieg in die chronischen Erkrankungen.

Da ich in Potsdam wohne und oft in Berlin bin, würde ich mich gerne mit BerlinerInnen einmal kurz schließen - vielleicht auch verabreden, denn offenbar gibt es ja doch mehr Menschen mit dieser sehr seltenen Erkrankung als ich dachte.
Ich bekam anfangs Azathioprin plus Cortison, das Aza mußte nach 3 erfolgreichen Jahren abgesetzt werden, nun wird mit Basis-Cortison 5 mg gearbeitet plus einem Antihistaminium wg der starken Hautauschläge. Da ich offenbar "rechtzeitig" eine Diagnose hatte, konnte dank Stoßtherapie erst mal ein Stillstand erreicht werden. Das Cortison hat mir aber 2 Star-Operationen beschert..Inzwischen heißt es "weitestgehende Remission".Da ich vor 5 Jahren bereits im Rollstuhl saß, diverse innere Organe leicht betroffen waren, bin ich froh, jetzt wieder radeln, turnen und laufen zu können. Blut wird regelmäßig monatlich untersucht. Allerdings sind Cortison und Insulin dabei, mein Gewicht langsam, aber sicher weiter in die Höhe zu treiben...
Ales Weitere dann vielleicht persönlich, Renate

hallo ihr lieben
habe auch seit ende januar morbus still. ich wollte einfach berichten, dass ich seit knapp 4 monaten sandimmun nehme und das sehr geholfen hat. meine blutwerte sind fast gut und jetzt darf ich schon in die physio gehen *freu* um die gelenke wieder beweglich zu machen. habe 2 kleine kinder (2 j. und 5 j.).
es war eine wirklich schwere zeit. bald habe ich es geschafft <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> liebe grüsse!

Hi,
beim Googlen bin ich auf diese Seite gestoßen und fand sie interessant und berührend.
Seit der Geburt meines ersten Kindes 1996 habe ich Morbus Still. Nach jahrelangen regelmäßigen Cortisoneinnahmen und ca. eineinhalb-jähriger Methotrexat-Einnahme, die nach der Geburt meines zweiten Kindes nötig waren, spreche ich seit 2000 (nach Auslaufen von Cortison und Methotrexat) auf ein homöopathisches Medikament an, was mir die Schübe zwar nicht gänzlich wegnimmt, aber sie so in Schach hält, dass ich ohne Cortison etc. auskomme.

Hallo Uscha, hallo Regina!

ich bin mit 22 Jahren am Adulten Still erkrankt. Soweit ich weiss, ist Kineret d a s Medikament was am ehesten beim Still hilft. Wie dem auch sei, ich nehme Humira, was bei mir sehr gut angeschlagen hat. Seit dem habe ich so gut wie keine Entzündungszeichen mehr. Davor habe ich ca. 16 Jahre lang alle möglichen Medikamente ausprobiert, die überhaupt nicht geholfen haben. sieht man mal vom Cortison ab. Ich bin übrigens auch aus Berlin.

Viele Grüße
Bettina

Hallo, heute bin ich auf euer Forum gestoßen und dachte ich melde mich gleich einmal an, denn ich habe ein großes Problem.
In diesem Jahr bin ich (weiblich) 58 geworden und leide seit einem Jahr an Morbus Still wie in Berlin Buch festgestellt wurde.
Folgende Symtome sind bei mir vorhanden:

wiederkehrende Fieberschübe oft bis 40°
starke Gliederschmerzen, vor allem in den Weichteilen die sehr schnell nachlassen wärend des Fiebers
desweiteren habe ich ein brennen in den Waden und manchmal zeigt sich ein Ausschlag in Form von großen roten Flecken die nach 4h verschwunden sind

Vom Rheumaarzt werde ich wie folgt behandelt:

1x morgens spritze ich mir Kineret 100 mg
1x 17,5 mg Prednisolon AL 20mg
1x Cacium D3

und nun zu meinem eigentlichen Problem:

trotz dieser Medikation keine Besserung der Symtome was auch irgendwie kein Wunder ist, Morbus Still bei Erwachsenen ist sehr selten und auch ziemlich unerforscht.
Somit wollte ich mich mal erkundigen ob es hier ähnliche Fälle gibt die erfolgreicher behandelt wurden und bitte somit um Rückmeldung oder anderweitigen Austausch.

Danke schonmal im Vorraus, eure Uscha <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->