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Suche Erfahrungsaustausch
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.03.2007
Beiträge: 6

Halli Hallo!
Ich bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch.Ich heiße Conni und bin 47 J.alt.Seid 2004 hab ich die Diagnose chronische Polyathritis.
Näheres später Gruß von Conni


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2006
Beiträge: 30

Hallo!
Ich heiße Viola, bin 33 und habe seit 1992 die Diagnose chronische Polyarthritis. Es hilft einem wirklich viel, wenn man Gleichgesinnte hat, mit denen man reden kann. Meinen Freunden mußte ich erst umständlich erklären, welche Schmerzen und Behinderungen man durch die Krankheit hat. Jemand der diese Erfahrung leider auch machen muß, der versteht einen ohne lange Erklärung. Außerdem kann man Tips und Erfahrungen austauschen. Gerade wenn die Krankheit noch relativ "frisch" ist, hilft es einem bestimmt sehr. Mittlerweile komme ich mit der Krankheit sehr gut zurecht und auch meine Freunde haben sich daran gewöhnt. Wenn ich dir irgendwie helfen kann, oder du einfach nur ein bißchen plaudern möchtest, melde dich!
Bis dahin alles Gute,
Viola <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Die Welt hat Zähne. Und Sie beisst damit zu, wann immer sie will.
- Stephen King, Das Mädchen -


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.03.2007
Beiträge: 6

Hallo Viola!
Schön das du geantwortet hast.Ja stimmt,mit Freunden red ich gar nicht gern über meine Krankheit,weil ich das "oh du arme" und "schaffst du das auch" nicht wollte.Innerhalb der Familie wissen alle Bescheid und haben Verständnis,wenn ich einmal sage,heute klappt es nicht und sie helfen mir auch.Meine kleine Tochter ist manchmal traurig,weil ich nicht immer alles machen kann.Aber es wär schon toll,mit jemanden zu reden,der weiß was Schmerzen sind.Und vielleicht kann man den einen oder anderen Rat austauschen.
Bis bald herzliche Grüße von Conni <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2006
Beiträge: 30

Ich habe meine Freunde langsam an das Thema herangeführt, und auch ausdrücklich darauf hingewiesen, das ich kein Mitleid möchte. Das es aber sein kann, das ich ab und an Hilfe benötige. Sie waren sehr verständnisvoll. Wenn es mir mal nicht so gut ging, habe ich selber eher einen Witz darüber gemacht, so daß sie merkten, das ich nicht herumjammer sondern einfach mit der Krankheit lebe und zurechtkomme. Mittlerweile bekomme ich von Ihnen oft witzige Sprüche von Ihnen, wenn ich mal wieder was habe. Wir können mittlerweile darüber lachen und ich bekomme jede Hilfe die ich brauche. Sie wird mir auch nicht aufgezwungen, wovor ich auch Angst hatte. Angst davor, daß Sie mir nichts mehr zutrauen und mir alles abnehmen wollen. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß man mit Bekannten und Verwandten viel reden muß, viel Erklären muß, aber wenn man es einmal richtig erklärt hat, wie man behandelt werden möchte, und wie die Behinderungen aussehen, dann bekommt man Hilfe und kein falsches Mitleid. Ich hoffe, daß es bei Dir ähnlich laufen wird. Nimm dir einen Bekannten nach dem anderen vor, nichts übereilen und lieber sich ein wenig mehr Zeit lassen, dem einen es richtig gut zu erläutern. Dann spricht es sich auch im Bekanntenkreis herum, und dem nächsten muß man schon nicht mehr so viel erklären.
Ich war letztes Jahr das erste mal auf Reha. Das hat mir auch sehr geholfen. Man hat sehr viele Gesprächspartner, die entweder selber darunter leiden, oder die Therapeuten, die auch sehr viel Verständnis haben. Dort kann man auch viel lernen, wie man sich selber helfen kann. Sprech doch deinen Arzt darauf an, ob du nicht auch auf Reha gehen kannst. Ich habe dort auch Ernährungsberatung gehabt, und gelernt, das man viele Schmerzen durch das richtige Essen vermeiden kann. Zuhause habe ich jetzt meine Ernährung umgestellt und mir geht es richtig gut.
So, daß war jetzt ein ganz schöner Brocken, aber ich hoffe, es gibt dir Hilfe. Bis bald, Viola.


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- Stephen King, Das Mädchen -


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.03.2007
Beiträge: 6

Auf eine Kur hab ich meinen Arzt schon mal angesprochen,aber weil ich ja nicht arbeite,nicht als angestellte,würde die Kasse die Kosten nicht übernehmen.Ich bin Selbstständig,verdiene aber nicht so viel,das ich alles selber zahlen könnte und ich hab ja auch Familie die mich braucht.Ich hatte über eine Kur nachgedacht um die Medikamente richtig einstellen zu lassen.Denn eigentlich bin ich mit den Ärzten immer noch am Versuchen.Und das ist schon manchmal doof,wenn du alle paar Wochen zum Arzt gehst und sagst,das du wieder Nebenwirkungen hast.Dann gibt es wieder neue Medizin.Und jeden Monat Blut abnehmen,es ist wirklich nicht schön.Wenn dann trotz der Mdikamente wieder ein Schub kommt,dann denke ich schonmal wofür dann die vielen Pillen?Aber so muß es wohl sein.Mit der Ernährung,das merke ich auch:Also wegen dem Kortison hab ich viel zugenommen und natürlich auch vom Frustessen.Aber wenn ich bestimmte Sachen esse,geht es mir schlechter.Deshalb hab ich mich jetzt auch zur Beratung angemeldet,mal sehen was das bringt.
Ich schick dir liebe Grüße und bis bald Conni


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2006
Beiträge: 30

Ich bin zur zeit Arbeitslos und beziehe Hartz4. Meine Reha wurde von der Rentenversicherung bezahlt. Nicht von der Krankenkasse. Mit Familie ist das natürlich ein kleines Problem. Das mit der Medikamenteneinstellung kenne ich. Eine nervige Zeit. Ich muß wegen den Tabletten weiterhin einmal im Monat zum Blut abnehmen, da die Leber und Nierenwerte überprüft werden müssen. Damit mußt du dich wohl auch anfreunden. Aber ich schwöre dir, wenn erst mal die richtigen Mittel gefunden und richtig eingestellt sind, dann wirst du sehen, hast die schwere Zeit sich wirklich gelohnt. Es tut gut wieder schmerzfrei in den Tag starten zu können. Ab und an zieht es zwar auch mal ein wenig, gerade jetzt im Winter, wenn es feucht und kalt ist. Aber für die Momente habe ich Schmerzmittel die ich nach Bedarf dosiere. Wenn du die Ernährung umstellst, wirst du auch schon wieder mehr machen können. Verzichte möglichst auf Schweinefleisch. Auch in der Wurst. Ich nehme jetzt Geflügelfleisch und auch Wurst auf Geflügelbasis. Schmeckt auch lecker und tut einem gut. Aber die Ernährungsberaterin wird dir das ganz genau erklären.
Ich wünsche dir viel Geduld bei der Medikamenteneinstellung und drück dir die Daumen, daß es schnell geht.
Bis dahin alles Gute,
Viola


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- Stephen King, Das Mädchen -


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.03.2007
Beiträge: 6

Ja das hoffe ich auch,das es schneller geht.Aber ich sehe schwarz.Im November war ich das letzte mal zum Rontgen,da war noch nichts zu sehen an den Gelenken.Aber seid etwa zwei Wochen hab ich Probleme mit der rechten Hand.Erst hab ich das auch auf einen Rheumaschub geschoben,aber es wurde schlimmer statt besser.Heute war ich dann beim Rheumatologen,der hat mich direkt zum Neurologen geschickt.Zum Glück kannte ich die Arzthelferin und konnte direkt dableiben.Untersuchung-Messung mit Strom-Ergebnis:Carpal-Tunnel-Syndrom-ausgeprägt.Jetzt muss ich erst mal eine Schiene tragen ,aber um eine O.P. werde ich wohl nicht herum kommen.Das ist erstmal wieder ein Rückschlag!Gartenarbeit ade-Urlaub ade erstmal nicht basteln und und und!Das tut mir leid,das du arbeitslos bist,dann hängst du mit deinen Schmerzen zu Hause ,das ist auch nicht schön.Mein ältester Sohn war auch 1 Jahr nach der Ausbildung ohne Job.Dann ist er bei einer Zeitarbeitsfirma angefangen.Er verdient zwar nicht die Welt aber hängt nicht in seiner "Bude" rum.Nun ja er ist auch nicht krank.Wenn du dich bewirbst sagst du dann auch von deiner Krankheit?Da hatte ich Angst vor und hab mich Selbstständig gemacht.Der Nachteil-wenn man krank ist bekommt man auch kein Geld.So genug getippt für heut
Tschüß bis bald Conni


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2006
Beiträge: 30

Hallo!
Bei meinen Bewerbungen sage ich schon die Wahrheit und verschweige die Krankheit nicht. Hatte ich am Anfang gemacht und als der Arbeitgeber es später herausbekam, hatte ich auch gleich eine Kündigung in der Hand. Ich habe mich erkundigt, und es ist bei chronischen Krankheiten besser, sie gleich zur Sprache zu bringen, dann kann der Chef nicht sagen, daß es ein Kündigungsgrund ist. Ich ziehe jetzt um und hoffe, daß ich in der neuen Stadt eine Stelle bekomme.
Das mit dem Carpal-Tunnel-Syndrom kenne ich nur zu gut. Bei mir sind mittlerweile beide Handgelenke operiert. Die OP ist nicht schlimm, wird ambulant gemacht und danach hat man ca. 3 Wochen einen Verband. Aber ich bereue die OPs nicht. Das Gefühl in den Fingern ist nach kurzer Zeit wiederhergestellt und auch die Schmerzen sind komplett weg. Die Schienen habe ich aufgehoben und trage sie bei der Hausarbeit und wenn ich mal etwas schwerer heben muß. Zum Beispiel beim Einkaufen. Mein Arzt erklärte mir, daß ich damit das Handgelenk zusätzlich stütze und einem erneuten Carpal-Tunnel-Syndrom vorbeuge. Diesen Tip kann ich dir auch raten. Auf der Reha haben sie mir auch gezeigt, wie man ergonomisch richtig handelt. Es gibt zum Beispiel extra Brotmesser, die einen abgeknickten Griff haben, sodass man beim Schneiden das Handgelenk nicht mehr abknicken muß. Gibt es teuer im Spezialgeschäft oder günstig bei Ikea. Achte bei allen Arbeiten darauf, daß du das Handgelenk nicht abknickst und möglichst nie aus dem Handgelenk heraus die Kraft holst. Die Kraft sollte aus den Armen kommen. Die Schienen helfen einem gut dabei, weil das Handgelenk mit ihnen in der Bewegung eingeschränkt ist. Ich hoffe, daß es bei dir auch so gut läuft wie bei mir. Ich hatte auch Angst, daß ich nun meine Hobbys wie Modellbau nicht mehr ausüben kann. Aber nach der OP konnte ich wieder fleißig loslegen. Die OP kann unter Vollnarkose oder auch unter örtlicher Betäubung vorgenommen werden. Wie es gemacht wird, hängt vom Krankenhaus ab. Ich habe beides hinter mir, und würde mich beim nächsten Mal für die örtliche Betäubung entscheiden. Man kann sofort wieder nach Hause und die Gefahren sind wesentlich geringer. So eine Vollnarkose ist doch auch ganz schön riskant. Und die OP hat ungefähr 15 min. gedauert, und das einzige was man merkt, ist ein etwas unangenehmes Gefühl. Keine Schmerzen, aber man merkt schon, daß da an der Hand gearbeitet wird. Aber ich konnte nach einer halben Stunde liegen zur Beobachtung wieder nach Hause. Nach einer Vollnarkose mußte ich gute 3 Stunden noch im Krankenhaus bleiben. Durfte den ganzen Tag nichts essen und fühlte mich ganz schön fertig. Aber wofür du dich entscheidest, oder welche Methode dein Arzt oder Krankenhaus anbietet, kann ich dir natürlich nicht abnehmen.
Ich wünsche Dir alles Gute,
bis bald,
Viola


Die Welt hat Zähne. Und Sie beisst damit zu, wann immer sie will.
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Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.03.2007
Beiträge: 6

Hallo Viola!
Ja durch die Schiene ist es zwar besser geworden,aber keine Dauerlösung.Sobald die Schiene ab ist schlafen meine Finger wieder ein.Ich hab mich auch schon erkundigt:In einer Stadt ganz bei uns in der Nähe gibt es einen Handchirurgrn mit einem sehr guten Ruf,da werde ich denke ich hingehen.Da wird auch ambulant operiert.Bestimmt muss ich lange auf einen Termin warten.Am 7. Mai muss ich wieder zum Neurologen.Mal sehen was wird.Im Moment hab ich nicht so große Schmerzen,weil ich doppelte Portion Prednisolon nehme,nach Anweisung natürlich.So kann ich wenigstens den Haushalt schmeißen.
Für deinen Umzug wünsche ich viel Glück.
Liebe Grüße von Conni




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